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2016年Q3Q4优拓发放名单
梦竹 | 2016-11-25
蝴蝶宝贝关爱中心与法国优格公司建立长期的合作关系,为全国的EB患者免费发放优拓敷料,2016年度Q3Q4季度的优拓发放已经开始,请申请的患者查看下表了解发放数量,2016年度的优拓发放至此结束,中心仍...
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2016年8月增补优拓发放名单
梦竹 | 2016-09-17
考虑到部分新进群友错过了2016年Q1Q2的优拓申请,我们特地为2016年6月1号之后加群的患者增加一次申请免费优拓的机会。申请截止日期为9月9日,到截止日期为止我们共收到14位病友申请,期初有五位病...
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一平方厘米的关爱项目受益人选取结果揭晓
梦竹 | 2016-06-12
2015年9月7-9日,蝴蝶宝贝关爱中心参加了腾讯公益发起的99公益日活动,在腾讯乐捐平台上向公众展开募捐,计划为50名EB患者筹集40万元购买优质敷料。3个月筹款期结束后,共募集善款13万余元,虽然...
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与新加坡DebRA和国际(新西兰)DebRA的交流
周迎春 | 2016-06-08
新加坡DebRA2016年5月18日,趁着在新加坡出差的机会约见了新加坡DebRA的负责人Mark Koh Jean Aan。Mark是新加坡一家医院的皮肤科主任(kandang kerbau...
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2016年Q1Q2优拓发放名单
梦竹 | 2016-06-03
2016年上半年优拓敷料免费发放工作已经结束,从5月9日开放申请到5月25日截止,我们共收到近百位申请,除去未及时支付邮费和未登记患者资料的,中心最后为85户患者家庭和北大一院的林博共86位发放了敷料...
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紧急通知-小型EB患者聚会,2016年5月29日下午2点,上海浦东乳山路
周迎春 | 2016-05-26
2016年5月29日下午,30日和31日两个全天,新西兰DebRA创始人、国际DebRA执行委员及“EB无国界”亚太区宣传大使Anna,和新西兰DebRA工作人员Lea...
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一项针对遗传性大疱表皮松解症患者的三期,多中心,随机,双盲,有安慰剂对照的SD-101软膏疗效和安全性研究
周迎春 | 2016-04-12
最近收购Scioderm公司之后,Amicus Therapeutics公司正在开发用于遗传性大疱表皮松解症(EB)的研究性局部治疗(SD-101)药物。Amicus是一家临床阶段的生物技术公司,致力...
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”300片美皮康等你美图换“获奖名单
梦竹 | 2016-04-01
2016年2月24日,蝴蝶宝贝关爱中心在微信公众号发布了“300片美300片美皮康等你美图换”活动,倡议患者及家属通过拍照积极参与“反——正是爱”活动,活动推出后,收到近30位患者和家属的积极反馈,我...