上海德博蝴蝶宝贝关爱中心第一届理事会第四次会议纪要

2016年1月16日下午2点,召开了上海德博蝴蝶宝贝关爱中心第一届理事会第四次会议。黄平,杨梦竹,周迎春,林志淼,陈劼,张娜参加了会议,高露娟委托林志淼发表意见,崔娅姬委托杨梦竹发表意见,任文莉出席了会议。

会议内容及决定如下:

1. 理事调整

黄平辞去上海德博蝴蝶宝贝关爱中心理事职务。与会理事一致同意增加复旦附属儿科医院儿外科护士长陈劼老师为上海德博蝴蝶宝贝关爱中心理事。

感谢黄平任理事期间做的贡献。

2. 杨梦竹介绍2015年工作和2016年计划

事先发过年报的草稿,很快会有正式的年度报告。这里不再一一列举具体内容。下面是年报中不包括的事情。

崔姐在北京注册了一个文化交流中心,得到政府的支持,有资金。但并不是专用于蝴蝶宝贝。办了一个特产超市,可以卖特产。能提供10个工作岗位,但需要去北京工作。可以考虑通过文化交流中心支持在京津冀地区的活动。

2015年纸质的“大疱性表皮松解症家庭护理指南”发放数量不多。2016年计划放在医院,医院直接发放给患者更方便。

以后给患者开会,可以有护理义诊或工作坊的形式,增加家长指导操作的机会。

一平方厘米的关爱项目中的照片展示了伤口,不太合适。近期会修改一下《一平方厘米的关爱项目》,继续筹款,配合反穿衣活动。

决定停止一对一资助项目。请杨梦竹协助现有的被资助人申请瓷娃娃的零花钱计划,另外会牵线让现在的资助双方直接联系。

现在有志愿者帮忙管理QQ群。效果很好。一年来新登记的患者有130位。

3. 机构发展

正在招聘一名筹资主管和主任助理。另外最近在寻找合适的办公场地。

举办各种项目的资金来源比较多。但直接用于机构发展的资金仍然紧张。