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谁来缓解“蝴蝶宝贝”之痛
一摔一个疱 溃烂吞噬了手脚！蝴蝶宝贝：无法奔跑的童年
“罕见的世界”罕见病家庭记实摄影展
2014东方卫视春晚视频：《公益采访》古巨基 容祖儿 蝴蝶宝贝周密
上海市卫生和计划生育委员会发布罕见病目录
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大疱性表皮松解症家庭护理方案 - 药膏
大疱性表皮松解症患者的眼睛症状和对策
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复旦附属儿科医院护理部副主任陈劼为儿童患者家长提供护理指导
北大医院检测报告示例
羊水穿刺流程 - 秦宇妈分享
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2023年11月EB研究趋势，护理实践&患者培训 - 上海
2018年8月EB护理培训班 - 成都
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2017年EB护理培训班 - 郑州
2016年EB护理培训班-上海
2016年EB医生研讨会-上海
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2025年4月9日徐子刚义诊
2025年3月24日林志淼义诊
2020年4月25日陈劼护理义诊
20190818李明基因检测专题义诊
20170219陈劼、窦丽敏义诊
20151212林志淼义诊
20140726林志淼义诊
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蝴蝶宝贝新生儿护理包
2016年8月增补优拓发放名单
2016年Q1Q2优拓发放
2016年5月，一平方厘米的关爱项目敷料发放
一平方厘米的关爱项目图片
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你若召开，蝴蝶自来！--2015患者大会感言集锦
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2012年患者大会感言
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心理树洞
医学信息
手术干预
国际罕见病特稿|国内首例EB患者无麻醉食道扩张手术成功实施
婴幼儿大疱性表皮松解症的护理-医生版
手矫正手术通信集
新生儿大疱性表皮松解症的护理
临床报告：大疱性表皮松解症患者的12小时麻醉
EB患者的手术和麻醉方法
大疱性表皮松解症的手术麻醉指导条例-2010
RDEB儿童的食道狭窄：透视引导球囊扩张术的11年经验
手外科矫正手术
大疱性表皮松解症牙齿发育不良的临床管理
中国第一例EB全口种植牙全记录
角膜绷带镜
研究进展
遗传性大疱性表皮松解症和其它皮肤脆弱症共识性 重新分类 - 2019
第一例使用转基因细胞再生人体全身皮肤深度解读
庆大霉素诱导层粘连蛋白-332改善了携带无义突变JEB患者的伤口愈合
大疱性表皮松解症生活质量问卷 QOLEB
伯明翰EB严重性评分 BEBS
遗传性大疱性表皮松解症：诊断及分型建议-2014
营养不良型大疱性表皮松解症（DEB）的系统性蛋白替代疗法
遗传性EB对眼睛的影响：国家EB资料库项目的经验
多处矫正性LAMB3第二位点突变引起的交界型大疱性表皮松解症的回复镶嵌-2010
以COL7A1基因的逆转录酶病毒为载体的RDEB体外基因疗法前临床研究
通过移植转基因的表皮干细胞治疗JEB-2006
遗传性EB的假性并指和肌肉、骨骼萎缩
EB与皮肤癌症 PPS格式
国际DEBRA关于大疱性表皮松解症的研究方案-2009
DebRA研究回顾-2008
开发RDEB的体外基因疗法
SKINTHERAPY
单纯型大疱性表皮松解症的RNA疗法
遗传性皮肤疾病基因疗法的首次成功
大疱性表皮松解症基因疗法的现状（2005年5月）
周密骨髓移植进行时： 2014年12月 - 2015年1月
周密骨髓移植后的恢复阶段： 2015年2月 - 2016年6月
2006年EB大会的重要成果
JEB中的遗传缺陷会增加肾脏-尿道问题的风险
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