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新生儿的护理 原文链接：http://www.debra.org/print.php?sid=15 翻译：周迎春 给不知所措的父母这里提供了一些建议和医学信息，可以帮助生了EB患儿的父母。如需要更多的信息，请联系DebRA网站。另外请参考新生儿的护理-英国版。 新生儿护理和医学信息现在还没有针对EB的特效疗法。当前的治疗主要关注：避免皮肤摩擦，避免感染和治疗并发症。 患大疱性表皮松解症新生儿的护理医学信息遗传性大疱性表皮松解症日常护理指南文件中解释了下面几方面的问题：
预防水疱轻柔的接触：不要从腋下托小孩儿，抱起小孩儿的时候一只手托住屁股，一只手托在脖子后面。抱小孩儿的时候可以在小孩儿身下垫一个枕头、海绵垫或软羊皮来减小对皮肤的摩擦。 不要擦皮肤：摩擦可以引起水疱，所以应该轻拍皮肤，不能擦。验血或打防疫针的时候可以用酒精棉球在皮肤上轻轻的按几下。 穿宽松的衣服：衣服摩擦皮肤也会产生水疱。不要穿有松紧带的衣服。衣服上不要有粗糙的扣子或拉链。可以用布尿布。用尿不湿的时候可以把扎在腿上的松紧带剪断。 避免过热：高温使皮肤更脆弱。保持合适的环境温度，不要穿的过多。 不要往皮肤上贴东西：医用胶带或邦可贴不要直接贴到皮肤上，会引起水疱。 润滑皮肤：Aquaphor或凡士林可以减小摩擦。 骨头突出的地方垫一下：如果小孩儿踢自己身体或踢床单造成水疱，可以用泡沫材料把胳膊肘、脚踝和膝盖包起来，再用纱布固定。手和脚润滑以后也可以套上柔软的袜子防止水疱。 水疱处理和预防感染做皮肤护理前洗手：这是控制感染最有效的措施。 衣服或包扎材料粘到皮肤上不要拉：应该用水泡软后小心的揭掉。可以洗澡的时候泡，也可以在合适的温度下直接用水泡。 每天清洗皮肤：可以用中性香皂或沐浴露。 吸干水疱：水疱中有水就会越长越大。如果水疱已经有一角硬币大小而且还很胀，就应该把水抽掉了。可以用消过毒的剪刀或手术刀在水疱边上剪一个口。口太小的话可能会自己合上，水疱里会再次积水，所以开口应该足够大。开口以后水疱上的死皮应该保留，有利于伤口愈合，感觉也舒服一些。最后可以在水疱周围涂一些作用不强的抗菌药膏，以防止感染。 伤口上涂外用抗生素：抗菌性能中等的非处方药（比如Polysporin，百多邦）已经足够预防感染了，应该每一到两个月更换一下药品以避免产生抗药性。只有在已经有感染的时候才应该用百多邦。（感染的症状包括：红，肿，疼，热）。已经报告过长期使用百多邦能使葡萄球菌产生抗药性。 用不粘的敷料：涂过抗菌药膏后外边用不粘的材料（比如美皮贴，凡士林油纱，或Telfa）盖上。然后用卷纱布缠在外面。最后用胶带或管状固定带固定。 包扎材料每天换：可以在每天洗澡或清洗皮肤的时候换包扎材料。一些紧贴层材料（如美皮贴）可以在伤口上留几天，外层材料需要每天更换。 营养尽管母乳喂养是最好的方式，但这对患EB的婴儿很困难。婴儿嘴里有水疱和破损，吸母乳或从奶瓶中吸奶都有困难。母亲可以挤出奶给婴儿吃。父母可能需要找到适合小孩儿的不需要用力吸的喂奶方式。（我们曾用过针筒和喂药管，后来把普通奶嘴剪大一些用）
画生长图：给患EB的儿童画一张成长图很重要。通过观察数据可以发现是否体重增加不足。发现营养不良时要尽快找营养师改进膳食。 喂养为了避免引起水疱，有时候护理人员和父母会尽量少接触EB幼儿。掌握了正确的抱小孩儿的方法后，护理人员就会增强信心，给EB幼儿更过的爱抚和感情支持。把婴儿床设置为“安全区”是一个好办法。换衣服和所有其它让小孩儿痛苦的事情可以在婴儿床以外做，这样小孩儿可以逐渐觉得婴儿床很舒适。 最后更新:2009/09/01 |