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2022 EB关爱周 | 在坚守中等待希望,在欢乐中践行公益
admin | 2022-11-19
2022年10月23日,第四届“蝴蝶杯”公益足球赛在历尽坎坷和波折后终于如期举行,也许是因为被各种限制关的太久,也许是足球本身的魅力,最重要的也许是因为大家都有一颗爱心。 ...
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一项临床研究没有发现外用10%加巴喷丁对减轻EB患者的瘙痒有效果
admin | 2022-10-06
瘙痒是一种对大疱性表皮松解症(EB)患者的生活质量产生不利影响的症状。尽管研究表明加巴喷丁对某些类型的瘙痒有积极作用,但其对 EB...
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欧盟5国DEB患者的经济负担
admin | 2022-10-06
2022年9月发布的一项研究调查了在欧盟5国家(法国,德国,意大利,西班牙和英国)接受门诊治疗的EB患者的医疗成本,包括患者和护理人员的直接(医疗和非医疗)和间接成本。
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2021年“一平方厘米的关爱”月捐项目执行报告
admin | 2022-04-13
2021年我们累计收到捐款81689元,扣除基金会管理费,蝴蝶宝贝关爱中心在2021年6月29日收到善款79238.38元。然后我们立即开始了项目的执行。
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2020年“一平方厘米的关爱”月捐项目执行报告
admin | 2022-04-13
第一年募集资金7万余元为10名贫困或重症患者提供20片免费敷料,缓解经济压力,为患儿减轻病痛;为15名新生儿患者家庭每户提供2片免费敷料,让新生儿家庭从一开始就学会使用恰当的护理材料,少走弯路,少花冤...
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“我和优格的故事”主题黏土征集活动获奖名单
admin | 2021-12-24
今年蝴蝶宝贝关爱中心联合优格基金会共同举办了“我和优格的故事”主题黏土征集活动(点击蓝色字体见活动介绍)。病友们热情高涨,短短几天,共收到了近50幅作品。经过中心、基金会和艺术专家的艰难抉择,(好的作...
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