让我们回顾一下，从头开始。

我妈辛迪[Cindi]是一个单身母亲，带着我大哥何塞[Jose]。

她在一家银行工作，在台球厅遇到我爸。他一句英语也不会，但他的朋友为他们翻译。我妈碰巧在大学里学过一些西班牙语，因此很快就说的流利了，能和我爸交流。我妈妈和爸爸阿伯拉多[Abelardo]相爱并住到了一起。他们想要一个小孩...当然他们得到的比想要的还多。她怀我6个月的时候知道我是一个女孩儿。我妈一直想要一个叫克里斯蒂娜[Christina]的女儿，并很高兴的发现这是一个西班牙名字，所以我爸也很喜欢它。你唯一需要做的就是拿掉“h”，改成克里斯蒂娜[Cristina]。

快生的时候我妈去医院检查，发现我在子宫内有过排便。因此他们试着加快分娩，害怕胎粪会进到我眼睛里等问题。她说这是一次愉快的分娩，但当我生出来后她想摸我的时候护士叫了一声：“别，别碰她”。这时候我爸在产房里昏过去了。不知道是婴儿降临时正常的激动还是看到我的皮肤使他昏倒的。不过 他很快恢复了。他们最后把我妈推走去休息，并把我安置到她看不见的地方。

诊断出来的很快，谢天谢地。我出生后一个小时，医生走了进来，告诉我妈说我是大疱性表皮松解症。他没有解释什么是EB，我妈也不懂这种皮肤病到底有多严重。她估计，大概她可能需要用一些特殊的药膏或别的东西，仅此而已。

我妈本来打算买房子，第二天就要定了，所以她打电话给房产中介说“我们不能买这栋房子了，我的小孩儿有些问题。”

我出生在加州圣迭戈的夏普纪念医院[Sharp Memorial Hospital]，然后转移到儿童医院住了40天。40天里的30天中我在NICU[新生儿监护病房]。我在那里的时候，一名叫玛丽莲·琼斯[Marilyn Jones]的遗传学家曾与我的父母会面并解释了EB。虽然还没有做皮肤活检，他们认为可能是隐性遗传营养不良型的。她还估计我只有2年的寿命。她解释了遗传和隐性是怎样传给我的，我爸开始感觉很不好，因为他认为这是他造成。我妈已经有 了一个健康的孩子，即我哥哥，所以我父亲以为我生来患EB是他的错。

我妈妈每天来医院看我。我右腿从膝盖到脚踝没有皮肤，其他地方包括嘴里有黄色大水疱。最初几个星期，我一直裸着，在敞开的伤口上有大块药膏。后来他们终于开始包扎了。我妈妈想母乳喂养，但因我嘴里的水疱而做不到。我出生后他们在我肚脐上放了根管子喂食。有一天我妈妈在椅子上摇晃我的时候管子掉出来了，开始喷血。我妈妈当然吓呆了。管子装不回去了，所以从这天开始我自己吃东西，真是一个奇迹。他们把婴儿奶瓶的奶嘴孔剪大一点，所以我吸的时候不需要太用力 以免造成水疱。我开始好转，他们把我搬出了NICU。我在医院里又住了10天，然后他们告诉我妈可以带我回家了。她不知道该拿我怎么办。他们把我们送回家的时候还带了很多绷带，我妈妈随后就成了一个“EB妈妈”。她一天给我换两次绷带，并很快成了我的皮肤专家，像所有EB妈妈一样。

我两岁时，我妈妈发现我的皮肤上和嘴里有一些奇怪的白色丘疹一样的东西。医生检查后发现这是单纯疱疹。用药物很快就治好了，但我爸又感觉很糟，因为他以前有过唇疱疹，某种程度上 是他传给我的。

我妈妈发现了莉莲斯·帕克斯[Lillian Sparks]（另一个EB妈妈）的一本书，叫“坚强人生[Tough Cookie]”，并决定和她联系。莉莲告诉我在西班牙的一个名为科扎克[Kozak]的生物化学医生有一个对皮肤病的治疗方案。因此我妈决定筹一些钱，让我们到西班牙。

与此同时，她申请了SSI[译注：社会安全生活补助Supplemental Security Income]的帮助，但他们拒绝了我，说我的情况不够“严重”。她被激怒了，但不知道可以做些什么来改变他们的想法。她决定联系一下当地的报纸，至少提高对EB的认识。

记者来采访了我妈，问她正在接受什么帮助。当她提到SSI拒绝了我们，记者也愤怒了。我妈原以为这会是报上一篇关于EB的小故事，结果变成了圣迭戈联合报[San Diego Union]的头版新闻！标题写到“美国拒绝援助有致命皮肤病的孩子”。

报道一出来，频道8和10的记者打电话采访我妈妈。

这次报道后又有3篇关于我们和EB的报道，还涉及到我们参加DebRA大会的旅行。

点击此处阅读关于我和EB的新闻文章！

我爷爷是退休消防员，消防部门决定捐赠5000美元，帮助我们到西班牙治疗。

不久后，加州公路巡警也给了捐赠，还还组织了一次烧烤活动。他们送钱给我买了一件漂亮衣服，甚至派出豪华轿车来接我们。

我们到了以后我妈妈发现有数百人参加。

他们向大家介绍了我们，并送给我一个卷心菜娃娃。这让周围的人群非常吃惊，因为它们在当时非常抢手，几乎见不到。

虽然我们已经有1万美元了，去西班牙却要花费3万元。不过，捐款还在不断涌来，被送到她工作的地方。捐赠从1元到1000元都有。每个人都希望以自己的方式帮助我们。短短几个月 内，我们已经筹集到了足够去西班牙的钱。

我们在西班牙住了两个多月。这里的治疗对我很有帮助。那里有各种患皮肤病的人寻求帮助。治疗主要是一种特殊的饮食和维生素。我吃的最多的东西是胡萝卜汤，上面有牛肉丝（我们每天吃）和甘菊茶，酸奶， 大量的面粉和羊奶酪糊。

科扎克医生自己养牛和鸡，这样肉是新鲜的并按他的要求烹饪。

我的情况非常好，甚至皮肤的颜色都深了。我有一半墨西哥血统，只有在这一次治疗的照片中才能看出来。我很快会把这些照片发出来。

我妈妈试图维持像这里一样的饮食，但由于FDA的检查，你在美国不能用同样的方法烹饪牛肉。科扎克医生建议她为我自己养鸡。但我妈妈自己杀鸡杀的崩溃了。因此一年后我们放弃了。

首次去西班牙之后的6个月，我们又回去做了随访，在那里我妈妈会见了莉莲斯·帕克斯和她的儿子布莱恩[Brian]。他们在去意大利 木兰[Mulan]的途中，准备给布莱恩做手指分离手术。但医生科扎克说，他手上积聚了过多的液体，建议好一些以后再做手术。

我们回家并试着正常生活。我和妈妈在西班牙的时候，哥哥何塞一直与爷爷奶奶住。

我的父母在我蹒跚学步的时候最后离婚了，但仍然是亲密的朋友。我爸爸再婚后有两个孩子，我的弟弟伊万[Ivan]（14）和妹妹贾思琳[Jocelyn]（8）。他们大约每年 来一次，隔几个星期打一次电话。我爸爸全身心的爱我，尽管语言上有障碍我还是懂得他关心我的健康，知道他是一个好爸爸。我感到幸运，有一个像他这样的爸爸和同样爱我的弟弟和妹妹 。

离婚后我妈遇见了我的继父大卫[David]，我叫他爹地。然后我们都搬到密歇根州，因为科扎克医生不能到美国给人看病，但他可以去加拿大（我们当时这么想），所以我们 靠近加拿大住。另外我爸爸（大卫）也有一个叔叔在那里给他找了一份工作。

我哥哥不太乐意搬到密歇根州，我当时还太小，不操心住在哪儿。

原文最后更新：2008年10月28日。

最后更新:2011/06/21