第二届理事会 - 2018年9月21日起

2018年9月21日,以上海德博蝴蝶宝贝关爱中心第一届理事会第八次会议为标志,第一届理事会任期结束,第二届理事会任期开始。2019年11月14日,第二次理事会第三次会议决定增加黎小锋,曹克龙为中心理事。

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心的第二届理事会成员有:
周迎春林志淼陈劼李明陈懿玮,黎小锋,曹克龙。其中周迎春为理事长林志淼为副理事长

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心设监事会,第二届监事会成员有:
张娜,吴明贤,范雨芹。其中张娜任监事长

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心理事会聘任:
杨梦竹为主任;
王文军为财务负责人,王顺云任财务。

理事,监事没有职务报酬。主任及聘请员工领取薪酬。

按圆桌顺时针顺序:张娜(监事长),陈懿玮,杨梦竹(主任),陈劼,李明,林志淼,黎小锋,周迎春,曹克龙

理事会成员

周迎春

一位大疱性表皮松解症患者的父亲,在患者护理方面积累了十几年的经验。翻译和整理过十几万字的疾病相关资料,上海德博蝴蝶宝贝关爱中心主页上绝大多数护理和研究的文章都是他翻译整理的。编写了《大疱性表皮松解症家庭护理指南》。上海德博蝴蝶宝贝关爱中心的发起人。(2017年数据)

林志淼

 林志淼教授是北京大学第一医院皮肤科副主任医生。上海德博蝴蝶宝贝关爱中心的发起人。遗传性皮肤病论坛(www.pkugene.com)创始人。自2005年起开始进行大疱性表皮松解症的致病基因及发病机制研究,接诊过超过200例EB患者,成功为超过100多例EB患者及30个EB家庭进行过产前诊断(2014年数据) 。他是国内大疱性表皮松解症领域的顶级专家。

陈劼

复旦大学附属儿科医院护理部副主任,副主任护师,硕士生导师,国际造口治疗师。对大疱性表皮松解症儿童的护理非常有经验,在复旦附属儿科医院开设有造口门诊,拍摄过《EB新生儿包扎教程

(2017年数据)

李明

李明,男,副主任医师,新华医院皮肤科行政副主任,医学博士,硕士研究生导师。2015年5月至2017年5月英国邓迪大学皮肤与遗传医学中心访问学者。现任中华医学会皮肤性病学分会遗传学组委员,中国医师协会皮肤科医师分会罕见病学组委员,中华预防医学会皮肤病与性病预防与控制委员会委员,上海市医学会皮肤性病学分会青年委员会副主任委员, 遗传与儿童皮肤病学组组长,上海市医师协会皮肤科医师分会委员等。

主要研究方向为遗传性皮肤病的基因诊断及产前基因诊断、单基因遗传性皮肤病的致病基因定位克隆及致病机制研究以及多基因遗传性皮肤病的易感基因研究,擅长于基因嵌合突变研究。国际上首次发现并证实POFUT1基因是泛发性屈侧网状色素异常的致病基因,并对致病机制进行了研究。目前已经发现人类新致病基因5个,发表论文130余篇,其中以第一作者或通讯作者共发表SCI论文60篇,论文主要发表于American journal of human genetics, Journal of   Investigative dermatology, Allergy, Human genetics等国际遗传及皮肤病学主流期利。承担国家自然科学基金面上项目、教育部博士点基金、上海市教委高峰学科研究型医师项目、上海市自然科学基金、上海交通大学医工交叉项目等多项科研课题。曾荣获教育部科技进步奖二等奖(第三)、上海市科技进步奖二等奖(第二)、江苏医学科技奖三等奖等奖项(第一)等,2017年荣获中国医师协会皮肤科医师分会"中国皮肤科优秀中青年医师"称号。

陈懿玮

    2013年自德国海德堡大学取得生物学博士学位,回国加入上海药明康德新药开发有限公司从事研发工作,负责基于Crispr/Cas9基因编辑技术的罕见病模型系统的开发。

    2016年发起基因科普公益项目“豌豆Sir”,著有科普书籍《漫画遗传学》(人民邮电出版社,2018年)。2017年3月起,豌豆Sir与北京病痛挑战基金会联合出品《“生而不凡”罕见病暖心科普》系列。截止2018年10月,已为32种(类)罕见病创作漫画科普,累积阅读量近200万人次。2018年6月,豌豆Sir发起“我心中的自己”罕见病自画像公益倡导活动,收到来自全国各地近百位罕见病病友的自画像投稿;展出后,引起巨大的社会反响。

黎小锋

从2000年开始从事纪录片制作、研究与教学工作,导演/摄影的纪录片作品曾在国际国内数十个电影节上入围、获奖,研究成果多次获得国家一级学会奖励,并在多年教学活动中,为业界、为社会培养了一批批优秀的影视专业人才。主要作品有《昨日狂想曲》,《遍地乌金》,《我最后的秘密》,等等。

         2018年底,黎小锋导演开始进行罕见病EB(关于遗传性大疱性皮肤松解症)纪录片的调研工作,在其所在学院和上海德博蝴蝶宝贝中心和专业医务人士的大力支持下,通过社交媒体先行接触了数十个蝴蝶宝贝及其家庭,然后奔赴全国各地,登门寻访十多个蝴蝶宝贝家庭,现场感受了这些病患在生活、学习、工作方面的基本状态,以及治疗、护理、社保方面遭遇的种种困难,在此基础上,计划从公益角度出发,制作一部关于EB病患如何与世界上最痛苦的疾病搏斗、纠缠、和解、共处的纪录电影。计划申请公映许可,进行院线发行和视频网站传播。

曹克龙

1999年在同济大学本科毕业后,开始从事通讯领域的研发工作。期间,最先从事手机、基站产品的硬件研发,后从事短距离无线通讯的技术研发,如物联网、智能家居等。在物联网项目开发中,有多个项目与医疗健康有关,开始与需要健康介入的人群打交道。

2008年开始自主创业,开办过多家公司,其中数家公司亦从事健康相关交叉领域的产品开发与技术服务。

2009年创办宁波翼动通讯科技有限公司,主要从事可穿戴健康产品开发,如运动手环、老年痴呆症人群定位寻找器、儿童智能体温计、可穿戴式心脏监控仪等。2016年参与创办深圳新医联医生集团有限公司,提供医护人员培训、医疗体系规范化建设等工作。2017年创办上海领泓医疗科技有限公司,主要从事远程医疗服务。

2018年创办上海领肤医疗科技有限公司,主要从事医学护肤领域的产品开发与服务。组建专业研发团队与实验室,主要针对儿童特应性皮炎、银屑病、痤疮、白癜风等皮肤疾病开发相应针对性医学护肤产品。

2019年9月,组织发起“中哲医学教育基金”,促成中哲集团与安徽理工大学医学院校企产业合作,建立产学研平台,主要从事皮肤病、罕见病基础研究与护理产品的研究与开发。

监事会成员

张娜

EB患者家属。2014年起任上海德博蝴蝶宝贝关爱中心监事。2018年任第二届监事会监事长。

吴明贤

复旦大学金融学硕士和浙江大学文学士,国际演讲会(NGO)卓越会员

吴明贤女士自2014年起一直是蝴蝶宝贝关爱中心的义工。目前任上海黄龙物联网有限公司市场总监;曾任投资咨询公司副总裁;全球500强公司战略市场方案运营总监、海外项目融资总监、外驻国家首代等职。在市场战略与运营、海外投融资、业务拓展和营销管理等领域拥有20多年的丰富经验和成功案例。

主任介绍

2014-02-27

从2014年1月1日起,上海德博蝴蝶宝贝关爱中心聘请专职工作人员梦竹。

她将协助理事长负责中心的全面工作,包括患者信息登记,护理指南和敷料发放等各项工作。

她的联系方式:

电话:139 1850 3042
邮箱:88977897@qq.com
QQ:88977897