上海德博蝴蝶宝贝关爱中心第一届理事会第八次会议及第二届理事会第一次会议纪要

2018年9月21日,在上海市闵行区申长路869号龙湖虹桥天街F4巴国布衣(龙湖天街店)召开第一届理事会第八次会议及第二届理事会第一次会议。第一届理事周迎春,林志淼,高露娟,陈劼,崔娅姬;第二届理事周迎春,林志淼,陈劼,李明,Daniel Huang;监事张娜;监事张娜参加了会议。

本次会议主要内容有:

1,上海德博蝴蝶宝贝关爱中心理事会换届。

2,2018年年初至今的工作汇报。

3,2019年工作计划讨论。

1,理事会换届

第一届理事中高露娟女士和崔娅姬女士卸任。经中心创始人及第一届理事推荐,新增李明先生和Daniel Huang先生为理事,周迎春林志淼陈劼留任。同时第二届理事会选举周迎春任理事长,林志淼任副理事长。

按规定理事会换届需要审计,已请王文军联系做财务审计。审核从成立到今年9月底的财务状况。

张娜女士继续任第二届理事会监事。

2,工作汇报和讨论

2.1. 患者支持

2.1.1 患者登记及物料发放

从2018年初到目前为止我们新增登记患者人数从712名增加到844名,8个月增加登记患者132名。

由于护理指南电子版容易获得,目前已经放弃每户发放,改由患者家庭自行下载,如无特别需要,不再普遍发放。只在新生儿护理包中包含纸质版护理指南,今年前8个月已经发放16户新生儿家庭能量包。

在6月份完成了优格的9900片免费优拓的发放,选取了50户家庭进行发放。

与稳健医疗合作,为患者提供折价后的医疗用品,由于稳健医疗有自己的电商平台,物流及付款环节都非常成熟方便,这个项目将长期惠及患者家庭。

2.1.2 护理培训班项目

分别与优格公司和大连奥瑞公司合作,在上海(5月)和成都(8月)开办了护理培训班。

2.1.3 医患走访项目

法国优格支持我们拜访9个城市中发表过EB研究论文的医生,以及当地的患者家庭,目前这个项目主要由迎春执行,已经完成的城市有上海,北京,成都。我们的微信公众号有相关报道。下一站计划为深圳或广州。

2.1.4 牙科交流活动

9月4.5号刚刚在上海新华医院进行智利牙医与中国牙医的交流活动,本次活动有16名患者参加,活动格外成功,除了公众号报道的内容,我们还在活动后与新华医院口腔科达成更进一步的合作意向,今后将每个月定期开设一次EB患者的牙科门诊,这是国内第一个EB患者的口腔门诊,也为我们建立EB的多学科诊疗门诊迈出开先河的第一步。

2.1.5 患者生存状况调查

将对目前登记的约850名患者进行全面的生活和护理状况调查。由专人卢发燕负责本项目,采用电话或QQ文字采访形式完成,对已登记患者情况进行全面梳理,更清楚的了解患者需求,为我们下一步的工作提供依据和参考。

2.1.6 为患者提供敷料优惠

今年开始,我们陆续接触了墨尼克、保愈美,及普朗特和保赫曼的厂家或分销商,为患者争取到大幅降价的敷料产品。...具体价格为商业隐私,不能公开,但优惠力度非常大...。我们还需努力开拓更多的渠道,给患者带来实惠。

2.2. 宣传推广

2.2.1罕见病日宣传

我们在今年2月28参加了病痛挑战基金会支持的“呐罕”十周年活动。每年的国际罕见病日,我们作为罕见病群体的一员,无法缺席,不容错过,也必须珍惜这个机会宣传和提高疾病知晓度。

2.2.2 视频制作

这个部分分为已完成和进行中的,其中已完成是我们得到爱尔兰debra的授权,将他们制作的疾病科普动画片进行汉化,请小患者配音解说,效果不错,但没有找到合适的机会发布。但不管怎么说,疾病的科普宣传片我们有了一个。

进行中的是由张娜目前与优格公司协商制作的患者日常生活的纪实片,目前尚处于选角期,拍摄家庭提供了相关资料,还未确定具体拍哪家,拍什么。

2.2.3 微信公众号

我们目前没有使用微博,仅在中心主页和微信公众号上面发布所有信息,宣传我们所做的工作。我们基本是习惯于流水账,不擅长戏剧化和形式上的吸引眼球或耳目一新,我们迫切需要懂宣传的文案高手。今年8月迎春介绍了一位新朋友宋晓宁作为我们的长期志愿者,我们希望她能胜任公关顾问的工作,为我们的宣传工作带来新气象。

2.2.4 政策倡导

梦竹在7月份综合目前上海地区患者就医的困难撰写了《EB患者医保政策的一些建议》,待优化后找机会提交。

2.3. 推动科研

2.3.1 李明老师的庆大霉素试验

经由中心发布试验通知,寻找到合适的被试家庭参加,同时也期待李主任的试验能够有突破性进展。

2.3.2 中国的EB儿童伤口护理技术规范和管理规范

陈劼老师已经于今年7月立项,为期2年。

2.3.3 增加就医地图

在迎春的努力下,增加了四川地区两家医院(华西医院和成都市锦江区妇幼保健院),这两家医院对EB患者都有一定了解,能够提供产前诊断,自此西南地区的EB患者有了更便捷的就医点。

2.4. 机构工作

2.4.1 评估工作

1月参加了上海市社会组织评估,最终被评定为2星级社会组织。

3月完成2017年社会组织年审,7月获准通过,年审结果为合格。

5月我们聘请了张健为中心全职员工,但是很不幸他家庭出了变故,在7月离职照顾家庭。我们在9月聘请了卢发燕为兼职员工。中心的工作量越来越大,已必须增加成员。

2.5. 财务情况

介绍了到2018年6月底的财务情况,和现在的情况差别不大。

货币资金:466748.1元。净资产450929.74元(2018年6月底)。

2014年中心成立时注册资金15万,另外有少量流动资金。这些年来资金有少量的增加。

2.6. 2019年工作计划

  • 在患者帮扶方面我们仍将持续敷料类,培训类及咨询类的业务,完成本年度未完项目;同时可能参加一些公募活动筹集更多资金来帮助完成和完善对患者的支持。可能性比较大的活动一个是由优格公司牵线搭桥的Rotary基金会的慈善晚宴和足球赛。
  • 在公众宣传方面我们期待优格的视频项目能够完成,此外能够有2-3次公开的线下活动,可以是配合罕见病日的宣传,也可以是六一儿童节或者EB宣传周,也就是说有3个时间节点可供我们选择,在此期间组织一些能够引发公众关注的宣传活动。
  • 在推动科研方面我们期望能够推动和促成新华医院EB多学科联合诊疗中心的建立,建成为中国国内第一个EB Centre。
  • 希望大家尽量安排参加2020年1月19-23日于伦敦召开的的1st Global Congress on Epidermolysis Bullosa。这是国际EB领域最重要的大会。一点不太好的地方是1月24日是除夕。或许我们应考虑在23日返程。

总结:

目前而言,我们在患者支持方面已经做得很完善,我们不断发掘新的捐赠伙伴或合作企业,尽所能的满足患者的需求;

推动科研方面仰仗北京林博和上海李明主任的大力支持,我们已经取得很大进展,目前的中心目标就是建立EB多学科联合门诊。

宣传方面如前所述,一直是我们的短板,我们期待具有创造力和想象力的人才加入,指导我们做好宣传工作。

如果以上三方面都能得到有效完成,机构的扩张也是不可避免的,到那时,希望我们不仅仅是中国唯一的EB患者组织,还将成为亚太地区做的最好的EB组织。

 

附:第一届理事会成员

理事长周迎春是一名患者的父亲,在患者护理方面积累了十几年的经验。翻译和整理过十几万字的疾病相关资料,上海德博蝴蝶宝贝关爱中心主页上绝大多数护理和研究的文章都是他翻译整理的。编写了《大疱性表皮松解症家庭护理指南》。上海德博蝴蝶宝贝关爱中心的发起人。(2017年数据)
林志淼博士是北京大学第一医院皮肤科副主任医生。上海德博蝴蝶宝贝关爱中心的发起人。遗传性皮肤病论坛(www.pkugene.com)创始人。自2005年起开始进行大疱性表皮松解症的致病基因及发病机制研究,接诊过超过200例EB患者,成功为超过100多例EB患者及30个EB家庭进行过产前诊断(2014年数据) 。他是国内大疱性表皮松解症领域的顶级专家。
复旦大学附属儿科医院护理部副主任,副主任护师,硕士生导师,国际造口治疗师。对大疱性表皮松解症儿童的护理非常有经验,在复旦附属儿科医院开设有造口门诊,拍摄过《EB新生儿包扎教程》(2017年数据)
副理事长崔娅姬女士长期投身于公益活动,曾是“和你在一起志愿者之 家”和“天使妈妈”的志愿者,也是蝴蝶宝贝关爱中心的发起人。2012年7月开始接触大疱性表皮松解症患者,成为国内第一个走进蝴蝶宝贝群体和家庭的志愿 者。在寻找北京最美慈善义工的活动中被评为“2013年北京最美慈善义工十大榜样人物”。(2014年数据)
高露娟博士是复旦大学附属中山医院皮肤科医师。曾参加建立和维护国内第一个公益性遗传性皮肤病论坛,构建了遗传性皮肤病数据库平台,并建立了规范化的遗传性大疱性表皮松解症的基因诊断及产前诊断流程。(2014年数据)