周迎春，2006年8月，根据www.debra.org网站上的信息和其论坛中的讨论整理而成 。最后更新：2012/10/17。
症状
单纯型大疱性表皮松解症患者偶尔可能眼睛出问题。在一些病例中还报告过眼睑边缘的复发性感染。
营养不良型大疱性表皮松解症患者可能会出现眼睛不适。通常在症状严重的病人(RDEB HS)中更常见，也可以发生在RDEB non-HS 和 RDEB inversa病人身上。
隐性遗传营养不良型大疱性表皮松解症患者有如下风险（如由于大风或刺眼的阳光等）：
- 眼皮和眼球结膜（眼球前面眼睑内侧的粘膜）之间的粘连（睑球粘连）；
- 眼球角膜的脱离（特别常见于学龄前期）。每次发作都会造成对结膜的小损伤，最终损伤积累到一定程度表现为纤维化和角膜混浊，影响视力。
大疱性表皮松解症的症状在每一个病人身上的表现各不相同，与卫生护理情况、生活习惯、气候环境、日常活动等各方面有复杂的关联。各种症状的表现互相之间不一定有关联。
根据DebRA论坛中的发言，看来大多数人都没有眼睛症状。至少眼睛长泡是非常少见的。
眼睛干燥、水疱
el_TruTH提到晚上眼睛会比较干燥，并且可能因此造成水疱。自从他住在mia以后经常感到眼睛灼热、 瘙痒。Morningstar说她很多时候白天会感到眼睛干涩，有时与使用电脑有关，有时没有明显的原因。出现这种情况以后她滴眼药水，或者涂眼药膏，都可以迅速使眼睛湿润。
Zack曾经有过一次眼睛长泡，持续了3天。使用过抗菌眼药水，似乎有些帮助。
对Amber最有效的还是润滑剂（她直接使用便宜的凡士林）和待在黑暗的环境中。有时候即使眼睛疼痛，她还是喜欢待在热闹的地方，好像在听周围发生的事情。有时即使眼睛疼痛她还是会尝试睁开。Amber曾经用过眼药水，但现在一直使用红霉素眼药膏。
Jinnes的眼球上从来没有真的长过泡，但她有多次因眼睛糜烂或擦伤而导致几天时间睁不开眼的经历。她的左眼角膜上有疤痕组织，所以视力下降。她每次睡觉前都使用润滑剂，涂在下眼皮里面。
Simba99的女儿Bianca曾经有过两次眼睛长泡，使用的也是红霉素眼药膏。 Simba99描述的眼睛长泡是眼球/角膜糜烂，并没有真的鼓起来的水疱，但眼白上像是有皮肤碎片。Zach的水疱是眼球上有发红、看起来比较软的斑点，从眼角看的话能发现眼白上有褶皱。根据这些现象能确认出跟大疱性表皮松解症有关。Sami有过几次眼球发红，像是有块皮肤碎片粘在眼白上，这应该也是所谓的眼睛长泡。Sami是单纯型的，看来眼睛症状不局限于营养不良型。Ava也是单纯型的，但也有眼睛症状。Amber眼睛上也没有发现真正的水疱，只是眼睛糜烂、疼痛。Amber是隐性遗传营养不良型的，睡觉的时候眼睛闭合不严。据说隐性遗传营养不良型的人睡觉的时候多数眼睛闭合不严，这是引起眼睛干燥的一个重要原因。
Da_answer证实了这种症状不是眼球上真的长了水疱，他描述这种伤痛像是“重金属音乐”。“眼睛和头不能动的太快，你不想吃饭，不想洗澡，什么都不想做，只想睡觉，等症状自己消失。”眼睛睁开之后的两三天时间里仍然有些怕光，视力会持续两三天或一个星期不好。眼睛长泡确实非常痛苦！
但mrsdimas证实确实曾经在Jessica眼睛里发现过水疱。仅此一例。
Allycat也说眼睛长泡是大疱性表皮松解症所有症状中最痛苦的。他 是显性遗传营养不良型，从小就有角膜糜烂，有时候还有溃疡。他从来没有可见的水疱，但角膜糜烂本身就非常非常疼。医生说角膜在夜里变得很干燥，早上眼睛完 全睁开的时候角膜的最上面一层被向后拉，导致角膜糜烂。就像大疱性表皮松解症患者的表皮与真皮之间粘连不牢一样，角膜与下层组织间也不牢固。角膜糜烂发生 之后唯一能做的就是润滑然后等待，有时需要用抗菌药膏。
Sandy总结说抽烟时的烟、大风、灰尘都会刺激眼睛。
Thelutter每天晚上都润滑Trevor的眼睛，认为非常有效。他们只是把药膏涂在Trevor的眼皮外边，靠体温融化药膏后流到眼睛里。
Allycat说眼睛发水疱以后由于泪水比较多，所以鼻子里会觉得有水，经常会揉鼻子，看起来像过敏症状。
还有其它一些描述，没有新的内容，不再重复。
使用眼罩
中Amber眼睛擦伤之后会一两天时间睁不开眼睛，她妈妈Sandy考虑在发生眼睛不适之后用眼罩暂时把眼睛蒙起来。da_answer说他自己眼睛不舒 服的时候会一直闭上。建议用热毛巾敷在有问题的眼睛上会感觉舒服一点。Allycat建议即使只有一只眼睛不舒服，也不要在使用眼罩之后强迫另一只眼睛睁 开，这样会很疼。最好是往眼睛里滴眼药水或抹眼药膏保证眼睛不会感染，然后静静的休息等待眼睛自然恢复。有时候对于幼儿眼睛受摩擦引起疼痛的判断是错误 的。当Allycat小时候眼睛不舒服的时候，有几年的时间医生一直对他妈妈说是手擦眼睛引起的。但事实上这只是在大疱性表皮松解症患者中比较常见的角膜 糜烂，而角膜糜烂是由于眼睛太干燥，角膜的最外面一层被剥起。
一个家族中的第一例大疱性表皮松解症患者在儿时发生眼睛问题时，由于所有人都没有经验，因此常会发生误判。小孩自己无法描述，因而别人也无法理解。成年之 后，Allycat轻微的眼睛不适通常当天就能自愈。对严重的眼睛不适他使用消炎眼药水、滋润眼药水或眼药膏。此外他还在眼睛上敷冰袋以减轻痛苦，同时尽 量闭上双眼。睁开好眼睛时另一只眼睛上的肌肉可能痉挛，从而造成疼痛。Allycat建议对于眼睛发生过疾病的小孩可以在每晚睡觉前使用 Genteal（诺华公司治疗干眼症的眼科产品，凝胶滴剂）。还可以使用人造眼泪。Allycat介绍了一下使用Genteal的方法：手洗干净，涂一点 凝胶在手指上，把下眼皮翻开，凝胶涂到下眼皮上。
Diago从4个月大开始眼睛经常发泡，基本上1到2个月发一次。每次发作的时候睁眼 睛会疼。通常1到2天之后会好转。她妈妈有时给他涂抗菌眼药膏。疼痛的时候也使用Tylenol（醋氨酚）和Motrin。但Diago太小，喜欢把所有 涂到眼睛里的东西弄出来。Diago晚上睡觉的时候手上还戴棒球手套，防止他自己揉眼睛。
Trevor也经常眼睛上发泡。他妈妈使用Genteal凝胶。Genteal凝胶具有润滑作用，在眼睛里保持的时间比所有其它眼药水都长。Trevor眼睛不舒服的时候就闭上眼睛睡觉。Trevor也用过抗菌眼药水和眼药膏。
由于暖气或空调使空气干燥，角膜糜烂在冬天多发。医生建议在房间里使用增湿器。很多患大疱性表皮松解症的小孩睡觉时眼睛没有全闭上，角膜容易干燥，所以夜里使用增湿器更加有效。
Morningstar在小时候大约每个月眼睛会疼一次。她爸妈会把软的衣服浸湿，剪成条，小心的包扎在眼睛上。有时候也把眼药膏涂在上眼皮上，让它渗到眼睛里。这些措施都有助于恢复。3年前她曾经有过一次眼睛长泡持续了7个星期，此后她每天晚上睡觉时都戴眼罩，由于眼球不再干燥再也没有长过泡。白天在大学里上一天课有时候会感觉眼睛比较干燥，戴上眼罩能感觉舒服一些。Morningstar的眼罩是自制的，用软布剪成条，折叠几次，弄湿，盖在眼睛上。洗的时候用沸水泡一下，可以反复使用。
泪管阻塞
中Shannon和nbul76讨论了自己小孩儿发生的泪管阻塞问题。泪管阻塞的症状是小孩儿早上起来以后糊状的眼屎糊在眼睛上，或者眼角有大块的眼屎， 眼睛变红。不清楚泪管是否有感染，但在眼睛上用抗菌药膏没有效果。nbul76介绍了自己的一个偏方，把自己的奶喷到女儿的眼睛上，然后按摩泪管，一两天之后眼睛会恢复。但即使不采取什么措施，一两天之后眼睛还是会恢复的。
看到上述事例之后，我想到我女儿ZM其实也有过泪管阻塞，通常是在眼睛红肿，疼痛之后的恢复期。也许ZM的问题与感染有关。
生活问题
能否戴隐形眼镜？
Kim-EBPhilly有4年戴隐形眼镜的历史。由于平时尽量少戴，所以还没有发现过眼睛受损。每次戴隐性眼眼镜的时候，她立即就能根据眼睛是否有不适的感觉知道自己当时能不能戴。
doctorjmt说他以前戴过硬质隐形眼镜，造成了他的角膜糜烂。
Kim-EBPhilly介绍了自己刚开始戴隐形眼镜时的经验。眼镜戴上以后没有感觉到不舒服，但学习戴和摘的过程中由于经常拉下眼皮，脸有点疼。她使用的是两周抛弃性的 隐形眼镜，透气性较好。由于她的手无法像常人一样动作，所以她戴眼镜的动作与常人也不一样。
Kempgang提了一个注意事项：戴隐形眼镜前不要用手接触辣椒或辣椒油。她自己小时候在戴隐形眼镜前洗了辣椒，结果戴上隐形眼镜后眼冒金星，眼睛睁不开，隐形眼镜取不出来，坏了。当然这个问题所有戴隐形眼镜的人都要注意。
普通眼镜
Kim-EBPhilly说自己从9岁开始戴普通的近视眼镜，不记得鼻子和耳朵上长过疱。她说自己在手指上新戴一个戒指的时候刚开始会有水疱，愈合后就不再长水疱了。戴眼镜的初期可能也类似。
准分子激光矫正近视
准分子激光矫正近视手术（激光角膜手术）是用电脑精确控制的准分子激光，根据近视度数和有无散光在瞳孔区的角膜基质层进行刻蚀，使眼角膜前表面稍稍变平。从而使外界光线能够准确地在眼底视网膜上会聚成像，达到矫正近视的目的。
由于大疱性表皮松解症患者可能有角膜糜烂，所以不适合做准分子激光矫正近视手术。
参考文章
www.debra.org做过改版。原来的帖子都找不到了。
