我叫刘金洪,19763出生于河南省的一个小山村,从记事起我就知道自己患有一种“怪病”。听父母讲,我出生一周后臀部就起有很大的水疱,满月后持续发烧,去了县医院,县医院的医生说不清我到底患的是什么病,后来在河南和周边的省份也看了不少医院,最终也没有鉴定出得的是哪种皮肤病

       九岁那年,村上在北京上班的老乡建议我去空军总医院做个全面检查。父亲把粮食卖掉又向亲戚借钱后带我去了北京,当时一位女医生建议我们去北大一院找朱学骏教授,他是国内这方面最好的专家。我们见到朱教授后,他让我们在北大一院做了皮肤切片和荧光镜检查,朱教授又请了别的医院专家会诊,诊断结果是:患上了营养不良性大疱性表皮松解解症。他说患上这病也没有好的治疗方法,重点就是要减少摩擦和避免外伤、加强营养。那时候朱教授让我大剂量服用维生素E,后来实践证明服用维生素E对我这病也没有多大的治疗效果。

       从小我四肢的水疱就比较严重,加之那时农村条件差,离学校也远,所以我小学没读完就退学了。

       1990年夏天我的皮肤病非常严重,到县医院皮肤科治疗,医生给我大量用激素——强地松每天吃十二片,最终出现了严重的副作用:就是整天感觉吃不饱,出现医学术语“满月脸,水牛背”。

        父母很无奈,再次带我来北京找朱教授,他说了一句让我终身难忘的话:“你们医院的医生胆子真大,把这么大剂量激素用在病人身上。”他说最严重的后果就是身体不再发育、身高不再增长、手指不能弯曲。他说的没错,现在我四十多了,可我的手仍和十多岁小孩一样大。

       1996年,父亲托关系给我找了一份坐办公室的工作,这个时候的皮肤病比较稳定,能上下班,但每年的夏天皮肤病比较严重,好在我能忍受,还不是很影响工作和生活。

       2001年我结婚了,爱人很理解我,也理解我的病,我们在婚后一年有了儿子,那时我非常担心儿子也会有同样的病,每天晚上把衣服脱掉检查,我爱人常说“人家生儿子吃了个定心丸,咱家生儿子总是不踏实”,幸运的是,我的儿子身体一切正常,并未遗传到我的病。

       2010年是我最不幸的一年,一直疼爱照顾我的母亲因脑溢血离我而去,还未从悲痛中走出来,10月份,我自己又被检查出患上结肠癌三期,按照医生的治疗方案是半月做一次化疗,可我的身体实在承受不了,我就间隔一月去化疗一次。当第六个疗程的时候皮肤溃疡严重,后经肿瘤专家的会诊建议停止化疗,结束肿瘤的治疗。从那个时候起免疫力低下,身体一直不好。2012年开始,皮肤病明显加重,一直在家养病,再也没去上班。

       2013年开始全身溃疡面积增大,最严重的部位是双侧胯骨,双侧大腿、小腿和双脚溃疡面积大,伤口的愈合慢。更可怕的是我不懂护理,几十年来年我一直是用药膏涂在信纸上再贴在伤口上,可明显感到伤口渗水增多、长期不愈合,无知真的好可怕啊!

       2015年,在我最无助的时候看到了蝴蝶宝贝关爱中心全国患者大会通知,那时候我就下定决心要去,好能听到专家对疾病的最新治疗进展,希望得到的专家现场讲到的护理知识,这是我最需要的,那时候不能地走路,出门都是坐在轮椅上我老婆推着。

       528日我和我爱人就去参加了这次病友大会。这次的会议使我终身难忘,当全国各地的病友聚在一起的时候,问长问短,相互鼓励,感觉就像一家人一样,没有冷眼和歧视。也学到非常实用的护理知识和专家讲的伤口病变的重要临床表现,减少和降低恶性病变。我希望以后咱们关爱中心再有这样的大会,有条件的病友一定要参会。现场学到的东西和你在网站录像学护理知识绝对是不一样的。

最后一排坐轮椅上的就是我

       回到家后我就开始采用了专家说的护理方法,特别是使用特制敷料后,真的减轻了不少痛苦。伤口跟以前普通护理相比能提前两三天的愈合时间,在这里我也真诚的感谢法国优格公司的无私捐赠,使我们EB病友减少了很大的痛苦,这种爱心用语言是无法表达的。

        现在我们家庭成员,父亲和我们一家三口人,生活的主要来源是我1900左右的工资(我每月要买敷料和一些必须的药物,因为不住院这些药物和敷料不能报销,每月工资基本所剩无几)。我的老父亲今年77岁,退休金1600左右,不能自理,还需要人照顾生活。小孩今年上初中一年级,爱人要照顾我和老父亲,抽时间去打份短工,能挣1500元左右,家里经常入不敷出。

        我最大的愿望是政府能出台支持EB研究和关爱罕见病患者的政策,全国的EB患者能得到国家医保的免费领取所有的药物和敷料。


作者:刘金洪

原文:【蝴蝶宝贝故事会】半生坎坷,残翅也要前行!

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