蝴蝶宝贝是遗传性大疱性表皮松解症患者的爱称。大疱性表皮松解简称EB,来自英文Epidermolysis Bullosa。患者的皮肤和眼睛、口腔、食道、呼吸道等粘膜组织在受到轻微摩擦后就会发生水疱或血疱,进而创伤溃烂,皮肤"像蝴蝶翅膀一样脆弱"。这种疾病没有“治愈的方法,患者的皮肤反复受伤,终生处于巨大的痛苦中。但使用优质的创伤护理产品(敷料),可以显著提高患者的生活质量。

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心是患者家属和医生举办的民间公益组织,于2014年在上海市社团局注册。中心的宗旨是:不断改善遗传性大疱性表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。

根据美国2002年的统计EB的新生儿发病率和流行率分别是百万分之二十和百万分之十一,其中约54%单纯型(EBS)患者,4%交界型(JEB),29%营养不良型(DEB)患者,12%未明确诊断。但新西兰、智利等人口较少的国家统计到的流行率是百万分之五十左右。2022年德国的研究显示新生儿发病率为百万分之45,估算流行率百万分之54。按美国统计的流行率百万分之十一计算,中国的患者人数可能在1.5万名左右。到2024年初,在上海德博蝴蝶宝贝关爱中心登记的患者约1400人。

  • 罕见的遗传性皮肤病,患病率约十万分之一;
  • 皮肤特别脆弱,轻微的摩擦或无明显原因会长水疱;
  • 疼痛和瘙痒是主要症状,生活质量低下;
  • 需要优质敷料,不粘伤口,抗菌;
  • 敷料全靠自费,家庭负担沉重(直接医疗成本<20%,护理等间接医疗成本>80%);
  • 还没有特效药,但有基因治疗的研究;
  • 蝴蝶宝贝关爱中心,致力于提高EB患者的生存质量!

 


患者资源汇总

从2021年12月开始,周迎春/徐玲负责中心的大疱性表皮松解症患者帮助工作。当您填过登记表后我们会找时间联系您。您也可以主动加微信(微信号:DebRA-ZYC),加微信时请注明您登记的患者姓名。

下面是一些您可能需要的资源:

护理方法

请首先学习《EB家庭护理指南》和《健康身体和皮肤-信息图》,观看《护理视频》,然后可以学习这个栏目的其它文章

考虑到新生儿家庭是最需要学习护理方法的阶段,但很多地方的医院还不能很好地指导EB患者护理伤口。新生儿家庭有需要的,我可以上门指导。中心有一个项目负担我的交通费。

特别提醒:EB患者可以洗澡并且应该经常洗澡,请参考上面的信息图。

基因检测

做中心资助的基因检测请点这里

敷料

两个月之内的小宝宝,可以申领新生儿护理包。墨尼克公司的产品有病友代购,价格优惠。

止痒

不太厉害的瘙痒可以自己买药,可用药物列表请点这里

 瘙痒严重的患者,可以通过好大夫APP,好大夫微信公众号,或好大夫微信小程序联系中心推荐的医生,选择图文问诊。医生可以开止痒药处方,然后直接通过好大夫买药,可以配送到家(,但不能享受医保)。

手术

上海交通大学医学院附属新华医院可以为EB患者做牙齿护理及种牙分指手术食道扩张手术。有公益项目可以资助贫困罕见病住院患者,有需要的请联系医院社工部。

郑州大学第二附属医院也可以为EB患者做分指手术,并且手术历史更悠久。


认识蝴蝶宝贝

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上海德博蝴蝶宝贝关爱中心联合北京天使妈妈慈善基金会,开通了“一平方厘米的关爱”月捐项目,募集项目资金为贫困患者和新生儿患者,提供免费特制敷料,缓解疾病带来的痛苦。您的捐款将用于:1,为贫困或重症患者提供EB特效敷料,缓解经济压力,为患儿减轻病痛;2,为新生儿患者家庭每户提供4片左右的免费敷料;3,10%资金支持蝴蝶宝贝关爱中心机构运营。


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