第三届理事会 - 2022年10月16日起

2022年10月16日,上海德博蝴蝶宝贝关爱中心第二届理事会任期结束,第三届理事会任期开始。第三次理事会决定增加邓丹,张文民为中心理事。

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心的第三届理事会成员有:
周迎春林志淼陈劼李明陈懿玮,黎小锋,曹克龙,邓丹,张文民。其中周迎春为理事长林志淼和李明为副理事长

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心设监事会,第二届监事会成员有:
张娜,吴明贤,范雨芹。其中张娜任监事长

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心理事会聘任:
杨梦竹为主任;
王文军,王顺云为财务负责人。

理事,监事没有职务报酬。主任及聘请员工领取薪酬。

理事会成员

周迎春

一位大疱性表皮松解症患者的父亲,在患者护理方面积累了十几年的经验。翻译和整理过十几万字的疾病相关资料,上海德博蝴蝶宝贝关爱中心主页上绝大多数护理和研究的文章都是他翻译整理的。编写了《大疱性表皮松解症家庭护理指南》。上海德博蝴蝶宝贝关爱中心的发起人。(2017年数据)

林志淼

北京大学医学博士,南方医科大学皮肤病医院主任医师、博士生导师。南方医科大学皮肤病医院皮肤性病研究所常务副所长、罕见与遗传性皮肤病中心主任。上海德博蝴蝶宝贝关爱中心的发起人。自2005年起开始进行大疱性表皮松解症的致病基因及发病机制研究,接诊过超过200例EB患者,成功为超过100多例EB患者及30个EB家庭进行过产前诊断(2014年数据) 。他是国内大疱性表皮松解症领域的顶级专家。

在国际上首先确定了Olmsted综合征(残毁性掌跖角化症)、外胚叶发育不良、伴多汗型掌跖角化症致病基因,并且在国际上首先命名了PLACK综合征,遗传性皮肤病研究在国际领先水平。

每年为超过100例各种遗传性皮肤病明确诊断及致病基因突变位点,每年成功帮助超过30个家庭分娩出健康宝宝,避免后代遗传家族中的遗传病。

李明

医学博士,主任医师,复旦大学附属儿科医院皮肤科学科带头人,博士研究生导师。安徽理工大学医学院兼职教授。先后在美国Harvard University 和英国Dundee University接受临床与基础研究培训,入选上海市卫计委优秀学科带头人培养计划、上海市浦江人才计划和上海市教委高原高峰计划-“研究型医师”计划等。

主要研究方向为儿童特应性皮炎(湿疹)和遗传性皮肤病的临床诊治与发病机制研究。目前已经完成3000余例多发性咖啡斑、鱼鳞病、掌跖角化病、色素失禁症、白化病和遗传性大疱病等基因诊断,在大片段缺失和镶嵌变异等复杂类型的基因诊断、高难度高风险的营养不良型大疱性表皮松解症、白化病等重症遗传性皮肤病产前基因诊断等方面积累了较丰富的经验。承担包括3项国自然面上项目科研课题17项,以第一作者或通讯作者发表SCI论文93篇,其中IF>10论文5篇。发现6种新的遗传性皮肤病致病基因,并且命名一种新的皮肤病一一CAOP综合症。

陈劼

复旦大学附属儿科医院党委组织部部长,副主任护师,硕士生导师,国际造口治疗师。对大疱性表皮松解症儿童的护理非常有经验,在复旦附属儿科医院开设有造口门诊,拍摄过《EB新生儿包扎教程》。

建立了儿童造口患者围手术期护理的以家庭为中心的标准模式,2011年开设中国首家儿童造口伤口失禁护理门诊。与多科医生联合开展疑难儿童伤口的创面诊治护理工作(MDT),采用“湿性愈合”理念和“TIME”原则进行伤口管理。筹办 “儿科造口伤口护理及皮肤管理”项目组,在护理部平台下,统筹全院压疮、各类伤口的会诊治疗护理。2012年启动开展肛肠手术后儿童便秘失禁的肠道管理工作,全国领先。《大便失禁患儿的肠道管理》获2013年上海市优秀发明选拔赛职工技术创新成果银奖,《基于Brown高级护理实践模型下的儿童造口伤口失禁护理模式研究和应用》获2014年上海市护理科技二等奖和2015年中华护理科技三等奖。2014年成为复旦大学护理学院专业学位硕士生导师。2次在国际造口伤口失禁护理大会上发言。2015年5月入选第一批上海青年护理人才培养资助计划。

陈懿玮

    2013年自德国海德堡大学取得生物学博士学位,回国加入上海药明康德新药开发有限公司从事研发工作,负责基于Crispr/Cas9基因编辑技术的罕见病模型系统的开发。

    2016年发起基因科普公益项目“豌豆Sir”,著有科普书籍《漫画遗传学》(人民邮电出版社,2018年)。2017年3月起,豌豆Sir与北京病痛挑战基金会联合出品《“生而不凡”罕见病暖心科普》系列。截止2018年10月,已为32种(类)罕见病创作漫画科普,累积阅读量近200万人次。2018年6月,豌豆Sir发起“我心中的自己”罕见病自画像公益倡导活动,收到来自全国各地近百位罕见病病友的自画像投稿;展出后,引起巨大的社会反响。

黎小锋

从2000年开始从事纪录片制作、研究与教学工作,导演/摄影的纪录片作品曾在国际国内数十个电影节上入围、获奖,研究成果多次获得国家一级学会奖励,并在多年教学活动中,为业界、为社会培养了一批批优秀的影视专业人才。主要作品有《昨日狂想曲》,《遍地乌金》,《我最后的秘密》,等等。

 2018年底,黎小锋导演开始进行罕见病EB(关于遗传性大疱性皮肤松解症)纪录片的调研工作,在其所在学院和上海德博蝴蝶宝贝中心和专业医务人士的大力支持下,通过社交媒体先行接触了数十个蝴蝶宝贝及其家庭,然后奔赴全国各地,登门寻访十多个蝴蝶宝贝家庭,现场感受了这些病患在生活、学习、工作方面的基本状态,以及治疗、护理、社保方面遭遇的种种困难,在此基础上,计划从公益角度出发,制作一部关于EB病患如何与世界上最痛苦的疾病搏斗、纠缠、和解、共处的纪录电影。计划申请公映许可,进行院线发行和视频网站传播。

曹克龙

1999年在同济大学本科毕业后,开始从事通讯领域的研发工作。2008年开始自主创业,开办过多家公司,其中数家公司亦从事健康相关交叉领域的产品开发与技术服务。

2009年创办宁波翼动通讯科技有限公司,主要从事可穿戴健康产品开发,如运动手环、老年痴呆症人群定位寻找器、儿童智能体温计、可穿戴式心脏监控仪等。2016年参与创办深圳新医联医生集团有限公司,提供医护人员培训、医疗体系规范化建设等工作。2017年创办上海领泓医疗科技有限公司,主要从事远程医疗服务。

2018年创办上海领肤医疗科技有限公司,主要从事医学护肤领域的产品开发与服务。组建专业研发团队与实验室,主要针对儿童特应性皮炎、银屑病、痤疮、白癜风等皮肤疾病开发相应针对性医学护肤产品。

2019年9月,组织发起“中哲医学教育基金”,促成中哲集团与安徽理工大学医学院校企产业合作,建立产学研平台,主要从事皮肤病、罕见病基础研究与护理产品的研究与开发。

邓丹

副主任医师/硕导,上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心皮肤科学术带头人。英国牛津大学、伦敦大学访问学者,国际伤口联盟会员,中国医师协会皮肤分会皮肤外科学组委员。

临床方向:以儿童皮肤外科为特色,兼顾成人皮肤肿瘤、美容治疗,带领团队打造瘢痕专科与微创治疗、儿童损容性胎记诊治与管理、皮肤肿瘤与创面修复、微整形与年轻化的特色临床亚专业方向。研究方向:皮肤创面修复与干细胞治疗。

致力于罕见病“蝴蝶宝贝”EB患者的并指分指手术、EB痣治疗、自体细胞移植创面修复、伴发鳞癌等并发症的治疗。EB创面反复复发,并指也常需多次治疗和严密的预防,因此患教工作也非常重要。希望未来不仅在医疗和学术上切切实实的帮到患者,更希望能够放大其社会效益,让罕见病患者更多得到社会关注!

张文民

公益事业参与者,参与、组织多项广东深圳线上和线下公益活动;20年+消费电子与医疗科技领域,产品研发、管理、市场、营销工作经验;多年创业经验,具丰富的运营管理能力,有较丰富的人际关系网;终身学习理念践行者,对新事物新趋势时刻保持关注

2009.04-现在  持续创业,曾创办多家公司,现任上海曼斯克兰医疗科技有限公司董事长,深圳裕添数码有限公司总经理

2001.07-2009.04 多家公司(8年) 技术工程师、技术管理、项目管理、产品管理

监事会成员

张娜

EB患者家属。2014年起任上海德博蝴蝶宝贝关爱中心监事。2018年任第二届监事会监事长。

范雨芹

范雨芹,国家高级摄影师,FIA F1年证摄影师,China-Motorsport-Photo.com创始人。自2012年以来一直从事赛车运动传播推广工作,涉足于几乎所有中国国家级赛事以及包括F1在内的世界顶级汽车运动比赛赛场,是国内首位获得F1摄影年证的女性摄影师。自2018年起任上海德博蝴蝶宝贝关爱中心监事及长期志愿者,普及和宣传遗传性大疱性表皮松解症疾病的知识,让罕见病患者感受到生活的希望、人生的美好。
. . . 更多信息

吴明贤

复旦大学金融学硕士和浙江大学文学士,国际演讲会(NGO)卓越会员

吴明贤女士自2014年起一直是蝴蝶宝贝关爱中心的义工。目前任上海黄龙物联网有限公司市场总监;曾任投资咨询公司副总裁;全球500强公司战略市场方案运营总监、海外项目融资总监、外驻国家首代等职。在市场战略与运营、海外投融资、业务拓展和营销管理等领域拥有20多年的丰富经验和成功案例。

主任介绍

2014-02-27

从2014年1月1日起,上海德博蝴蝶宝贝关爱中心聘请专职工作人员梦竹。

她将协助理事长负责中心的全面工作,包括患者信息登记,护理指南和敷料发放等各项工作。

她的联系方式:

电话:139 1850 3042
邮箱:88977897@qq.com
QQ:88977897



机构历史:第二届理事会 - 2018年9月21日起 - 2022年10月16日

2018年9月21日,以上海德博蝴蝶宝贝关爱中心第一届理事会第八次会议为标志,第一届理事会任期结束,第二届理事会任期开始。2019年11月14日,第二次理事会第三次会议决定增加黎小锋,曹克龙为中心理事。

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心的第二届理事会成员有:
周迎春林志淼陈劼李明陈懿玮,黎小锋,曹克龙。其中周迎春为理事长林志淼为副理事长

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心设监事会,第二届监事会成员有:
张娜,吴明贤,范雨芹。其中张娜任监事长

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心理事会聘任:
杨梦竹为主任;
王文军为财务负责人,王顺云任财务。

理事,监事没有职务报酬。主任及聘请员工领取薪酬。

机构历史 - 2016年1月16日到2018年9月21日

2016年1月16日,在上海德博蝴蝶宝贝关爱中心第一届理事会第四次会议上对理事会做了调整。

蝴蝶宝贝关爱中心的理事会成员有:
周迎春林志淼陈劼崔娅姬高露娟。其中周迎春为理事长崔娅姬为副理事长

蝴蝶宝贝关爱中心设一名监事,第一届监事为:
张娜

蝴蝶宝贝关爱中心理事会聘任:
杨梦竹为主任;
王文军为财务主管。

理事,监事及财务主管王文军先生都义务工作,没有薪酬。杨梦竹主任领取薪酬。

机构历史 - 2014年8月23日到2016年1月16日

2014年8月23日,在上海市金沙江路726号408室召开了蝴蝶宝贝关爱中心第一届理事会第一次会议。周迎春,林志淼,崔娅姬,高露娟,黄平,张娜,杨梦竹参加了会议。会议一致通过了蝴蝶宝贝关爱中心的理事会成员,理事长和副理事长人选,主任人选。

蝴蝶宝贝关爱中心的理事会成员有:
周迎春林志淼崔娅姬高露娟黄平。其中周迎春为理事长崔娅姬为副理事长

蝴蝶宝贝关爱中心设一名监事,第一届监事为:
张娜

蝴蝶宝贝关爱中心由主任负责日常工作,第一任主任为:
杨梦竹

蝴蝶宝贝关爱中心的财务主管由主任聘请,报理事会批准。于2014年10月聘任王文军担任中心财务主管。