上海德博蝴蝶宝贝关爱中心第一届理事会第二次会议纪要

2015年1月17日下午7点,在上海市金沙江路726号408召开了蝴蝶宝贝关爱中心第一届理事会第二次会议。周迎春,林志淼,崔娅姬,高露娟,黄平,张娜,杨梦竹参加了会议。

会议内容及决定如下:

1.杨梦竹做2014年工作报告

14年接手时注册处于筹划阶段,之后上海市民政局四月一号出了新政,对于民非登记有了新的审批标准,我们开始进入真正的准备阶段,经过半年多的努力,终于在11月4日获得民非企业单位登记证书,也就是我们俗称的营业执照,之后的一个多月开始进行后续的公安税务技监局登记以及银行的开户等附属工作。

6月,申请加入中国罕见病组织发展网络,已通过评审,成为正式成员。

9月,加入上海罕见病关爱之家,周迎春被选为关爱之家召集人

11月,与健康时报网站开展合作,入驻病友会版块。

12月,周迎春被选为上海罕见病防治基金会理事

1.1.项目

3月27日—4月4日,在上海贝尔有限公司举办罕见病摄影展,并已向罕见病发展中心刘云投稿介绍活动情况。

6月份完成中国罕见病发展小额资助项目的投标,项目名称为EB患者生存调查,后来由于无法派人前往北京参加答辩,最终放弃该项目,拟在15年度择机再次申请经费支持。

完成了一对一资助,住院慰问金项目的规划。

分型手册的翻译校对,共23个文档,获得国际Debra协会3500欧元的项目资金支持,目前有8000元已支付第一译者冯程。

申请了罕见病发展中心的小额资助项目(行政)并得到两万元的资助。

1.2.患者服务

3月10号,收到英国一家敷料生产公司提供的敷料,并免费发放给单纯型患者进行试用,分别发送到上海,湖北,云南,安徽,山西五个省市。

4月1日之前进行了护理群的清理工作,敦促群友填写患者登记表,目前登记在册的患者资料为244位,14年新增患者资料68位。

5月20日整理并发布了国内EB患者信息统计-2014版

6月,收到刘月如女士捐献敷料,免费发放给提交申请的病友。共收到六位患者的申请邮件,按照邮件发送时间排序,为五位患者分发了申请的药品。

7月26号,林博在护理群开展义诊。7月11发布林博义诊报名通知,截止7月24日收到12位患者的报名,在义诊当天增加到16位报名,林博慷慨给予近两个小时时间为患者答疑解难,当中会长也有穿插回答或提问,反响非常好,使得患者及家属对协会的信任感有极大增强。义诊之后闻讯来加群的患者也络绎不绝。

10月,在各方努力,尤其是崔姐的亲力亲为下,安徽蝴蝶宝宝小乖顺利抵达北京的福利院。系列报道已经登载在中心网站上。不幸的是小乖在北京因病离世。

理事们对14年的工作成果非常满意。

2.2015年工作规划

2.1.患者大会的召开

患者大会可以请专家给患者介绍疾病的基础知识和最新进展,给患者和家庭心理支持,同时促进国内医生之间的交流。

2015年患者大会的时间初步定在6月27/28日。我们将尽快开始筹备:1,邀请专家讲课;2,确定活动内容;3,做预算及申请资助。

2.2.分型手册的发布

立即启动分型手册的发布。

2.3.义诊

根据患者的需要,今年继续安排林博的网络义诊。

2.4.一对一和住院慰问金项目的实施

立即启动这两个项目。以前考虑过成立患者和家属委员会来审核申请者资格,考虑到这样操作过于繁琐,改为直接由蝴蝶宝贝关爱中心审核。

2.5.与法国优拓公司的合作,为患者免费提供敷料

法国优格公司在14年12月份主动联系我们,提出愿意为一些患者免费提供敷料。21日杨梦竹和黄平将一起和优格公司交流。

2.6.挂靠基金会

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心注册之后仍没有公募资质。下一步要考虑挂靠基金会,成立合作项目。周迎春将在合适的时间首先拜访儿慈会。

2.7.患者生存调查项目

2015年继续开展本项目。

3.聘任财务负责人

全体理事同意聘请王文军为财务负责人。

4.审定年度财务预算

杨梦竹提交了15年预算。讨论后全体理事同意了本预算。

全年的收入目标是16.5万元。预计支出14.25万元。年底结余2.25万元。

我们将为病友大会申请小额项目资助。

5.制定内部管理制度

当前需要制定财务制度。因为人员少,其它制度暂时空缺。

组织为了保障资金的安全,需根据人员配置情况合理授权。对于动用银行资金所需要的印鉴、支票、密码、U 盾等,必须由两人分开保管,共同操作完成,即要有明确的岗位分工,做到相互牵制,相互监督。

目前不预留周转用现金。所有支出或者由个人垫付后报销,或者直接从中心账号支付。

6.原个人账户的处理

现在任文莉账户上的13,000元钱留作支付EB翻译项目的校对费用和推广费用。花完后不再使用此账号。未来蝴蝶宝贝关爱中心的账目从现在的15万注册资金开始。

7.临时议题

7.1.北京大学第一医院完成的分指手术

林博介绍说北京大学第一医院近期完成了一次分指手术,效果非常好。

7.2.可以开展对儿童患者的救助了

儿慈会下设置了岳帆爱心基金,崔姐负责,可用于EB儿童患者的救助。蝴蝶宝贝关爱中心现在可以通过岳帆爱心基金和儿慈会开始做贫困患者的个案救助了。

对特别需要救助的大疱性表皮松解症儿童,蝴蝶宝贝关爱中心可以起草求助文章,上腾讯的乐捐平台,由儿慈会认领。我们决定先选择一名合适的患者试行一次。

崔姐有一些别人捐赠的物品,我们可以开淘宝店义卖。