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本网站介绍遗传性大疱性表皮松解症的知识和故事。大疱性表皮松解症 （英文是Epidermolysis Bullosa，缩写为EB）是一种罕见的遗传性皮肤病，发病率大约在万分之一到十万分之一。目前的医学还无法治愈这种疾病，患者将终生受到疾病的折磨。患者在婴儿和幼年时期需要家人或护士的专业护理，患者在成长过程中自己也会面临各种困难。网站介绍 EB患者和亲友的QQ群：39592363(Sunfly)，2群121900948， [申请加入时请说明自己的身份] 近期更新：一些EB护理用品的购买途径；EB和眼睛；大疱性表皮松解症的胃肠道表现；我与EB - 作为蝴蝶孩子的我 近期重要研究成果：国际DEBRA关于大疱性表皮松解症的研究方案-2009；DebRA研究回顾-2008；2006年EB大会的重要成果 患者和家属推荐阅读：EB产前诊断的方法、概率、医院及费用；新生儿的护理，日常护理指南，EB儿童的营养，更多... |
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最后更新:2011/08/21 |