新闻动态 - 蝴蝶宝贝关爱中心

2022年10月23日，第四届“蝴蝶杯”公益足球赛在历尽坎坷和波折后终于如期举行，也许是因为被各种限制关的太久，也许是足球本身的魅力，最重要的也许是因为大家都有一颗爱心。 ...

研究表明，德国的 EB 总体发病率为每百万活产 45...

瘙痒是一种对大疱性表皮松解症（EB）患者的生活质量产生不利影响的症状。尽管研究表明加巴喷丁对某些类型的瘙痒有积极作用，但其对 EB...

2022年9月发布的一项研究调查了在欧盟5国家（法国，德国，意大利，西班牙和英国）接受门诊治疗的EB患者的医疗成本，包括患者和护理人员的直接（医疗和非医疗）和间接成本。

2021年我们累计收到捐款81689元，扣除基金会管理费，蝴蝶宝贝关爱中心在2021年6月29日收到善款79238.38元。然后我们立即开始了项目的执行。

第一年募集资金7万余元为10名贫困或重症患者提供20片免费敷料，缓解经济压力，为患儿减轻病痛；为15名新生儿患者家庭每户提供2片免费敷料，让新生儿家庭从一开始就学会使用恰当的护理材料，少走弯路，少花冤...

2021年10月25日蝴蝶杯足球赛照片直播

2021年蝴蝶杯足球赛项目敷料受益人名单如下：

今年蝴蝶宝贝关爱中心联合优格基金会共同举办了“我和优格的故事”主题黏土征集活动（点击蓝色字体见活动介绍）。病友们热情高涨，短短几天，共收到了近50幅作品。经过中心、基金会和艺术专家的艰难抉择，（好的作...

从2019年开始，徐荣祥再生生命公益基金会持续资助EB患者家庭，以下为2020年资助详情。

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