2015年2月10日

最近几天有时候一个水疱,有时候没有疱。体温、血压等一切正常。饭量比以前大一些,睡觉比较多。身上的大伤只剩下左膝盖一个,右侧小腿内外各一个。全身蜕皮比较厉害,不过在蜕皮的同时皮肤的红色有一些减轻。

昨天是出院后第一次去门诊抽血。要抽5管血,分别用于血常规+CRP,环孢素浓度,巨细胞病毒,EB病毒和C15。

周 六就通过“滴滴”预定了车,6点10分就到了。到儿童医院以后,妈和周密找了个位置坐着。我先去排队付费,排了半个小时。后来知道如果卡里有钱的话可以直 接去抽血的地方排队,不用再排队付费。看到这一天的费用是831.69,就在卡里充了1000元钱,够下次用。然后要去抽血的地方排队,我们排到129 号,数了一下发现五个护士每分钟能抽两个人,从7点半开始,我们的时间刚好是8点半。

等轮到我们的时候发现护士找不到血管。护士先在她胳膊 上面比较用力的系上一根扎带,但血管完全没有显露出来。然后护士又松开扎带,让我用手握住手臂,她找前臂和手背的静脉。看了半天也没有结果。我看她实在是 没办法,就说还是找病房护士吧。这个护士很爽快,把管子递给我,让我抽好了还把管子送回来。

我一边往病房走一边联系医生。过了一会儿护士长 出来叫我们。来到操作室,周密躺在床上。护士长松松的在上臂扎上带子,然后用手去摸臂弯的静脉,反反复复的摸,最后有点儿感觉了,拿抽血针扎进去,结果没 有回血。既然扎进去了,就又用针头在皮下找了几次,结果都没有找到,只好放弃。

我问能不能通过PICC管抽血,她说已经很长时间没有用了, 不能抽血。然后又开始摸上臂,过了很久,也没有摸出来。手背上估计行,但她说抽不够5个管子的血,不能用这个地方。右边儿胳膊上有PICC管子,也不能抽 血。然后换到大腿根。先在左边,同样摸了很久,感觉到淋巴结很大,但摸不到血管,说是感觉血管的位置在变化。再摸右边儿,还是摸了很久,有点儿感觉了。边 上一个护士递过来一个注射器,护士长拿注射器垂直的扎下去,往外一抽就出了血。抽了7、8毫升,针筒取下来交给护士。护士往管子里装。护士长换个针筒继续 抽。这时候针拔出来了一些,不出血。护士长上下找了一下位置,很快又出血了,又抽了半筒,装到管子里。感觉血液有些粘稠,摇晃了几下之后护士担心血可能凝 了,不符合要求。护士长核对之后说还行。

我们把血送给抽血处的护士,她核对之后说可以用。

病房护士长抽血也花了20多分钟。完成之后已经9点多了,在走廊上给周密倒了药吃。然后又喝水吃饼干。叫车回家。

2月13日(周五)

本周是周一抽血,周三找医生。医生发现周密体力很差,并且大量蜕皮,初步诊断为一种排异反应,立即增开了强的松抑制排异。并约定周五查外周血并再次让医生 检查。使用了强的松之后蜕皮减少,体力恢复。周三本来应该保养PICC管,结果发现管子已经堵上了,没有回血,直接抽了出来。本来保留PICC管是为了能 方便采血,现在不能用于采血,去掉更方便。

医生考虑到我们抽血比较困难,减少了抽血的量。今天从耳垂上取了一点儿血,非常快。下次去医院是下周二(农历二十九),同样是取一些外周血。

2015-02-13:费用

很多病友比较关注费用。我们到目前的花费如下:

1,配型及志愿者体检、采骨髓:约5万元。

2,从12月5日(皮肤科养 伤)到1月27日(血液科预处理、移植、出仓)的住院费:266,140元。其中在皮肤科的费用印象中是4万左右,包括拔了3颗牙。住院时间较长,原因是 在皮肤科的拔牙和在血液科仓内移植前有一段发热。不过多数患者都有一些例外的情况,少有一帆风顺的。

3,到1月27日止一些门诊费用、药店买药的费用、其它医院的费用(辐射和血细胞分离等):约4.1万元。

4,1月27日到2月6日出仓后的住院费用:1.8万元。

5,出院时带的药及门诊检查:约6000元。如不出意外,每月的药费估计3000元。周一抽5管血的化验费用是831元。今天普通的血常规大约十几块钱。

累计:到现在为止直接用于医疗的38万多。用于租房、买日用品的另算。以后如果在免疫抑制期发生感染的话,花费与感染程度有关,无法估计。如果没有感染,感觉每月几千元就够了,一般维持半年到一年半,同时药量可能会逐渐减小,检查的次数也逐渐减少。

2月18日

密妈

周密今天到家了,拆开包扎,十几天未见,身上的皮肤破损少了好多好多,色泽变均匀了,纹理也看出来了。虽然皮肤还有些发红发黑,但总体的状况让人激动不已。

2月21日

2月8日到11日应该是发生了排异。周密的排异和一般的血液病患者不一样。一般的排异表现是皮肤上长红点,像下面这样。


而周密是全身蜕皮,全身皮肤发红。2月9日身上找不到可以抽血的静脉,应该也和这种变色和蜕皮有关。2月17日和18日抽血就非常容易(当然和吃了强的松也有关系,强的松会扩张血管)。下面是2月10号前后几天的情况。


我 们一开始觉得蜕皮对她来说也是好事儿,说明老的皮肤会被替换掉。没有太在意。但医生看了以后确定是排异,而且觉得应该抑制一下排异,所以加了药。2月11 日增加了强的松以后,蜕皮的情况开始减轻。但直到16日才基本恢复到平时的状态。蜕皮造成皮肤太薄。脖子左右两侧和后面的皮破了,没有水疱,是直接破的, 和以前的情况不一样。左右膝盖上也都出现了直接破掉的皮。这些新破的地方到今天还没有愈合。当然还有另外一种可能性,就是原来身上皮肤修复的那么快那么 好,与间充质干细胞有关系,当间充质干细胞的作用消退之后皮肤又开始有破损了。但间充质干细胞能发挥多大的作用以及能发挥多长时间的作用都没有数据。

不过总体的情况还是好了很多,所以才有回到家以后徐玲的惊喜。胳肢窝和整个胳膊,胸腹、屁股、大腿根都是好的。

右膝盖小面积的伤在愈合。左右膝盖大面积的伤看不出愈合的进度。感觉是排异和免疫抑制使大伤口的愈合变慢了。


脖 子前后有伤已经有几天了,最近几天在逐渐扩大。没有水疱,皮慢慢的就破了。伤的位置都是移植后在仓内曾经破过又很快修复好的地方。照片上看到伤口上都有些 黄脓,伤口其实很干净,没有细菌特有的臭味。这些黄色的浓汁和干痂明显是原先的皮肤直接溃烂的结果。以前有水疱的时候,皮肤分解以后是白色的,与现在不 同。我怀疑现在脖子前后的伤是排异反应引起的,黄脓和黄痂是排异反应中死亡的白细胞,而之所以有比较强烈的排异或许是因为这些位置的皮肤是移植后的间充质 干细胞修复的。

3月5日

先澄清一下2月24日的照片。24日当天伤口上能看到黄脓,此后就干净了。医生嘱咐我们化验有没有细菌,后来忘记了。


2 月27日在上海做了抽血化验,28日拿到结果。发现转氨酶高,说明肝功能受损。医生让开始吃美能,护肝。同时建议我们立刻到医院复查,需要排除排异的可能 性。联系了上海的医院,觉得还是找做移植的医生复查比较好,与排异有关的药物有非常多的方案,只有医生对患者非常了解才能给出最优的组合。我们3月2日回 北京,3号找医生复查。


医 生看了周密的整体情况之后,首先觉得不算排异(食量大,体力好,没有腹泻和呕吐),说我认为脖子上自己破皮是排异引起的是不懂(我仍然认为是有一点儿轻微 的排异,不需要修改抗排异的方案,但使一些在移植仓内长好的皮肤破了)。因为现在免疫力低,需要排除肝炎(我觉得肝炎的可能性不高,一方面因为周密的饮食 控制的很好,没有吃任何不洁的食物,同时她平时几乎不出门,出门一直戴口罩)。从3号开始要输一个星期的护肝药,昨天上午抽血检查。

全身 只在前几天发现左侧膝盖下面一处水疱,幸好和老伤没有连起来,包扎之后贴回去了。现在的伤是:左右膝盖几乎不愈合。左侧小腿一处在愈合,脚踝一处在愈合, 腹股沟一处在愈合。右侧小腿一处伤长好了。剩下就是脖子前后的伤了,最近都是用美皮康超薄型覆盖,连续保留3、4天,感觉一些小面积的在愈合,大面积的说 不清楚。口腔里2月份又有了溃疡,据周密说快好了。伤口全部没有感染。

术前(14年2月初)体重19公斤,现在大约21公斤。术前血色素7克多,现在稳定在12克多。

3月9日

昨天和周密妈换班,我回上海她去北京。在火车上收到医生的通知,说例行检查中发现血液中巨细胞病毒阳性。我们也不知道究竟多严重,只能等今天徐玲去问医生。

早 上抽血做了生化和巨细胞病毒检查。上午医生说要再次检查巨细胞病毒的量,和上次的结果对比,看巨细胞病毒的量是否在增加。如果不增加的话也不严重,说明身 体已经抑制住病毒了,可以不用处理。看来单独巨细胞病毒的情况还不太严重。不过到了下午,生化的结果出来了,发现肝功能超标更严重了。医生判断有两种可 能:1,排异;2,病毒引起。只能使用排除法,排异的药不能随便停或减,所以先增加抗病毒的药更昔洛韦。这个药需要每天早晚两次间隔12小时点滴。情况还 算不上危险,但治疗的方法需要人离医院近。徐玲晚上在附近又租了方便烧饭的房子,明天搬。

看来还是应该一开始就直接在附近租半年房子。以前对移植的过程了解的太少了,等了解整个流程了,剩下的时间也不太值得租房子了。

2015-03-20

3月19日拿到了3月16日抽血化验巨细胞病毒的结果。显示已无法检测到病毒数量。用药疗程到3月23日结束。与此同时,转氨酶的值也显著下降,符合了正常的标准。这一轮治疗有望在23日结束。

在治疗的过程中,3月13日环孢素的量从1毫升减到了0.75毫升。

2015-03-24

密妈

17号,医生说病毒指标转阴了;21号肝功也转阴了。这么快转阴,医生也意外,更羡煞病区内其他家长了。完成更昔的14天疗程,24号带着密密飞奔回家!哈哈!

这次租房后,每天密密去两次医院。走在大街上,又逛了两次超市,感觉终于开始象正常人一样生活了。头发开始冒出来了,浓眉大眼,胖胖脸,脸色也日趋正常。 自己心理感觉危险期总算过来了。下月初满3个月,将会有一次大检查。皮肤整体好很多,身上主要有脖子和膝盖上4处破损,因吃着药愈合慢,另外偶有一两个小 泡。

 

2015-04-13

4月7日(周二)回北京做三个月的检查。4月8日早上抽血。

脸上和耳朵上的粟丘疹比平时大而且多。血液科医生建议让皮肤科医生看看是否有异常。找林博看了一下说就是粟丘疹,没什么特别的。实际上一个月以前她大腿上的粟丘疹也很大很多,后来褪掉以后就没有了。所以我们自己本来也没当回事儿。

检 查的结果显示基本正常。这和周密表现出来的状态一致。而且她到北京以后小腿上也不长大水疱了。检查发现她血液中环孢素浓度超过了300,按照常规的做法需 要减少环孢素的浓度。我们自己开始做回家的准备了。不过血红蛋白意外的降到了80克/升,有些无法理解。医生出于谨慎,9日(周四)早上抽血送人民医院检 查血型抗体滴度。

10日早上(周五),在周密的血液中发现了对她自身红细胞的抗体。这解释了她为什么血色素会降低。不知道什么原因刺激了 她的免疫细胞,免疫细胞开始分泌抗体,攻击她自己的红细胞。红细胞大量死亡,来不及补充,所以红细胞数量和血红蛋白都快速下降。这属于移植后罕见而且危险 的自身免疫性溶血。周五上午立刻入院开始治疗。

医生谈话交代风险。因为病因是免疫细胞攻击红细胞,在这种情况下不能通过输血来补充红细 胞,因为外来的血液会进一步刺激免疫系统。如果血红蛋白下降的太厉害,会导致身体缺氧,心跳加速来尽量弥补。如果得不到遏制,会心脏衰竭而死。秦主任以前 遇到过三次移植后自身免疫性溶血,一死两活。

12日早上抽血检查,血红蛋白降到了53克/升。不知道从周五开始的用药有没有发挥效果。按 线性计算的话,4天降低了27,每天降低8克。如果按照每天降低8克反推的话,她差不多是4月3日开始血红蛋白降低。而周密因为身上有伤并且营养不良,以 前血红蛋白一直低,耐受力很强。血红蛋白降到53的时候从外表仍然看不出什么变化。如果不是这次刚好碰到要检查,如果主治医生不是秦主任,如果秦主任一个 马虎,等出现症状的时候小命就送掉了。我们自己切实体会到移植后排异期出现问题发病急,变化快的特点。

今天开始上美罗华。一个疗程估计10多万。

2015-4-23

4月13日(周一)周密开始用美罗华。下午血红蛋白升到65克/升。不过后来又开始降低。15日(周三)降到56。17日(周五)降到53。19日(周日)降到50。20日(周一)降到44。

4 月20日(周一),第二次用美罗华。医生觉得要做输血的准备。她移植后变成了A型血,但不能给她输A型血,怕刺激免疫细胞产生更多抗体。她现在仍然需要输 洗涤O型血,并且需要用她的血浆直接做配型,防止任何不匹配。开了单子,我去北京市红十字会血库做配型。幸运的是从20份O型血中配到一份。本来是打算备 用的,但考虑到血红蛋白已经非常低了,就直接输了。

4月21日(周二),早上检测血红蛋白浓度是38克/升。前一天晚上和这天早上周密走 路已经变慢了,上楼梯吃力。下午输了400毫升血。我估计她本来的血量是 20公斤*8% = 1600克,输400克血以后按输入的血每升含120克血红蛋白计算,能给她补充48克血红蛋白,算下来应该每升增加30克左右。她的体力应该能恢复很 多。

能配到合适的血输进来是一次幸运。据秦主任说前面一个没有救回来的孩子就是血红蛋白已经降低到10克了还配不到血,最后心跳过快,心脏衰竭。

4月22日(周三),早上检测血红蛋白浓度是66克/升。上午8点尿色还是红褐色的。8点3刻尿色开始变浅。此后全天的尿都比较淡。周四早上的尿颜色又有些深,不过比周三早上浅。

4月23日(周四):上午血红蛋白的浓度还没有出来。中午问医生情况,说22日检测的结果发现血液中的A型血抗体已经转阴性。此前血红蛋白一直在下降,可能是因为血液中残留的抗体还没有消耗完。

2015-04-25

4月23日(周四),血红蛋白还是66克/升。

4月24日(周五),早上抽血检查的血红蛋白是62克/升。看来尽管血液中已经没有A型血 抗体了,红细胞还在继续死亡。原因就不太清楚了。我自己想,或许是一些红细胞上已经结合了抗体。网织红细胞(幼稚红细胞,两天后会转为成熟的红细胞)的比 例是18%,说明造血功能旺盛。

4月25日(周六),早上没有抽血查血常规。感觉这个周末不抽血也没有太大关系。仍然维持每天早晚两次输甲强(甲泼尼龙琥珀酸钠)和头孢孟多酯钠。每条早上的尿色都比较深,可能是夜里喝水少的原因。另外输过甲强之后可能抑制了红细胞的破坏,所以从上午11点开始尿色变浅。

2015-05-06

4月26日(周日):血红蛋白89,感觉很霸气的回升了。心里略有些奇怪,怎么会这么快。真要这样的话很快就可以结束治疗了。


4月27日(周一):今天血红蛋白是62。感觉很奇怪。是误差还是血红蛋白快速上升后又快速下降了?

4月28日(周二):今天血红蛋白是67。基本上确信周日的结果不太准确。咨询了一下医生,说一般是从手指采血。周密都是耳朵采血,误差大。周密的手指尖采不出血,有一次试了一下,发现血都渗到皮下了,不出来。差不多每天扎一下耳朵,耳朵上布满了小痂。

如果认为周日的结果是误差的话,好的地方是这一个星期来血红蛋白稳住了,前期略有下降,后期略有上升。

医生认为此时以观察为主,可以先出院。抗生素停用,强的松改口服。再下个周一入院输最后一次美罗华。

4月30日(周四):门诊查血,血红蛋白67。从周二开始有些咳嗽,应该是小感冒。大量的激素抑制了免疫能力,同时美罗华完全破坏了B细胞,相当于免疫系统关机重启,周密现在对细菌感染的免疫能力相当于新生儿。门诊的时候医生开了四天的头孢克洛。

5月3日(周日):血红蛋白69(110~160),CRP12(<8),血小板119(100~400),网织红细胞32.93%(0.5~2.5),网织红细胞绝对值632.3*10^9(22~139),红细胞绝对值1.92*10^12(3.5~5.5)。

5 月4日(周一):在医院输了一天的美罗华。这是整个疗程的最后一次了。找医生咨询周密的情况,血红蛋白回升的比较慢,同时尿的颜色还是有些深,说明仍有溶 血,但原因不明,可能仍是排异的一部分。现在美罗华的疗程结束,基本上确定血红蛋白在回升,后面就主要是观察了。同时还需要大剂量的继续抑制免疫反应。但 长期大量使用激素不好,如果确定溶血停止的话要减量,现在应该每周查血两次,看什么时候开始减量。另外要特别注意避免各种感染。

5月5日(周二):血红蛋白73,网织红细胞22.5%。晨尿的颜色感觉接近正常了。

2015-05-11

5月7日(周四)在上海儿童医学中心查血,血红蛋白是69。比周二在北京的73降低了一些,感觉或许是两家医院的检查方法有系统误差。

5月10日(周日)同样在上海儿童医学中心查血,血红蛋白还是69。这几天周密的晨尿颜色都比较淡,脉搏已经比较慢了,血红蛋白上不去有些奇怪。

2015-06-05

近一个多月来连续的验血结果如下:

日期 白细胞 中性粒 淋巴 红细胞 血红蛋白 网织 血小板
4-28 8.67 4.91 3.09 1.86 67 17% 71
5-7 3.7 1.9 1.6 2.00 69 8.9% 61
5-10 3.7 1.9 1.5 2.03 69   96
5-12 4.2 2.1 1.9 2.06 72 29.8% 73
5-14 3.9 2.3 1.3 2.02 69 32.5% 70
5-19 3.2 1.8 1.1 1.97 66 36.9% 79
5-22 2.8 1.6 1.0 2.17 74   95
5-26 4.2 2.0 1.9 1.98 69 28.2% 86
6-2 4.8 2.9 1.6 1.82 63   52
6-4 5.4 2.9 2.1 1.94 69 29.2% 87

5月19日输了一次丙球。6月2日血红蛋白降低到63把人吓了一跳,不知道原因是什么。好在6月4日又回升到了69。

6月4日上午看陈静大夫门诊的时候,还只有6月2日的验血结果。她对血红蛋白下降比较重视,开了一系列的检查。同时考虑到红细胞体积巨大,怀疑有叶酸缺乏,开了叶酸先吃起来。

2015-06-12

本周总结:

1,血红蛋白

6-9 4.3 2.5 1.6 1.93 66 32.8% 103 输丙球
6-11 4.37 0.97 1.95 2.3 80   74 强的松减到3.5片

2,左手小指指蹼自己裂开的地方已经完全长好了。从4月30日到6月11日,花了42天。当时和现在的照片如下:

3,从5月底以来,脖子前面的伤明显好转。现在的情况如下:



4,同样自5月底以来,左侧膝盖的伤明显缩小。现在的情况如下:

5,从6月1日开始左侧小腿,两侧膝盖和两侧胳膊出现大水疱。经过连续用弹性绷带加压包扎后疱顶皮肤大多数贴回去了。小腿上仍有少量水。6月6日左侧手背出现大水疱,已经贴回去。

 

6,口腔中的溃疡完全消失。食道、肛门完好。体重24公斤。

最近处理伤口和水疱一直用络合碘消毒,有伤口的地方使用美皮康超薄型。没有发现过感染。

2015-06-19

本周总结:

6月15日,血红蛋白85。6月18日,血红蛋白83。应该能确定血红蛋白稳定地比以前高一些了。不过网织红细胞还是比较高。

6月18日,医生确认强的松减到每天两次,每次3片。每天总共30毫克,仍然是非常大的量。

2015-07-03

最近的情况:

日期 血红蛋白 注
6-24 74 输丙球10克
6-29 87
7-3   89

血红蛋白总算稳定在80以上了。

不 过最近的水疱和伤比较多。胳膊和腿需要每天用弹性绷带加压力包扎,否则一天之后会长出一些水疱,压力包扎以后可能就没事儿了。而左腿即使压力包扎,有时候 还是会长水疱,并且因此有了一些溃烂的地方。好在没有感染,愈合的还比较快。腋窝也破的比较多,连续有伤。脖子一圈儿也有伤。感觉这两个星期好像身上要褪 一层皮。

2015-07-27

7/8:环孢素减到0.6ml BID,晓悉减到3/4粒BID

强的松减量方案:
从5月初开始,强的松早晚各20mg
6/11:早晚各17.5mg
6/18:早晚各15mg
7/2:早晚各10mg
7/16:早10mg,晚7.5mg
7/30:早10mg,晚5mg
8/13:早10mg,晚2.5mg
8/27:早10mg,晚上停药

日期 血红蛋白 网织 红细胞
7-8 73 11.3% 2.08
7-14 64 29% 1.89
7-20 59 32.9% 1.94
7-25 74 42% 2.27

2015-08-05

溶血并不是一下子就能好。可能会持续半年、一年、十年,...,实际上说不清楚什么时候能完全变好。以前指标还可以,是因为大量强的松压制了免疫反应。强的松减量之后溶血就加重了。需要身体逐渐适应新的较低剂量的强的松。

另一方面溶血一直都在,完全靠旺盛的造血在弥补。所以网织红细胞比例一直很高。

体表皮肤也比以前好。

最近胳膊和腿上经常会有些水疱,但经过包扎之后都能直接贴回去,一般不会破。不过也有可能是不上学以后受伤少了,或我们现在包扎的比以前更好了(现在经常使用优拓和弹性绷带)。

大腿根有几个月没长过水疱了。

两侧膝盖的伤都明显缩小。右侧膝盖已经没有伤,昨天只是做了防护性的包扎。

现在的伤集中在两个腋窝和脖子。

但总体情况的改善可能是因为骨髓移植,也可能是因为不上学后身体的状态比较好,还可能是抑制免疫的药物能减少水疱。不过据mazhao医生讲,长期大量服用强的松会使皮肤变薄,或许和最近脖子和腋窝的伤有关系,因为这些地方有时候没有水疱直接破皮。

骨髓移植的最终效果,估计要满一年才知道。

2015-09-02

日期 血红蛋白 网织 注:
7-29 85 16.4% 7-30:强的松早2片,晚1片
8-4 76 27.8% 8-4:输丙球10克
8-11 82   8-13:强的松早2片,晚0.5片
8-18 94 4.8%  
8-26 92 19.9% 27日晓悉减到半粒BID,强的松早2片,晚无
9-1 72   9-1:输丙球10克

8月19日在儿科医院给周密开了夫西地酸和复方多粘菌素软膏之后,先连续使用了一段夫西地酸,以前看起来有些化脓的伤口逐渐好转。左边膝盖的伤也开始缩小。用了一管夫西地酸之后,上周又换了一管多粘菌素软膏,伤口的情况仍然比较好,不再有看起来化脓的伤口了。

水疱还有,但是情况好了很多。

昨 天脖子前面只剩下下巴上一处新伤。两处美皮康覆盖的已经好了,拍照的时候还没有取下来。脖子后面也只剩一处伤。曾经有黄液,现在完全干净了,能看出愈合的 比较块。脖子在移植后一个月的时候全好了,后来可能是因为排异又破了。最近又是一段比较好的时间,估计一个星期之内能再次完全愈合。

两边的胳肢窝都好了。

 

胸,背都是好的。右边大腿外侧有一处伤口。前几天肚脐和左边大腿外还有水疱,都贴回去了。

前几天左边大腿后侧有几个水疱,也贴回去了。

左边膝盖有好几处伤。其中只有两个像眼睛一样的持续时间很长,一直没有好。别的都是短期的。会很快好转。

右侧膝盖已经好了。但右侧小腿上周新破了一块儿。

现在身上需要包扎的地方有五个,脖子前面,脖子后面,右边胯部,左边膝盖,右边小腿。其它位置有一些小伤,但用不着包扎。不过实际上处理的时候胳膊和腿还是会预防性的用弹性绷带包起来

2015-10-27

从9月初到现在,左侧膝盖已经持续了3年时间的老伤愈合了。但偶尔还会长出新的水疱。现在是在膝盖上面又有一片小伤。

血红蛋白:
9-7    85
9-16    94
9-25    75
9-30    73
10-8    74
10-27    97
感 觉没有大的问题,所以我们验血的频率也降下来了。9月1日输过一次丙球,后来一直没有输,直到10月15日在北京复查的时候才输了一次。输丙球之后的两周 内血红蛋白会比较高,随后会降低一些,所以9月25日到10月8日的血红蛋白比较低,在70多。7月份测试的溶血抗体是“++”,10月份测试的溶血抗体 是“+”。溶血是确切的减轻了,虽然还没有全好,但影响已经不大。但因为有溶血,抗排异(抑制免疫)的药量还比较大,10月份的大检查没有减药。

全身的伤口都减少了。9月初的时候数过,伤口数在10个左右。现在稳定的是4个伤口,膝盖1个,脖子3个。都比较小,会很快愈合。其它位置偶尔有水疱,只要用弹性纱布包扎就可以贴回去,不会破。

移植前早晚包扎两次。早上半个小时以上,晚上一个小时以上。每天两个多小时。移植后基本上是每天包扎一次,到10月份之前主要是我晚上包扎。从10月中旬开始,改成平时妈妈早上包扎,她处理的比较快,有时候15分钟就完成了。感觉快要开始新生活了。

另外今天翻译了EB-CLINET上一篇造血干细胞移植的文章,其中关于皮肤脆弱性测试的内容显示到移植后一年半皮肤的强度还在增加,感觉周密的情况在未来还会继续变好。

2016-01-04

日期 血红蛋白 网织红细胞
11-12 92 8.6%
12-4 112 11.2%
12-24 123 0.33%

12月24日的测量结果中红细胞已经完全达标。溶血结束了。

在11月分和12月份分别有一次感冒。11月份的有些严重,轻度流鼻涕,有非常轻微的咳嗽,但腹泻持续了3天。一度怀疑是否有排异。12月份只有轻度流鼻涕和非常轻微的咳嗽。

2016年1月26日

1月5日带周密回北京儿童医院做移植一年后的检查。各项指标都正常。血红蛋白稳定在120以上。

1月8日医生给了后续的减药方案。强的松改为5mg/次,每天一次;骁悉改为每次1/3粒,每天一次;环孢素仍0.6ml2/日。强的松和环孢素一个月后改成每两天一次。两个月后减停。环孢素仍需要维持一年。

 1月8日周密胳膊和腿上各做了一处活检。1月24日有了结果。

上面是正常人在表皮和真皮交界处的VII型胶原。

下面是周密的VII型胶原。

周密的VII型胶原很微弱,但是有。以前是完全没有。希望是随着抗排异药物的减量,VII型胶原的数量可以越来越多。

2016年2月3日

周一晚上(2月1日)我们把周密的血常规和环孢素(72)结果发给了秦主任,他说嗜酸性粒细胞高,可能表明有慢性排异反应。问我们有没有测肝功。我们问是不是需要先把环孢素的量加到0.7ml,他说要先看了肝功结果才能确定。今天测了肝功之后决定增加环孢素的量。

2月1日到2日上午,左眼疼了一次。

2016年2月15日

今天下午徐玲带周密取了儿科医院,看矮小门诊。儿科医院的医生建议在环孢素完全停药之后再考虑打生长素。否则环孢素抑制细胞分裂,而生长素促进细胞分裂。两者互相矛盾。我们自己本来打算早点儿做分指手术,考虑到这一问题之后,打算同样等环孢素完全停止之后再做。

2016年6月8日

2016226(周五)早上开始左眼疼。周六一天还是睁不开。从早上开始她胃口一直不好,想吐。我们都觉得她是有些感冒。前天晚上和昨天晚上包扎的时候感觉她不停的哼鼻子,应该确实是感冒了。

 

31星期二)还是明显感冒,鼻子轮换着堵,并且有些轻微的咳嗽。右侧腋窝下面前几天是两个水疱,昨天晚上变成了两处破掉的伤,我用薄美皮康贴了一下。感觉这一阵子的伤明显多了,希望只是强的松减量的反应。

 

201637星期一) 周密的感冒才好,感冒的一段时间里左腿上的伤也特别多,右脚上伤也多。随着感冒好转,这些地方也基本上没有新疱了。

 

2016312日(星期六)早上带周密去儿医中心验血。路上感觉她有些轻微的咳嗽,不过一直到回来也还好。上午看了一下她英语学习的进度,带她读了一章《绿野仙踪》,又做了一篇阅读理解。到11点左右和她一起坐下来休息,吃了点儿红瓤橙子,然后她突然没精神了,头发热。下午去睡觉了。晚上稍微好一些,还是没力气。包扎全部拆掉洗了个澡,然后她又困了。奶奶给周密包了12个小饺子,她勉强吃了。她有些咳嗽,从昨天晚上开始给她吃了头孢克洛。刚好她最近的伤也比较多,虽说在恢复,但总面积还比较大。

 

2016314星期一)把周密最近的情况发给了秦主任,他看后说没有问题。可以继续按照计划减药。

晚上周密上了两个小时数学课,上课的时候看着精神挺好。上完课之后坐在沙发上突然就没精神了,咳嗽。吃饭的时候状态也特别不好,没有食欲,没有喜欢的菜,吃一点儿东西就剧烈咳嗽。等我们吃完之后她的米饭还基本上没有动。忽然就哭了起来。我们劝她上楼早点儿开始包扎。伤的情况还可以,只在左侧小腿上有两个比较大的水疱。

晚上我考虑她最近两次发作咳嗽和乏力,感觉都是在用功学习了一两个小时之后。怀疑她还是感冒没有好,身体虚弱。劳累之后身体虚脱。

此后周密乏力和咳嗽一直比较严重。刚好碰上强的松完全减停,怀疑是减药反应。后来打听了其他人减药的过程,乏力、没胃口大约持续一周。周密已经持续两周了。

 

2016330日,带周密去了本地医院。检查之后发现是严重的肺炎。开始住院治疗。用的是标准的肺炎治疗方法。因为她开始住院时肺炎已经比较严重了,所以在医院住了20天。

从4月下旬出院之后,伤情变化不大。基本上只在两个小腿和膝盖上有伤。好像仍然以一个月为周期,一个星期加重,其它时间减轻。不过最近一次周期里的变化幅度小了。另外从4月份开始教周密自己包扎,因为都是在腿上,她也有能力自己包扎。有时候也因为她自己包扎时处理的不太好有些额外的伤。