上海德博蝴蝶宝贝关爱中心第一届理事会第三次会议纪要

2015年7月5日下午7点,召开了蝴蝶宝贝关爱中心第一届理事会第三次会议。崔娅姬,高露娟,黄平,杨梦竹,张娜,周迎春参加了会议,任文莉出席会议,林志淼通过邮件发表了意见。

会议内容及决定如下:

1.杨梦竹做2015年上半年工作报告

上半年完成的主要工作有:翻译并发布EB各亚型手册,敷料发放,患者大会。

患者大会直接受益人数172 人。其中到场 63 户家庭,患者 54 名,家属118 名。加上专家、媒体、志愿者、企业人员,总到场人数200多。

患者大会到目前为止共花费119,377.15元,其中还有两户家庭的交通补贴尚未报销,原因是还没有收到发票。另外因杨梦竹在会议前后共花费两个月的时间筹备及善后,所以应该再计入两个月的人员成本。所有费用核算完成后,会公布项目的最终开支。

患者大会的资金来源与优格的捐赠和罕见病发展中心(CORD)的支持。已经给优格公司发了项目执行报告。CORD的项目执行报告要求较高,需要所有500元以上发票的扫描件,还在准备。

患者大会的结余资金转为蝴蝶宝贝关爱中心的运营经费。

患者大会中北京儿童医院皮肤科马主任捐赠了1万元,指明用于资助贫困患者。理事会讨论了这笔资金的使用,有两种建议:1,用于在北京做分指手术的贫困患者;2,用于已有的住院慰问金项目。讨论后决定:1,修改住院慰问金项目,限制慰问对象为贫困患者家庭,同时限制就医的原因为EB或EB的并发症,并且本项目不用于患儿出生后的首次住院。2,一万元善款用于住院慰问金项目。住院慰问金项目今年已经资助了一名贫困患者的医疗费用。目前已经知道还有患者有申请的意向,但还没有收到书面申请。

CORD确定资助的两个项目都还有部分资金尚未支付,因项目已经完成,需要催款。

6月底CORD和壹基金合作推出小而美项目,找我们要项目,我们申报了敷料募款项目,计划筹款10万,支持三个孩子一年的敷料。反馈比较正面,在等项目上线。

7月初递交了免营业税申请。1到4月因为每月进账少于3万元,所以免征营业税。5月份因为有患者大会的捐赠入账,发现需要交营业税。和税务所沟通后开始申请免税。

2.下半年及2016年工作规划

2.1.挂靠基金会

3月份与福基会协商了中国福基会联劝中心入驻公益机构和中国社会福利基金会XXXX联合劝募基金的事项。此后因为筹备患者大会,一直没有进展。考虑到入驻福基会没有资金门槛,同时在没有公募平台的情况下我们的运营资金没有保障,我们需要尽快完成入驻福基会。

2.2.一对一资助项目

已经收到三名患者的申请。另外有三名患者有意向,但尚未提交申请材料。我们将基于已经收到的三名患者开始寻找资助人。项目执行参考瓷娃娃的方法。在主页上公布申请人信息,通过微博、微信等方式寻找资助方。

2.3.住院慰问金项目

在正常进行中。

根据上面的讨论,会修改项目的条件。

2.4.为患者免费提供优拓敷料

5月份已经发放了一批优拓敷料。考虑到夏天患者创伤多,敷料使用量大,已与优格公司协商尽快发放下一批。预计7月第二周开始操作。

2.5.募款慈善晚会

11月左右,刘女士所在慈善团体计划为EB儿童举办慈善晚会,具体事项待八月底进行商议。

2.6.10月26-31 EB宣传周

每年10月的最后一周为EB宣传周。今年要提前规划,争取做一些公开媒体宣传,希望有免费或优惠价格的宣传渠道。也欢迎有其它方案建议。

EB的宣传片,可以考虑先用国际DebRA的,做汉化。

2.7.患者生存调查项目

蝴蝶宝贝关爱中心目前的调查表需要修改,同时一些几年前的患者数据也需要更新。CORD也有调查罕见病患者经济负担的需求。曾经协商过由CORD出资,我们找人来做一次患者调查。杨梦竹和王燕沟通的结果是王燕不清楚这个想法,需要询问黄主任。建议杨梦竹直接找黄主任确认。

患者调查考虑使用已有的网上调查工具。

2.8.EB新生儿护理视频拍摄

考虑到新生儿父母更急切的需要护理方法指导,我们期望邀请复旦儿科医院的陈劼教授合作拍摄EB新生儿护理的视频,项目预计拍摄三个新生儿家庭,由于无法预期有多少EB新生儿家庭,暂定项目周期半年。考虑与墨尼克接洽商谈该项目的合作。

2.9.EB分亚型手册和最佳临床实践的翻译

有42本新的EB分亚型手册,10万多英文单词,和7本针对医生的最佳临床实践,10万多英文单词,需要继续翻译。目前比较合适的人选是王燕飞翻译,周迎春校对。

工作量很大,完全靠志愿工作不合适,希望能设计成项目,寻找专项资助,或在有公募渠道后做众筹。

而第一次EB分亚型手册翻译项目的剩余资金,转为中心的运营经费。

2.10.       EB-CLINET和国际DebRA大会

9月底伦敦召开EB-CLINET大会和国际DEBRA大会。杨梦竹将参加这两次大会。北京大学第一医院皮肤科遗传实验室的冯程可能也会出席。讨论后决定蝴蝶宝贝关爱中心不支付非中心工作人员的费用。

3.机构发展

理事会批准使用上海德博蝴蝶宝贝关爱中心银行帐号中的一部分资金购买银行的低风险理财产品。

理事会决定注册关爱中心的商标。

护理咨询QQ群的工作量很大,最近几乎每天都有人要求加群。需要有人分担。杨梦竹自己物色人选。

考虑招聘一名筹资和宣传主管。我们这方面太薄弱。另外最近在寻找合适的办公场地,其中一个是60平米沿街商铺,分上下两层,月租4500元,与人合租,预计租金2000左右。场地和人员需要等经费到位后再落实。

实际上最近几个月来一直在寻找合适的人参与蝴蝶宝贝关爱中心的日常工作,但一直找不到理想的人选。

4.工作讨论

4.1.网站

关爱中心的网站需要改版,我们也可以支付几千元的改版费用,或每月支付一些维护费用。但目前还没有找到合适的人来做这件事。请大家帮忙留意。

4.2.媒体

希望有可以长期合作的媒体。同样请大家一起留意。

4.3.政策研究与推动

上海市宝山区对大病患者有一些资助,符合条件的每年可以资助几千元。但EB不在这里的大病范围内。另外宝山区残联为区内所有残疾人购买意外伤害险。这些政策说明在上海市有条件为EB患者争取一些资助和帮助,但目前因为EB的知晓率低,没有相应的政策。同时EB患者主要靠在家里护理,但目前的医保不允许从医院里开敷料,也不允许从药店买敷料使用医保资金,同时尽管允许从医院里开药膏,但每次的量很少,每天使用需要每周去医院,对患者来说太麻烦。

我们希望通过调查现在的政策,同时调查患者的需求,形成一个比较成熟的政策建议,递交给政府。在上海做这件事情的时候单独提一种疾病影响力不高,如有可能,我们希望联合上海的其它罕见病组织共同调研。

4.4.呼吁允许低保EB患者安装空调

目前很多地方规定低保家庭不能使用空调,否则取消低保资格。但EB患者夏天在炎热的天气下伤口会恶化,从疾病的角度看需要安装空调。计划2016年春天发起宣传活动,呼吁政策调整,允许EB患者中的低保家庭安装空调。

4.5.脱细胞真皮

脱细胞真皮是在烧伤患者中使用的帮助皮肤恢复的材料。在6月份的分指手术中,郑州大学第二附属医院为患者使用了脱细胞真皮。据说效果较理想,但现在还没有完全愈合,还没有最终的结果。

这种材料价格昂贵。正常价格是每平方厘米200元。厂家前期给了半价优惠,但患者家庭仍然无法负担。第一户家庭最后使用了厂家的捐赠。据说厂家希望和蝴蝶宝贝关爱中心合作,目前还没有直接接洽。