<声明:有些义诊的图片暴露了伤口,如无法接受请不要继续往下看>

林博义诊在2015年12月12日下午两点准时开始,下面是19位报名义诊的病友或家属顺序,排序按照向群管报名时间决定
义诊排序:

序号 患者或家属 报名时间
1号: 四川-李宝宝 2015-11-28 12:22:44
2号: 湖北—梦铖妈 2015-11-28 15:00:22
3号: 江西-梓航妈妈 2015-11-28 16:05:19
4号: 四川-薄荷 2015-11-28 20:43:15
5号: 河北-宣宣妈妈 2015-11-29 11:03:19
6号: 山东-文静爸爸 2015-11-30 11:35:07
7号: 湖南-斯凯妈 2015-11-30 16:58:54
8号: 广西-莲丹妈妈 2015-11-30 17:12:18
9号: 江西—猴子妈妈 2015-11-30 21:56:54
10号: 湖南—佳怡爸爸 2015-11-30 23:53:50
11号: 湖北-周子萱妈 2015-12-02 10:59:50
12号: 浙江-格格妈 2015-12-02 14:17:58
13号: 石家庄-泉泉妈妈 2015-12-02 20:05:13
14号: 四川仙人、掌-土豆妈妈 2015-12-02 23:12:51
15号: 江苏苏州-金金妈 2015-12-03 02:46:51
16号: 河南-昊昊妈 2015-12-3 15:16:27
17号: 云南昆明-跃跃妈 2015-12-04 20:49:35
18号: 安微蚌埠-易航妈 2015-12-07 20:25:12
19号: 山东-雨欣妈 2015-12-08 10:00

义诊由梦竹主持,留给每位家属与林博互动时间为8分钟,义诊全程3小时,时间为12月12日下午2点到5点。如果19位家属问题全部回答完毕仍有剩余时间,也欢迎其他群友临时提问。请参与报名的家属或病友提前准备好照片和文字,义诊严格按照排序进行,如有人插队或超时,经主持人提醒仍不听劝告,将被禁言。

<声明:有些义诊的图片暴露了伤口,如无法接受请不要继续往下看>


上海-梦竹 13:49:52
一号四川李宝宝在了吗?
四川-李宝宝 13:50:03

上海-梦竹 13:50:15
好滴
上海-梦竹 13:50:27
二号湖北—梦铖妈在了吗?
兰州~小石头妈 13:50:28
对,今天对大家来说是个可贵的日子,梦姐托你的福
上海-梦竹 13:51:04
@兰州~小石头妈 别这么客气,是林博仁心,愿意牺牲宝贵时间来给大家义诊。
河北邯郸-宣宣妈 13:51:17
有点紧张
河北邯郸-宣宣妈 13:51:27
激动
兰州~小石头妈 13:51:30
你们也有份啊
上海-梦竹 13:52:15
这次没报到名的也别急,明年我们还会有机会义诊,大家养成看群公告的习惯
兰州~小石头妈 13:52:21
@河北邯郸-宣宣妈 正常发挥就好,梦姐说了林博很平易近人的
上海-梦竹 13:52:59
有些家属平时没空看群,有时间上qq的话就看一下群公告,中心的活动或通知都会在群公告里发布的。
上海-梦竹 13:53:33
按理打开群,群公告就会自动跳出的。
河北邯郸-宣宣妈 13:54:01
宝宝刚睡醒半个多小时,我在努力哄宝宝睡觉,快成功了。哈哈
河北邯郸-宣宣妈 13:54:55
可能有的手机qq版本不同
上海-梦竹 13:55:24
二号湖北—梦铖妈在了吗?
北大医院林博士 13:55:24
是这个吗?

广西-莲丹妈 13:55:26
天啊,我妞刚睡醒。
上海-梦竹 13:55:30
是的

湖北-梦铖妈 13:55:36
@蝴蝶宝贝护理群群管梦竹 在呢
上海-梦竹 13:55:39
欢迎林博,提前到来!
北大医院林博士 13:56:30
文字对吧?
北大医院林博士 13:56:40
谢谢大家,久等了
上海-梦竹 13:57:35
今天义诊的规则大家应该都知道了,问诊的家属每人8分钟,其他人请不要插话,如有违反,经提醒仍不改正,将被禁言。如果你的问题在8分钟之内就问完,感谢你为其他患者留出自由问答时间。
上海-梦竹 13:57:50
@北大医院林博士是的,文字形式。
北大医院林博士 13:57:58
好的,谢谢梦竹!
北大医院林博士 13:58:25
我可以开始了
北大医院林博士 13:58:29
听梦竹安排
上海-梦竹 13:58:29
大家关于义诊规则没有问题的话,我们是不是可以提前开始了?
上海-梦竹 13:58:37
好的,谢谢林博


一号李宝宝

上海-梦竹 13:58:46
那么请一号李宝宝家属发图和问题
四川-李宝宝 13:58:58
好的,谢谢
四川-李宝宝 13:59:14
林博士,您好,我是四川南充患儿父亲,娃娃11月4日剖腹产,足月生,生产时体重3350g。出生时左前臂有5*15公分皮肤缺损,呈血红色,左手和右手指尖通红,双手指甲几乎全无,出生时即转新生儿科,第二天转重庆医科大学附属儿童医院,确诊为先天性大疱表皮松解症。现在家自行护理,所用药物有百多邦,康复新液,阿卡米星洗剂,贝复济液,氧化锌软膏。因为伤多在臀部,未能有效包扎,只是每天数次喷康复新液,偶尔抹点百多邦软膏。屁股伤口结疤后似乎有好转,腿上和头部皮肤因为摩擦,也有破皮。现在指甲和趾甲部位全部灌脓,自己给他剪开处理了下。今天主要想麻烦林博士看能不能看出这属于什么类型,谢谢。另外,娃娃母亲有家族遗传银屑病,孕前十月吃过阿维A胶囊治疗,不知这些情况和这个病有没有影响。
北大医院林博士 13:59:37
有皮疹照片把?
四川-李宝宝 13:59:54

四川-李宝宝 13:59:55

四川-李宝宝 14:00:06
这是出生时的
北大医院林博士 14:00:26
好,现在呢?
四川-李宝宝 14:00:30

四川-李宝宝 14:00:30

四川-李宝宝 14:00:39
现在的
四川-李宝宝 14:00:52

四川-李宝宝 14:00:52

四川-李宝宝 14:01:06
手指情况较严重
北大医院林博士 14:01:17
嗯,还有吗?
四川-李宝宝 14:02:19

北大医院林博士 14:02:19
如果病史和照片都提供完毕,请告知,并告知问题
上海-梦竹 14:02:38
1、    这属于什么类型?
2、    对以后的护理有什么建议?
3、    另外,娃娃母亲有家族遗传银屑病,孕前十月吃过阿维A胶囊治疗,不知这些情况和这个病有没有关系?

上海-梦竹 14:02:44
李宝宝的问题
四川-李宝宝 14:02:47

北大医院林博士 14:02:54
好的,我逐一回答。
四川-李宝宝 14:02:55
谢谢林博士
北大医院林博士 14:03:35
1. 目前来看,您的孩子比较严重,可能性最大的是“交界型大疱性表皮松解症,严重泛发型”。
四川-李宝宝 14:03:47

北大医院林博士 14:05:20
2.如果是这种类型,您的孩子护理起来将会非常困难。尽量让他在相对干净的环境,家里如果可以用紫外线定期消毒最好,因为这种类型皮肤太容易感染了。身上大片皮肤缺失的地方可能每天都要换敷料。如果可以申请到好的敷料,皮肤褶皱或者容易活动摩擦的地方尽量用好的敷料
四川-李宝宝 14:05:43
好的,谢谢
北大医院林博士 14:05:59
2. 指甲糜烂很严重,有些地方化脓。可以用3%的硼酸溶液每天泡指甲,外用夫西地酸抗生素,然后逐个包扎
四川-李宝宝 14:06:11
好的
北大医院林博士 14:06:37
您的孩子还需要注意是否有喉部受累,或者声音嘶哑的情况,他这种类型,很容易有呼吸道受累,一旦有狭窄,以后会比较麻烦
四川-李宝宝 14:07:03
好,我多注意
北大医院林博士 14:07:12
3. 一般来说,吃阿维A最好停药2年再怀孕,否则致畸风险会比较高
上海-梦竹 14:07:37
林博,是否回答结束了?
四川-李宝宝 14:07:46
银屑病同这个病有直接或间接关联吗
上海-梦竹 14:07:47
李宝宝提问时间已到
北大医院林博士 14:07:50
不过,你们家孩子的EB应该和她吃阿维A没什么关系,可能性最大的还是你俩都是基因突变的携带者,孩子是隐性遗传。这种情况,如果你们再要下一胎,还有25%概率会遗传
四川-李宝宝 14:07:50
谢谢
北大医院林博士 14:08:01
所以建议,如果再要孩子,一定得做产前诊断
北大医院林博士 14:08:04
回答完毕
四川-李宝宝 14:08:08
明白,谢谢
上海-梦竹 14:08:09
好的,谢谢

To top


2号湖北—梦铖妈

上海-梦竹 14:08:12
请2号湖北—梦铖妈提问,请先说病情表现,上图片,然后发问题
湖北-梦铖妈 14:08:18
林博士:您好!
北大医院林博士 14:08:30
你好,请直接问问题
北大医院林博士 14:08:33
不需要打招呼
北大医院林博士 14:08:41
节约时间,请理解
湖北-梦铖妈 14:08:41

湖北-梦铖妈 14:08:54
出生时的
湖北-梦铖妈 14:09:08

湖北-梦铖妈 14:09:17
现在的
湖北-梦铖妈 14:09:32

湖北-梦铖妈 14:09:58

北大医院林博士 14:10:24
请提供病史
上海-梦竹 14:11:39
患者:男    年龄:4个月
出生时四肢30%无表皮,裸露在外面的肉红红的就像皮被剥掉了一样,从第二天全身上下就陆续开始起了大大小小的水泡,现在情况比先前有所好转。

上海-梦竹 14:11:58
问题
1、    请林博判断一下宝宝的病是属于那种类型的?
2、    脚上长了水泡愈合后长满了小白点,请问有什么方法可以消除或是控制?
3、    宝宝的左脚比右脚要小0.5公分,而且大拇指有一点粘连需不需要做开指手术,会不会影响走路?

北大医院林博士 14:12:59
1. 隐性营养不良型的可能性最大
北大医院林博士 14:13:25
2. 小白点叫做粟丘疹,这个没关系,过一段时间 (可能几个月甚至1-2年)会自己消退,不用治疗;
湖北-梦铖妈 14:13:48
哦,谢谢
北大医院林博士 14:13:53
3. 足部做手术是可以,但是再粘连的可能性非常大,需要多次手术
北大医院林博士 14:14:30
孩子的趾骨会受影响,但是跖骨应该影响不大,所以,以后如果不一样大,主要是趾头长短不一致
北大医院林博士 14:15:03
目前没有很好办法,如果手术,很可能会在孩子走路(特别刚学走路的时候)再损伤,再粘连
北大医院林博士 14:15:41
所以,我建议可以先等等,等大一些,如果粘连还很明显,再考虑手术,那时功能锻炼他能配合,在狭窄可能性会稍微小一些
北大医院林博士 14:15:43
回答完毕

20151212林博义诊


5号河北宣宣妈

上海-梦竹 14:16:06
3号妈妈在忙,
上海-梦竹 14:16:21
如果4号不在,请5号河北宣宣妈提问
河北邯郸-宣宣妈 14:16:40
患者情况:男孩,三个月,家族里无遗传史,父母未进行基因检测,类型不明确,出生时两条腿到脚和两只手都有皮损,耳朵,口腔里都有泡,身上其它部位没有,受到摩擦后会有水泡或者血泡,当天被送到石家庄省儿童医院确诊大疱性皮肤松懈症,五天后出院,没有及时护理,皮损处慢慢结了厚厚的痂,两个多月掉完,但左脚并趾,右脚脚趾变形,没有指甲,耳廓部分粘连,目前腿伤和手伤基本恢复但皮肤很薄,颜色紫红,部分是黑紫色,恢复后的皮损边缘和手上耳朵上长了很多米粒大的白点,易起泡,身上其它部位偶尔会有大小不一的水泡,放水后不要几天就好,长好后会留疤痕,口腔主要是嘴唇和舌头还有牙床容易起血泡,牙床很平滑,不像正常婴儿牙床的样子。
河北邯郸-宣宣妈 14:17:10

北大医院林博士 14:17:11
照片
河北邯郸-宣宣妈 14:17:32

河北邯郸-宣宣妈 14:17:45

河北邯郸-宣宣妈 14:17:56

河北邯郸-宣宣妈 14:18:08

上海-梦竹 14:18:32
1、麻烦你帮我看一下我宝宝大致什么类型?
2、脚并趾变形和牙床平滑会有什么影响?
3、如何预防挑破泡后不感染流黄色浓状物?因为几乎每次皮损部的泡破后都会流黄色浓。
4.用哪些药物护理?目前是氧化锌,美宝烫伤膏,红霉素软膏,碘伏。希望林博士给一些护理注意事项。

河北邯郸-宣宣妈 14:18:37

河北邯郸-宣宣妈 14:18:37

河北邯郸-宣宣妈 14:18:37

河北邯郸-宣宣妈 14:18:37

河北邯郸-宣宣妈 14:18:37

河北邯郸-宣宣妈 14:18:37

河北邯郸-宣宣妈 14:18:56

河北邯郸-宣宣妈 14:18:56

河北邯郸-宣宣妈 14:19:42
请问类型严重性?
北大医院林博士 14:19:46
1. 隐性营养不良型可能性很大
河北邯郸-宣宣妈 14:20:01

北大医院林博士 14:20:10
1. 可能是隐性营养不良型中的重度泛发型或者严重泛发型
北大医院林博士 14:20:52
2. 牙床应该影响不大,但是足趾变形会导致他以后趾骨生长受限,活动会有一点点影响,但是走路应该影响不是很大
河北邯郸-宣宣妈 14:21:10
耳朵呢?
河北邯郸-宣宣妈 14:21:28
耳廓有粘连
北大医院林博士 14:21:53
3. 流黄脓说明疱液里面有感染,这种情况建议尽快把脓液挑破排出,用聚维酮碘溶液或者生理盐水冲洗伤口
北大医院林博士 14:22:13
然后外抹百多邦乳膏,用油砂包扎,一天最好两次换敷料。
北大医院林博士 14:23:01
有脓液一般不建议用红霉素和美保
河北邯郸-宣宣妈 14:23:23
为什么脚有时起泡很大?鸡蛋大小?
北大医院林博士 14:23:25
建议直接用百多邦抗菌,聚维酮碘溶液稀释(1:10)后冲洗或者湿敷
北大医院林博士 14:23:48
耳朵有粘连,外观会有影响
北大医院林博士 14:24:31
损伤严重、伴发感染、抽疱不及时都有可能会让水疱变得很大
北大医院林博士 14:24:35
回答完毕


三号梓航妈

上海-梦竹 14:24:51
好的,谢谢林博,下面请三号梓航妈提问
江西-梓航妈 14:25:49

江西-梓航妈 14:25:55

江西-梓航妈 14:26:17
江西-梓航妈 14:26:32

江西-梓航妈 14:26:39

江西-梓航妈 14:27:24
梓航妈妈
 林博士您好,我是患者妈妈,患者情况:男孩,6个半月,家族无遗传史,未进行基因检测,类型不明确。

皮损情况如下:
脚部:
出生时左脚脚背至小腿下端皮肤缺失,三天后右脚小指起一黄豆大水泡,刺破涂百多邦后结痂长好,到目前为止,右脚没再起过泡,左脚满月时皮肤长好,棉垫纱布和弹力绷带包扎保护,一般不会起泡,每次起都是在洗澡后第二天发现的,我想是不是洗澡时被另一只脚踢到或是在澡盆里碰到的。

手部:
只有手指偶尔会起泡,一般为芝麻大的小泡,最大一次有一黄豆般大,近两个月未再起过,不知道是不是天气变冷的原因。        

嘴里:
四个月左右牙根处起过黄豆般大水泡,怀疑与吃手有关后带上手套,之后未发现起泡。

身上其它地方的皮肤从未起过泡,皮肤被蚊子叮过后不会起泡,和正常人皮肤一样反应,脸被他自己抓破后的表现也和正常小孩抓破皮后的表现一样,不会掉大块皮和出血,一般两三天就完全好了。现在手指和脚上起过泡的地方长了些白色小点。


 我的问题如下:
 1.根据目前的病情看看大概是什么类型的
 2.到目前为止病情很轻,以后会不会加重
 3.会有可能发展成痒疹型吗,痒疹型的表现是怎么样的

 
江西-梓航妈 14:28:37
我的图片可以看到吗
江西-梓航妈 14:28:49
需要重新发吗
北大医院林博士 14:29:02
可以,不用,白色小点的地方有照片吗?
江西-梓航妈 14:29:31

江西-梓航妈 14:29:43

北大医院林博士 14:29:55
收到。
江西-梓航妈 14:29:57

江西-梓航妈 14:29:58
都是这样的
北大医院林博士 14:30:25
1. 像是显性营养不良型的,也有可能是很轻的隐性营养不良型
江西-梓航妈 14:30:26
我的问题完了
北大医院林博士 14:30:52
2. 一般不会,除非以后瘙痒剧烈,变成痒疹型
北大医院林博士 14:31:20
3. 不好说,有些孩子确实长大以后会转化成痒疹型的,不管是不是,以后控制瘙痒是很重要的
江西-梓航妈 14:31:34
好的,谢谢
北大医院林博士 14:31:37
你的孩子不管是不是痒疹型的,到一定年纪,瘙痒会成为他起疱最主要的原因
江西-梓航妈 14:32:03
哦,谢谢
北大医院林博士 14:32:10
所以,一定积极用药,包括口服和外用,来控制瘙痒。痒疹型发生,除了基因,还有后天因素。所以如果瘙痒控制很好,有可能就不出现了
北大医院林博士 14:32:12
回答完毕
江西-梓航妈 14:32:27
谢谢林博


广西-莲丹妈

上海-梦竹 14:32:47
斯凯妈在吗?
上海-梦竹 14:33:11
那么请莲丹妈妈提问
北大医院林博士 14:33:41
请大家务必别插队,我会看错的
北大医院林博士 14:34:08
会误诊的,所以大家一定按照梦竹安排顺序来
上海-梦竹 14:34:21
林博您好我是患者妈妈,患者情况:女孩,150天无家族遗传史。出生时两个大拇指指关节皮肤剥脱,左手大拇指指腹有一个小泡,第二天耳朵和小腿上各起一个泡。第四天出院时破损的皮肤愈合,泡已结痂左手大拇指指甲没有。回家后发现头发自动脱落,手指甲松动里面有脓水逐渐变厚。第二十天头上长满金黄颗粒类似痱子小点,后脑和脖子后面起三个大泡。满月时因伤口长期不愈合感染,去南宁医科大检查专家说是脓包疮和EB。出生到现在手和脚身上很少长,就是头上和耳朵、脸长泡比较厉害,耳廓皮破损后一碰就流血,因为容易磨到伤口,一直不愈合。皮肤破损愈合慢的地方发现有长毛,喂奶时发现舌尖下面有白点嘴巴的上鄂全是溃疡,妞有一个习惯不管是白天黑夜醒来就会揉眼睛。
上海-梦竹 14:34:32
这是莲丹妈妈的病情描述
上海-梦竹 14:34:39
莲丹妈妈请发图
广西-莲丹妈 14:34:46
 是啊
广西-莲丹妈 14:34:52

上海-梦竹 14:34:53
发照片
广西-莲丹妈 14:35:16

广西-莲丹妈 14:35:30

广西-莲丹妈 14:35:56

广西-莲丹妈 14:36:50

上海-梦竹 14:37:39
我的问题如下:
1、头上长泡厉害跟脓包疮有关吗?
2、麻烦您帮我看一下我女儿大概是什么类型?
3、用什么办法可以使耳廓的伤口愈合,习惯性的揉眼睛会有什么影响?
4、嘴巴里溃疡多是什么原因造成,舌尖下面的白色物是什么?为什么伤口愈合慢的会长毛?

北大医院林博士 14:38:01
1. 可能还是EB本身导致的
北大医院林博士 14:38:56
2. 说不好,目前来看是比较轻的类型,有可能是单纯型的比较严重的EBS-DM型,也有可能是显性营养不良型或隐性营养不良型中的局限型
广西-莲丹妈 14:39:35
那耳朵用什么药可以愈合快一点。
北大医院林博士 14:39:47
3. 让他不抓很重要,如果还长期不愈合,建议用点抗生素,如百多邦,以及贝复济试试
北大医院林博士 14:39:57
3. 揉眼睛很不好,尽量制止
广西-莲丹妈 14:40:15
好的。
北大医院林博士 14:40:31
4. 可能是EB本身导致的,尽量让她不要吃太热的东西,不要过度用力吮吸,不要吃硬的食物
北大医院林博士 14:40:57
舌头下面白色的东西可能是水疱破了以后疱顶那层表皮
广西-莲丹妈 14:41:07
哦。
北大医院林博士 14:41:15
长毛?不好说,没见过这种情况,以后可以到门诊我看看
北大医院林博士 14:41:18
回答完毕
广西-莲丹妈 14:41:25
好的。


四川-薄荷

上海-梦竹 14:41:49
下面请4号四川薄荷提问
四川-薄荷 14:43:03

四川-薄荷 14:43:03

四川-薄荷 14:43:03

四川-薄荷 14:43:10
这是我的照片
四川-薄荷 14:43:24
我今年20了
北大医院林博士 14:44:48
你这个类型很有可能是营养不良型中的痒疹型EB
北大医院林博士 14:45:01
你有家族史吗?
四川-薄荷 14:45:08
要用什么药止痒呢
四川-薄荷 14:45:44
我爸爸有,他的不严重。和正常人没什么区别他的
北大医院林博士 14:46:17
那你是显性的可能性大,你的后代可能会有50%的遗传概率,建议要孩子做基因和产前诊断
北大医院林博士 14:46:27
止痒药有外用和口服的
北大医院林博士 14:46:40
建议你在夏天瘙痒剧烈的时候口服和外用一起使用
北大医院林博士 14:46:46
冬天可以只用外用的就行
北大医院林博士 14:47:11
外用药里面含有薄荷酚,苯酚,樟脑等这些药物会有止痒作用
四川-薄荷 14:47:22
什么药,有没有具体一点的药名
北大医院林博士 14:47:25
口服药主要是扑尔敏这类,根据情况让皮肤科医生指导你选择
北大医院林博士 14:47:50
外用药很多医院都有自配的,建议你去医院在医生指导下选用
四川-薄荷 14:47:57
好的
北大医院林博士 14:48:02
回答完毕
四川-薄荷 14:48:11
谢谢


山东-文静爸爸

山东-文静爸爸 14:41:32
我说吧
上海-梦竹 14:41:34
好的,谢谢大家都很遵守时间
上海-梦竹 14:41:42
辛苦林博打字
山东-文静爸爸 14:42:11
 
山东-文静爸爸 14:42:13

山东-文静爸爸 14:42:15

山东-文静爸爸 14:42:17
 
山东-文静爸爸 14:42:18
 
山东-文静爸爸 14:42:20
 
山东-文静爸爸 14:42:22
 
山东-文静爸爸 14:42:24
 
山东-文静爸爸 14:42:24
 
山东-文静爸爸 14:42:25
 
山东-文静爸爸 14:54:12
没有家族史
山东-文静爸爸 14:54:40
吞咽困难,手脚变形
北大医院林博士 14:54:47
您的孩子可能是隐性营养不良型大疱性表皮松解症,严重泛发型
山东-文静爸爸 14:54:48
爪子手
北大医院林博士 14:55:10
目前来看,你们主要要护理那些长期不愈合的伤口
山东-文静爸爸 14:55:15
怎么治疗
北大医院林博士 14:55:31
像臀部建议用美皮康或者其他泡沫敷料(协会好像有可以申请的)
北大医院林博士 14:55:51
目前没有根治的办法,骨髓移植可能有一定治疗作用,但是风险和花费很高
北大医院林博士 14:56:17
对你来说,最主要是要预防各种并发症,比如食道黏膜进一步狭窄
山东-文静爸爸 14:56:19
平常就是不利于伤口的愈合,尤其是臀部
北大医院林博士 14:56:38
咱们周会长写过一本护理常识,你需要好好读一下
山东-文静爸爸 14:56:51
最好能尽快愈合臀部,她好上学
北大医院林博士 14:56:55
臀部要用好的敷料,否则很难长上
北大医院林博士 14:57:03
还要加强营养

山东-文静爸爸 14:57:20
啥样叫好的敷料
北大医院林博士 14:57:22
多吃肉类(做软了),蛋类和奶类的食物
北大医院林博士 14:57:31
像美皮康
北大医院林博士 14:57:48
咱们协会前一段有免费申请的,你问问梦竹是否还有
山东-文静爸爸 14:58:14
我申请的,在用
北大医院林博士 14:58:26
好的
上海-梦竹 14:59:02
文静爸爸,还有问题吗?
上海-梦竹 14:59:10
你还有一分钟
山东-文静爸爸 14:59:17
我现在使用上海一位科学家的治疗方法,怎么他要求少吃肉,多吃蔬菜啊
北大医院林博士 14:59:38
你不要听他的
山东-文静爸爸 14:59:44
为啥
上海-梦竹 15:00:01
因为他说的不对
北大医院林博士 15:00:09
要不你就不要听我的
山东-文静爸爸 15:00:15
他用的是细胞修复材料
山东-文静爸爸 15:00:35
说是修复细胞的
上海-梦竹 15:00:39
好了,文静爸,你的提问时间到了,如果还有更多问题,可以到北大皮肤科论坛去提问。
北大医院林博士 15:00:42
我觉得是骗子,建议你谨慎
北大医院林博士 15:01:15
你的孩子可以去查个白蛋白和血常规
北大医院林博士 15:01:23
你会发现贫血和低蛋白
北大医院林博士 15:01:35
这种情况必须大量补充蛋白,否则伤口愈合不了
北大医院林博士 15:01:44
天天吃菜,如果补充蛋白?
山东-文静爸爸 15:01:48
哦,好的
北大医院林博士 15:01:49
回答完毕


斯凯妈

上海-梦竹 15:02:08
请斯凯妈提问
上海-梦竹 15:02:20
斯凯妈提供的患者情况:今年三岁半出生时无皮损但轻微就起大水泡和血泡全身都是。现在三岁多了感觉比小时候好一点,但依然全身都容易破皮,特别是我儿子非常痒一抓就破皮,现在冬天了也特别痒皮肤很干,手脚都没有指甲了手指有点伸不直了,牙齿坏掉了,肚脐眼也没有了。我们家没有家族史。我儿子自己无缘起泡,虽然没小时候多了,但问题是越来越痒一抓全身就破皮起泡。我儿子口腔也会破,但还是不影响进食,也不便秘只是肛门有时会破裂有点出血。
上海-梦竹 15:02:49
请发照片
湖南-斯凯妈 15:02:55
请问我儿子长大会有好转吗?
北大医院林博士 15:03:19
先发照片,之后提问,谢谢
湖南-斯凯妈 15:03:25
@上海-梦竹 我刚发给你的你帮我发下好吗?
上海-梦竹 15:03:42
 
湖南-斯凯妈 15:03:43
 
上海-梦竹 15:03:49
 
上海-梦竹 15:03:58
 
上海-梦竹 15:04:06
 
湖南-斯凯妈 15:04:23
现在全身一抓就稀乱
上海-梦竹 15:04:29
请问林博的问题:
1、帮我目测一下我儿子是什么类型?
2、我儿子特别庠,一身抓稀烂,用什么方法可以止痒?
3、我儿子的这种情况已后长大会越来越严重,还是长大了病情会有好转?
4、请问北京儿童医院开的氯霉素氧化锌能长期涂吗?如果不能长期涂,全身涂什么药好、?怎样护理比较好?

上海-梦竹 15:04:46
5.我现在有在吃中药和涂中药医生说涂那个中药可以改善皮肤使皮肤不易抓破不知有没有道理?
北大医院林博士 15:05:02
1. 隐性营养不良型,严重泛发型或者其他泛发型可能性最大
北大医院林博士 15:05:34
2. 要避免过热环境(如冬天家里暖气不要温度太高,夏天尽量开空调)
湖南-斯凯妈 15:05:43
那应该是很严重的吗?长大会好一些吗?
北大医院林博士 15:06:10
2. 建议口服止痒药物控制,如扑尔敏,酮替芬等
北大医院林博士 15:06:40
3. 分两种情况,如果是严重泛发型,长大以后可能病情缓解不会很明显,但是会逐渐出现各种并发症
湖南-斯凯妈 15:06:55
扑尔敏没有效果
北大医院林博士 15:07:04
如果是其他泛发型,多数还是会缓慢好转,但是也得避免并发症
北大医院林博士 15:07:18
如果扑尔敏没效,可以考虑睡觉的时候吃赛庚啶
北大医院林博士 15:07:33
或者实在不行可以吃多塞平,需要在医生指导下使用
湖南-斯凯妈 15:07:34
会有哪些并发症?
北大医院林博士 15:07:54
4. 氯霉素不建议长期用,如果要用,可以用单纯的氧化锌软膏,我们医院就有
北大医院林博士 15:08:12
小孩长期大量用含有氯霉素的药物可能会有骨髓抑制或者其他不良反应
北大医院林博士 15:08:55
5. 不知道,你没说具体中药的名字。不过,中药可以辅助治疗,但是不要太过迷信它有什么神奇效果
湖南-斯凯妈 15:09:18
请问最直接的并发症是什么?
北大医院林博士 15:09:22
常见的并发症是:并指、蛀牙、食道狭窄
北大医院林博士 15:09:37
后期可能不愈合的伤口会出现皮肤的肿瘤
北大医院林博士 15:09:40
回答完毕
上海-梦竹 15:10:00
好的,谢谢,下面请江西猴子妈妈提问
湖南-斯凯妈 15:10:04
手脚现在还好请问长大还会并吗?
上海-梦竹 15:10:27
@湖南-斯凯妈 你的提问时间已经到了,其他问题请到论坛提问
湖南-斯凯妈 15:10:40
好的谢谢!


江西猴子妈妈

上海-梦竹 15:10:00
好的,谢谢,下面请江西猴子妈妈提问
江西-猴子妈妈 15:10:44
你好,我四十多岁,女儿二十一,儿子十一岁,都是我遗传这病,我四弟妹都没有,,我十几年前医生诊断是表皮松懈症,也没去检测什么类型,出生三天右脚小趾头起泡,不能碰,不能摔,一碰就破皮起泡,又痒,手指脚趾都没指甲盖,皮肤破损地有白色肉粒,然后关节慢慢蔓延,年龄大点起泡破皮小了,二十一年前生小孩,又遗传女儿,女儿一出生左脚膝关节以下没皮,皮损地方跟我差不多,相隔十年,一个小男孩,又遗传了我的病,儿子出生一星期右手中指起泡,比我还严重,我想问的是,是什么类型?如果小孩再生下一代还会遗传吗?怎么预防不遗传,非常感谢
江西-猴子妈妈 15:11:46

江西-猴子妈妈 15:12:00

江西-猴子妈妈 15:12:00

江西-猴子妈妈 15:12:06

江西-猴子妈妈 15:12:36

江西-猴子妈妈 15:12:36

北大医院林博士 15:13:25
您这个是显性营养不良型,瘙痒很严重吧?
江西-猴子妈妈 15:13:48
很重,特别晚上
北大医院林博士 15:14:03
嗯,有发展成痒疹型的趋势,注意控制瘙痒
北大医院林博士 15:14:22
您的这个情况,包括遗传这个病的孩子,你们的后代都是一半的概率遗传
江西-猴子妈妈 15:14:26
烤火更痒,
北大医院林博士 15:14:34
就是50%是这个疾病
北大医院林博士 15:14:41
热会加重瘙痒,以后注意避免
北大医院林博士 15:15:05
所以,建议你们如果有生育要求,最好提前检测基因,然后孕期进行产前诊断
北大医院林博士 15:15:08
回答完毕
江西-猴子妈妈 15:15:11
怎么控制呢?吃什么药
江西-猴子妈妈 15:15:25
我打字慢
北大医院林博士 15:15:27
参考上面我回答控制瘙痒的答复
江西-猴子妈妈 15:15:40
谢谢


湖南佳怡爸爸

上海-梦竹 15:15:44
好的,下面请湖南佳怡爸爸提问
湖南佳怡爸爸 15:16:02

湖南佳怡爸爸 15:16:12

湖南佳怡爸爸 15:16:24

湖南佳怡爸爸 15:16:32

湖南佳怡爸爸 15:16:44

湖南佳怡爸爸 15:18:27
这是不好的地方照片,其他地方还好
湖南佳怡爸爸 15:18:51
林博士您好!我在湖南省郴州市桂东县,小孩只七个多月就出生了,出生时有点窒息,出生时就直接转院到长沙儿童医院,当时患有败血症,脚关节处有皮肤缺损,住了一个多月医院,当时医生说是先天性皮肤疱疹,等小孩长大点就会好,开了烫伤膏和氯锌油,我每天睡觉前都会搽药睡觉,每天用艾叶钩藤洗澡,现在手脚没有指甲,肚子上有两个地方经常复发,左耳朵没起泡,但经常发红,手指前端有点弯,偶尔起泡,泡有时是白色,有时是红色,一些泡好了之后有白点,没有脓包,瘙痒不严重,但头发牙齿还好,脸上没起过泡,现在读二年级了,成绩智力还好,快二岁时就不喝牛奶,要自己吃饭,吃饭没问题,只是吃快了就卡,要吐出来,我夫妻家族都没这个病史,第二年又去长沙儿童医院住院,还做了皮肤切片等,没确诊告诉我什么病,只说皮肤病,请问林博士看看,我的小孩是什么类型?需要继续怎样护理和治疗?吃什么药?氯锌油可以长期使用吗?平时不能吃什么?辛苦林博士了,谢谢您!
北大医院林博士 15:19:05
1. 像是营养不良型,有可能是隐性
湖南佳怡爸爸 15:19:21

北大医院林博士 15:19:29
2. 你的孩子现在最主要的问题是注意手指挛缩和口腔黏膜保护
湖南佳怡爸爸 15:19:30
这个严重吗
北大医院林博士 15:19:39
算是中度
北大医院林博士 15:19:46
不是很严重的类型
湖南佳怡爸爸 15:19:52
嗯每天都很着急
湖南佳怡爸爸 15:20:16
氯锌油可以长期使用吗?
北大医院林博士 15:20:18
手指要注意多做功能锻炼,最后睡觉的时候能让她带个夹板或者指套,固定在功能位
北大医院林博士 15:20:22
淘宝上有卖
湖南佳怡爸爸 15:20:28
好的
北大医院林博士 15:20:33
3. 不痒可以不吃药
湖南佳怡爸爸 15:20:40
嗯谢谢
北大医院林博士 15:20:46
4. 氧化锌油可以长期用,但是皮肤已经干的地方就不要用了
湖南佳怡爸爸 15:20:54
好的
湖南佳怡爸爸 15:21:12
手脚没指甲怎么办
北大医院林博士 15:21:15
4. 不能吃的就是硬的食物,热的食物,不要吃得太快
湖南佳怡爸爸 15:21:25
有什么办法长出来吗?
北大医院林博士 15:21:26
教他细嚼慢咽,慢慢的,不要急了
湖南佳怡爸爸 15:21:31
好的谢谢您
北大医院林博士 15:21:45
指甲长不了了,没办法
湖南佳怡爸爸 15:21:59
做手术有办法吗
北大医院林博士 15:22:08
没有


湖北-周子萱妈

上海-梦竹 15:22:43
好的,谢谢,下面请湖北子萱妈提问
湖北-周子萱妈 15:22:46
林博士您好!患者情况:女孩,73天,家族无遗传史,未进行基因检测,类型不明确,出生时左下肢皮肤延膝盖,胫前至足背,足趾连续暗红色充血样皮损。随即转至同济新生儿科,皮肤科主任同复旦大学会诊后给出的结论是EB中的bart综合症,住院23天间手指上起的几个疱和右足跟摩擦后脱皮处已愈合。目前脚已基本恢复,脚踝和足背皮肤较为细嫩,回家后脚踝和足背分别起过三次鹌鹑蛋大小的血疱,自己起的还是摩擦起的原因不明,手上也起过两小小疱。恢复的皮肤长满了密密麻麻的白点。因吮吸手指致上牙床起过两次水疱,用针刺破后已自愈。有3个手指甲不太好,但现在慢慢在长正常的指甲。目前其他地方未见起疱。
我的问题如下:

1.麻烦你帮我看一下孩子大致什么类型,

2.下肢皮损处会留疤痕吗,

3.左脚大拇趾稍微短一截,且伸不直,这个应该注意什么,如何护理,

4.目前需要用服用维生素E吗,

5.手指甲今后会脱落吗,随着年龄的增长会不会有所好转,

6.目前足背的皮肤较为细嫩,该如何护理。
谢谢!
 
湖北-周子萱妈 15:22:57

湖北-周子萱妈 15:22:57

湖北-周子萱妈 15:22:58

湖北-周子萱妈 15:22:59

湖北-周子萱妈 15:22:59


北大医院林博士 15:24:41
1. 营养不良型EB,但是再具体不好说,得观察或者做基因检测好确定
北大医院林博士 15:25:21
2. 短期内会有色素异常,皮肤萎缩,甚至轻度牵拉足部背伸
北大医院林博士 15:25:31
时间久了,加功能锻炼会好起来
湖北-周子萱妈 15:25:50
如何加强功能锻炼
北大医院林博士 15:26:05
3. 注意不要在这个地方再出现损伤,包扎时如果可以,尽量和周围足趾隔开
北大医院林博士 15:26:15
4. 不要,没用。
北大医院林博士 15:26:27
5. 如果注意保护,不要损伤,可以不脱落
北大医院林博士 15:26:39
5。 目测,好转的可能性较大
北大医院林博士 15:27:18
6. 不用紧张,这个地方可以用敷料保护包扎,避免他自己用脚蹭破,以后皮肤会慢慢长上来并且增厚的
湖北-周子萱妈 15:27:47
如何加强功能锻炼
北大医院林博士 15:28:17
功能锻炼就是,等皮肤长好了,尽量让她做足部踝关节的活动,伸直踝关节
北大医院林博士 15:28:35
逐渐锻炼,不要着急
北大医院林博士 15:28:37
回答完毕
湖北-周子萱妈 15:28:38
谢谢林博士的悉心解答。


四川-土豆妈妈

上海-梦竹 15:30:45
13号家里网络有点问题,我们先请14号四川土豆妈妈提问吧
上海-梦竹 15:30:59
土豆妈妈在吧?
四川-土豆妈妈 15:31:12

上海-梦竹 15:31:22
那请你先来提问吧
四川-土豆妈妈 15:31:39
 
四川-土豆妈妈 15:31:39

四川-土豆妈妈 15:31:39
 
四川-土豆妈妈 15:31:40
 
四川-土豆妈妈 15:31:40


 
土豆妈妈
林博士您好,我是患者妈妈,患者情况:男孩,11个月多,家族无遗传史,未进行基因检测,类型不明确,出生时舌头上有个破了的泡,当时以为是奶瓶造成,第二天发现大指母上有一个水泡,第三天水泡变大,就被送进新生儿科,住了7天,中途脚踝开始起泡,水泡越来越大,脚趾头上也开始起泡,后来被确诊为先天性大疱表皮松懈症,在脚上取了一块皮,送去成都妇女儿童中心医院做了火检,诊断为单纯性后出院回家护理。之后一个月只是脚趾上长了几个水泡,偶尔起几个小水泡,天气变暖后,起泡严重,整个手和脚,腿,腰部两侧,腋下,手踝,关节处,反复起泡,恢复后,手上指甲脱落,长了很多密密麻麻的白色小点,夏天更是严重,皮肤表面很容易破皮。
我的问题如下:1.麻烦您帮我看一下我宝宝大致什么类型,2.脚和手上的白点如何控制不在蔓延,应该注意什么,大概多久能恢复?平时总是磨手背,很痒!3.这个病平时应该多补充哪方面的营养?4.大概多少岁可以缓解?5.宝宝平时大便要出血,应该怎样缓解?6.快1岁了还没长牙,一颗都没有,跟这病有关系吗?7.宝宝嘴唇一直反复起血泡,这能避免吗??跟吃奶粉上火有关系吗?

谢谢。
北大医院林博士 15:33:44
1. 不像单纯型的,很像是营养不良型的,目前不好判断是显性还是隐性,不过目测隐性可能性大一些
北大医院林博士 15:34:14
2. 别在意,这个是粟丘疹,过一段时间自己会消退,数月到1-2年消退都正常
北大医院林博士 15:34:47
3. 高蛋白物质,肉、蛋、奶,但是水果和素菜也得吃,保证大便畅通
北大医院林博士 15:35:17
4. 逐渐缓解,等3-4岁左右会保护自己了,缓解会更明显

北大医院林博士 15:35:37
5. 参考3,鼓励定期排便
北大医院林博士 15:36:12
5. 如果还不缓解,建议定期用开塞露或者口服杜密克促进排便
北大医院林博士 15:36:54
6. 根营养不太足可能有关系,孩子起疱,营养消耗会很大,所以他需要更多的奶,当然一次也不要吃得非常饱
北大医院林博士 15:37:01
适量,多次多吃
北大医院林博士 15:37:39
7. 跟上火无关。不过奶嘴最好开口剪大,或者用其他喂养方式,避免过度用力吮吸,避免过热食物
北大医院林博士 15:37:42
回答完毕
四川-土豆妈妈 15:37:48
谢谢了!!



江苏金金妈

上海-梦竹 15:45:02
下面请江苏金金妈提问
江苏苏州-金金妈 15:45:05
林博士你好,我是患者妈妈,患者情况:女孩,6岁半,家族无遗传史,未进行基因检测,类型不明确,出生时左小腿前侧到脚踝那里都是红红的,没有皮的,出生第三天手中指起了一个泡,半个月左右小腿和脚踝那里就长好了,之后就是手脚不停的起黄豆粒般的水泡,脸上也是,擦了药三天就长好,擦的药基本都是百多邦,口服转移因子口服液,从3岁后不怎么起泡了,现在是一起泡就是很大的泡,破的面积有鸡蛋般大小,也容易对称着起,比如前几天右胳膊外侧起了泡破了,过两天左胳膊也会起的,而且不容易好,有的伤口要半个多月才能长好,不像3岁之前几天就长好,这两年夏天特别严重,破的地方特别多,也不易长好,特别容易鼓脓,特瘦,才30斤,手指食指有些变形,只有两个指甲,没有脚趾甲,目前伤口主要在腰,小胳膊,小腿的位置,左脚也会起,嘴巴也是经常有血泡,牙齿变黑,只有伤口结痂的地方痒,别的地方不怎么痒!
我的问题如下:
1、麻烦帮我看一下是什么类型,会遗传下一代吗
2、伤口破的地方用什么药才能好的快些?
3、平时还要注意些什么?海鲜是不是不能吃?
4、嘴巴张的很小,舌头短,怎么办?


江苏苏州-金金妈 15:46:24

江苏苏州-金金妈 15:46:24

江苏苏州-金金妈 15:46:24

江苏苏州-金金妈 15:46:24

江苏苏州-金金妈 15:46:24

江苏苏州-金金妈 15:46:24

江苏苏州-金金妈 15:46:24

江苏苏州-金金妈 15:46:24

北大医院林博士 15:48:56
1. 隐性营养不良型,可能是严重泛发型
北大医院林博士 15:49:50
2. 用点好的敷料吧,像美皮贴或者优拓的敷料,进行换药,配合用点贝复济或者金因泰
北大医院林博士 15:50:29
3. 如果海鲜不过敏,是可以吃的,她伤口长不上还跟营养不好有关,除了护理,换药,避免摩擦以外,还得鼓励她多吃高蛋白食物
江苏苏州-金金妈 15:50:45

北大医院林博士 15:51:37
4. 张口受限是很麻烦的事情,没有谁敢做手术的,目前没有好办法。不过国外有一些开口的锻炼器
北大医院林博士 15:51:43
我们家长可以模仿做一个
江苏苏州-金金妈 15:52:07
会遗传下一代吗
北大医院林博士 15:52:23
其实就是一个螺旋扩大器,应该是医用橡胶之类的东西做的,每天记住开口撑大的位置,逐步增加
北大医院林博士 15:52:41
你们再生一个还是她生下一代?
江苏苏州-金金妈 15:52:51
她生
江苏苏州-金金妈 15:53:02
我们再生呢
北大医院林博士 15:53:28
如果是隐性,你们再生会有25%概率再出现这种情况
北大医院林博士 15:53:34
她的后代一般不会有
江苏苏州-金金妈 15:53:44
好的,谢谢
北大医院林博士 15:53:47
所以,如果你们有生育要求,还是做基因诊断和产前诊断吧
北大医院林博士 15:53:49
回答完毕


河南-昊昊妈

上海-梦竹 15:54:24
好的,谢谢!下面请河南昊昊妈提问
河南-昊昊妈 15:55:03

昊昊妈妈
林博士你好,我是患者妈妈,患者情况:男孩,一周岁,家族无遗传史(女儿患有掌趾角化症),未进行基因检测,类型不明确,出生时两只脚面没皮,双脚拇指未长全,比中指少半截出生当天左手食指被水泡覆盖,嘴唇边缘破皮,手起了几个泡伤及了中指指甲变黑,目前脚伤基本恢复就是皮肤暗沉,皮损旁边还有黑色的一块块的不知道是不是色素,手之前起过泡的地方现在也长了很多白点,手背上有类似扁平尤的东西也一直在串连,孩子目前手脚指甲全掉了,没有长出来的迹象。我家宝宝主要手脚及口腔厉害,身上夏天的时候摩擦到就会起大水泡,有时候是血泡。从出生到现在不是天天起泡,现在比以前要好很多,身上只要不摩擦到,基本上不怎么起!右脚小时候不知道怎么护理,导致拇指和中指黏连
河南-昊昊妈 15:55:43
 
河南-昊昊妈 15:55:43
 
河南-昊昊妈 15:55:43
 
河南-昊昊妈 15:55:43
 
河南-昊昊妈 15:55:43
 
河南-昊昊妈 15:55:43
 
河南-昊昊妈 15:55:43
 
河南-昊昊妈 15:55:43
 
河南-昊昊妈 15:55:43
 
河南-昊昊妈 15:55:43
 
河南-昊昊妈 15:55:43
 
河南-昊昊妈 15:55:43
 
河南-昊昊妈 15:55:43
 
河南-昊昊妈 15:55:43
 
河南-昊昊妈 15:56:20
这是现在
上海-梦竹 15:57:06
我的问题如下:
1、麻烦你帮我看一下我宝宝大致什么类型?
2、手上的白点如何控制不在蔓延,应该注意什么?
3、女儿的掌趾角化和这病有没有关系,以后会不会成为儿子这样的皮肤?

谢谢。
北大医院林博士 15:58:14
你女儿足底照片给我看一下
河南-昊昊妈 15:58:35

河南-昊昊妈 15:58:35

河南-昊昊妈 15:58:35

河南-昊昊妈 15:58:35

北大医院林博士 15:58:36
另外,告诉我你和你爱人是否有血缘关系,就是你们是不是近亲结婚?
河南-昊昊妈 15:59:00
不是的,没有血缘关系
北大医院林博士 16:00:17
1. 隐性营养不良型,其他泛发型或者严重泛发型
北大医院林博士 16:01:08
2. 白点是粟丘疹,是因为皮肤有轻度损伤(不至于到水疱的损伤)引起的,自己会消退。但是如果要避免再出现新的,应该注意避免损伤,可以多抹油性软膏,让他油腻一些
河南-昊昊妈 16:01:11
现在情况比出生时轻很多,身上基本上没有了
河南-昊昊妈 16:01:29
嗯,好的
北大医院林博士 16:01:50
3. 这两个病没有关系,不过确实你们运气不好,两个遗传病
北大医院林博士 16:02:01
所以才怀疑你们有近亲的可能性
北大医院林博士 16:02:03
回答完毕


云南昆明--跃跃妈

上海-梦竹 16:02:29
好的,下面请云南跃跃妈提问
云南昆明--跃跃妈 16:02:38
林博士。您好!我儿子现在5岁了。俩个月大的时候手指甲也掉了。目前也没长出来。疱还是水疱多于血泡。检测一直都没8做。我是想问哈他的手指甲能怎么会长出来。另外手指粘连了俩个。啥时候可以做分离手术。北京能做吗?另外腹股沟那个位置一直反反复复的糜烂能用点什么药可以好的快点。
脸上的那种粒粒可以用点啥。脚掌那里可以做手术吗?目前能走路就是膝盖那里伸不直。经常摔跤。这个属于什么类型。用敷料他会更严重。一般都是晾着。而且他的泡泡是热了才会长。摩擦只是把皮撕开。为什么

云南昆明--跃跃妈 16:03:03

云南昆明--跃跃妈 16:03:03

云南昆明--跃跃妈 16:03:03

云南昆明--跃跃妈 16:03:03

云南昆明--跃跃妈 16:03:03
 

云南昆明--跃跃妈 16:03:03
 
云南昆明--跃跃妈 16:03:03

云南昆明--跃跃妈 16:03:03

云南昆明--跃跃妈 16:03:03

云南昆明--跃跃妈 16:03:03

云南昆明--跃跃妈 16:03:03


北大医院林博士 16:05:56
1. 如果他能配合,近期可以考虑了,北京可以做
云南昆明--跃跃妈 16:06:16
手掌吗?
北大医院林博士 16:06:23
手指
北大医院林博士 16:07:15
2. 如果可以,选用美皮康敷料换药,配合外用贝复济,加强营养。
云南昆明--跃跃妈 16:07:41
那脚能做吗。。有俩个小骨头老是发白。应该是长不出来。
北大医院林博士 16:07:57
脚现在做没有什么意义了
上海-梦竹 16:08:40
跃跃妈还有问题吗?
云南昆明--跃跃妈 16:08:57
以前我一直到处问。都说大了做。现在。那就是我耽误了孩子的脚了


安徽-易航妈

上海-梦竹 16:09:48
没有问题的话,我们请下一位安徽星航妈提问了。
安徽-易航妈 16:10:03
男孩 四岁三个月,无家族遗传史 ,出生时正常 第二天发烧后自行退烧,第三天右手中指开始起泡  ,舌头上也起了后来慢慢的就好了,起过泡的地方时间长了就起了白色的小白点。脚指甲一开始长的就不太好,后来起泡直到一岁左右全掉完了,都没长出来,手指甲就是右手中指甲先掉的 后来大拇指甲也没了 ,左手大拇指甲掉了但又长出来了就是不太好看 ,泡起的不是很严重,就是不能受外界压力,最严重的就是手脚和关节 都是每次摔伤的,最近几天痒的厉害涂药都没用后来吃了药才好的。我的问题是1 孩子是什么类型的。2起白点的地方偶尔会有起浓。是怎么回事。3我在没怀孕的时候在滤清器厂上过班 后来怀孕了就不干了。他们都说不好 ,是不是跟这个有关
北大医院林博士 16:10:24
脚即使做了,也还会再粘连和挛缩
北大医院林博士 16:12:01
请上图
安徽-易航妈 16:12:12

安徽-易航妈 16:12:12

安徽-易航妈 16:12:12

安徽-易航妈 16:12:12

安徽-易航妈 16:12:12

安徽-易航妈 16:12:12

安徽-易航妈 16:12:12

安徽-易航妈 16:12:12

安徽-易航妈 16:12:12

安徽-易航妈 16:12:45

安徽-易航妈 16:12:49
这个牙以后褪牙之后长出来还会是这样么?前段时间吃饭嗓子也烂了,吃饭会受影响。是不是跟这个有关啊。几天之后也就好了。之后还会出现这样的情况么。
北大医院林博士 16:14:50
这种牙齿表现和这个病可能无关,注意带他看牙科
北大医院林博士 16:15:17
嗓子烂了?得看看是不是水疱和糜烂,如果就一次,可能是感染
北大医院林博士 16:15:39
1. 营养不良型可能性大,可能是显性,隐性也有可能
安徽-易航妈 16:15:54
看过医生挂过水之后就好了
北大医院林博士 16:15:55
2. 如果脓比较多,要考虑感染,应该用点百多邦或者夫西地酸
北大医院林博士 16:16:14
3。 滤清器我不了解啊
安徽-易航妈 16:16:22
现在好多了夏天的时候偶尔有一点
北大医院林博士 16:16:34
如果是隐性的,和你在哪里干活应该没有关系,如果是显性的,那就说不好了
安徽-易航妈 16:16:52
滤清器厂是接触油漆和胶带那种
北大医院林博士 16:17:22
说不好,有关的可能性似乎不太大
北大医院林博士 16:17:48
如果是隐性的,那就一点关系没有了
安徽-易航妈 16:17:49
如果要确定什么型的是不是要做基因检测啊
北大医院林博士 16:17:59

北大医院林博士 16:17:51
回答完毕


山东-雨欣妈

上海-梦竹 16:18:11
好的,请山东雨欣妈提问,浙江格格妈做准备
山东-雨欣妈 16:18:49

山东-雨欣妈 16:18:49

山东-雨欣妈 16:18:49

山东-雨欣妈 16:18:49

山东-雨欣妈 16:18:49

山东-雨欣妈 16:18:49

山东-雨欣妈 16:18:50

山东-雨欣妈 16:18:50

山东-雨欣妈 16:18:50

上海-梦竹 16:18:57
我女儿一岁半了,出生时身上没有任何皮损,在出生十五天时胳膊肘出现个鸽子蛋大的水泡,到当地医院看按烫伤治疗,半月不见疗效由于护士缺乏经验导致腿腕和屁股上皮损越来越多,于是四十天到北京儿童医院确诊是表皮松解症。
上海-梦竹 16:19:15
雨欣妈的问题我要问的是:一,我女儿的手指甲从三个月陆续都掉了,为什么有的不愈合?每天都有渗液,二,我女儿脖子后面不见有泡但是皮损越来越大,不知道什么原因?三,后背从三四个月的时候有到现在皮损越来越大并且出现增生肉牙,该怎么办?
山东-雨欣妈 16:20:26
嘴角一年了也不见好,怎么办?用什么药
北大医院林博士 16:21:15
您的孩子可能是严重泛发型的交界型EB,是EB里面最重的一种类型
北大医院林博士 16:21:43
1. 如果是我说的这种类型,这种情况是这个病的表现,几乎没有任何控制的办法
北大医院林博士 16:21:49
2. 和1一样
北大医院林博士 16:22:14
3. 也是一样。
北大医院林博士 16:22:27
您的孩子疾病控制起来可能会很困难
北大医院林博士 16:22:47
而且你要注意他喉部的情况
北大医院林博士 16:23:18
如果出现憋气、哭声嘶哑的这种情况,就说明有喉部受累
山东-雨欣妈 16:23:18
她现在经常喘不过气来
山东-雨欣妈 16:23:53
好像有痰
北大医院林博士 16:24:39
嗯,一旦有,就很麻烦
北大医院林博士 16:24:50
可以咨询下耳鼻喉科看看是否考虑气管切开
山东-雨欣妈 16:24:58
嘴角怎么办
北大医院林博士 16:25:09
你们如果要下一胎一定要做基因诊断和产前诊断
北大医院林博士 16:25:39
嘴角现在就抹红霉素软膏和百多邦交替吧
山东-雨欣妈 16:25:54
没有好的办法吗?
北大医院林博士 16:25:54
完全长好的可能性比较小
北大医院林博士 16:25:59
没有
北大医院林博士 16:26:01
很遗憾
山东-雨欣妈 16:26:33
一直摸这种药
北大医院林博士 16:26:52
嗯,是很难
北大医院林博士 16:27:08
回答完毕,抱歉,确实无能为力
上海-梦竹 16:27:15
雨欣妈,很遗憾你的提问时间到了


浙江-格格妈

上海-梦竹 16:27:18
好的,下面请浙江格格妈提问,请江西梓航妈做准备。
浙江-格格妈 16:27:28

浙江-格格妈 16:27:32

林博士你好,我是患者妈妈,患者情况:女孩,7个月,家族无遗传史,未进行基因检测,类型不明确,出生无皮损出生第18天手起了1个泡之后脚也起了一个!目前脚基本恢复就是长满了密密麻麻的白点,应该是粟丘疹,目前手之前起过泡的地方现在也长了很多白点,手上不间断的起小泡自己破了结痂脱落然后长粟丘疹,偶尔起个大泡挑破后涂上药膏防感染也可以愈合无疤痕!之前嘴起过三个血泡,不间断的牙龈上会有紫血泡,偶尔嘴唇尾部也有,从透明变血泡!从出生到现在不是天天起泡,就刚出生手起脚上到目前偶尔抓额头会起,大腿基本保持5个左右小泡,背上偶尔一个胸部或肚子偶尔一个!没有大面积皮损!偶尔有象一条寻麻疹的带状,不知道咋回事?
我的问题如下:1.麻烦你帮我看一下我宝宝大致什么类型,预后如何2.脚和手上的粟丘疹无需处理会脱落目前没有脱落3:此病能通过脐带血干细胞移植吗?因为宝宝保存了!如果目测亚型不是非常严重是不是不需要做此准备谢谢
浙江-格格妈 16:27:43

浙江-格格妈 16:27:43

浙江-格格妈 16:27:43

浙江-格格妈 16:27:43

北大医院林博士 16:30:01
1. 显性营养不良型可能性大
北大医院林博士 16:30:10
1. 预后应该会比较好
北大医院林博士 16:30:20
2. 无需处理
浙江-格格妈 16:30:32
长大后会越来越轻吗
北大医院林博士 16:30:38
3. 你这种严重程度不要考虑移植,自己的脐带血没有治疗作用
北大医院林博士 16:30:43

北大医院林博士 16:30:53
回答完毕
浙江-格格妈 16:30:58
谢谢


广西-墨墨妈

上海-梦竹 16:33:56
好的,谢谢,下面请广西墨墨妈提问
广西-墨墨妈 16:33:59
林博,你好!我儿子现在10个月,出生时只额头有个色素小点,以为是胎记,没在意,然后这种色素小点就越长越多,而且还反复起泡,不长泡的时候小斑点也不消,一直在那里,泡也只长在这种色素点里面,大部分长在头上,头发长的不好,身上不多就几个,宝宝老是抓,估计是很痒,没有大的皮损也没用药,嘴巴容易溃烂,其他一切正常,没有家族史,想问问林博这是什么型的?以后会不会越来越严重?
上海-梦竹 16:34:09
 
上海-梦竹 16:34:17
 
上海-梦竹 16:34:26
 
广西-墨墨妈 16:34:40

北大医院林博士 16:34:50
你的孩子不是EB
北大医院林博士 16:35:01
可能是色素性荨麻疹,请到门诊找我就诊
北大医院林博士 16:35:04
回答完毕
广西-墨墨妈 16:35:06
但一直起泡
北大医院林博士 16:35:17
请来找我就诊,不是EB
北大医院林博士 16:35:22
谢谢,不在这里作答


四川-患者~邓

上海-梦竹 16:35:16
请四川~患者~邓 提问
四川-患者~邓 16:36:01

四川-患者~邓 16:36:02

四川-患者~邓 16:36:02

四川-患者~邓 16:36:03

上海-梦竹 16:36:39
你的问题是?
四川-患者~邓 16:36:48

四川-患者~邓 16:36:48

四川-患者~邓 16:36:49

四川-患者~邓 16:36:49

四川-患者~邓 16:36:50

四川-患者~邓 16:36:50

四川-患者~邓 16:36:50

四川-患者~邓 16:37:00
林博士,你好!我二十岁了,我就想知道自己是什么类型的,最重要的就是如何控制病情,因为我在工作所以很少有时间管理伤口,不过我发现自己的身体很怪,感觉不受气候影响,有时候自己不管他突然就恢复得很好,有时候再怎么护理也很严重,这是为什么?请问怎么能帮助睡眠呢?好多时候连续工作加班几天累得不行也不好入睡,这点特烦人,我的耳朵从我记事起就一直不好,有时候两个耳朵里面都会有伤口,会流血化脓,严重的时候影响听力,有时候又自己好了,总是这样循环,有办法控制么?我十二岁左右的时候喉咙就开始疼,那时候特严重,经常疼得咽不下口水,后来青春期发育过后就开始慢慢好了,只要吃饭注意一点就没事,喉咙不会复发了吧?我的手指开始弯曲了,不会粘连,早几年不严重,现在弯曲得影响有些工作了,做手术以后会不会还会弯曲?我以前严重的时候身上很多地方都烂了一直好不了,现在身上好多地方皮肤颜色都是白色和红色,以后得皮肤癌的几率大么?我个人一直认为锻炼能提高自身的身体强度,因此我喜欢锻炼和做一些重活,我在工地工作过一年多,我感觉经过努力身体比以前强多了,是不是只要控制好度不过度的劳累就对身体有益?我的嘴巴开始张不大了,舌头也伸不出来,用力张嘴会疼,这会不会越来越严重?我身高160体重一直徘徊在78斤的样子,现在应该有80斤了,嗯,还算正常么?我的问题完了,谢谢
北大医院林博士 16:38:08
建议重点提问
北大医院林博士 16:38:21
1. 你应该是隐性营养不良型,可能是严重泛发型,或者其他泛发型
北大医院林博士 16:38:33
2. 建议你护理好一些,你大片不愈合的伤口以后容易癌变
北大医院林博士 16:38:44
3. 不建议再用卫生纸了,要用敷料定期换药
四川-患者~邓 16:38:52

北大医院林博士 16:38:53
4. 积极控制瘙痒,加强营养摄入
北大医院林博士 16:39:05
张嘴问题可以参考我上面的回答
北大医院林博士 16:39:21
你的体重肯定不达标,应该多吃高蛋白食物,好好护理伤口
四川-患者~邓 16:39:30
对了,抽烟会加重病情么?
北大医院林博士 16:39:39
建议戒烟
四川-患者~邓 16:39:51
也是
四川-患者~邓 16:39:57
耳朵有办法么?
北大医院林博士 16:41:18
耳朵建议去耳鼻喉科看一下,除外中耳炎
四川-患者~邓 16:43:22
麻烦林博士了


结束

北大医院林博士 16:41:41
有进一步问题大家可以在论坛或者zhimiaolin.haodf.com与我交流
上海-梦竹 16:41:44
林博,我有个问题想问,今天好几个都是严重泛发型,这个严重是指病的名称还是说这种类型比较严重呢?
北大医院林博士 16:42:23
是根据EB最新分类,这个是类型的名称
北大医院林博士 16:42:46
严重泛发型顾名思义比较严重,它对应一些严重的突变位点
上海-梦竹 16:43:01
好的,非常感谢林博近三小时的陪伴和耐心解答,大家如果有进一步问题可以在论坛或者zhimiaolin.haodf.com与林博交流
四川-李宝宝 16:43:26
谢谢
北大医院林博士 16:43:30
谢谢大家的支持和理解
河南-昊昊妈 16:43:51
谢谢林博士耐心解答
河北-溪桐妈 16:43:54
一直在默默关注,林博辛苦了
北大医院林博士 16:44:13
再见,有问题在zhimiaolin.haodf.com可以继续交流,如果经济有困难,上面跟我说一下,我会给大家免费开放提问次数