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  • 2022 EB关爱周 | 在坚守中等待希望,在欢乐中践行公益

    admin | 2022-11-19

    2022年10月23日,第四届“蝴蝶杯”公益足球赛在历尽坎坷和波折后终于如期举行,也许是因为被各种限制关的太久,也许是足球本身的魅力,最重要的也许是因为大家都有一颗爱心。 ...

  • 德国的EB发病率

    admin | 2022-10-06

    研究表明,德国的 EB 总体发病率为每百万活产 45...

  • 一项临床研究没有发现外用10%加巴喷丁对减轻EB患者的瘙痒有效果

    admin | 2022-10-06

    瘙痒是一种对大疱性表皮松解症(EB)患者的生活质量产生不利影响的症状。尽管研究表明加巴喷丁对某些类型的瘙痒有积极作用,但其对 EB...

  • 欧盟5国DEB患者的经济负担

    admin | 2022-10-06

    2022年9月发布的一项研究调查了在欧盟5国家(法国,德国,意大利,西班牙和英国)接受门诊治疗的EB患者的医疗成本,包括患者和护理人员的直接(医疗和非医疗)和间接成本。

  • 2021年“一平方厘米的关爱”月捐项目执行报告

    admin | 2022-04-13

    2021年我们累计收到捐款81689元,扣除基金会管理费,蝴蝶宝贝关爱中心在2021年6月29日收到善款79238.38元。然后我们立即开始了项目的执行。

    2021年“一平方厘米的关爱”月捐项目执行报告
  • 2020年“一平方厘米的关爱”月捐项目执行报告

    admin | 2022-04-13

    第一年募集资金7万余元为10名贫困或重症患者提供20片免费敷料,缓解经济压力,为患儿减轻病痛;为15名新生儿患者家庭每户提供2片免费敷料,让新生儿家庭从一开始就学会使用恰当的护理材料,少走弯路,少花冤...

    2020年“一平方厘米的关爱”月捐项目执行报告
  • 2021年10月25日蝴蝶杯足球赛照片直播

    admin | 2022-02-26

    2021年10月25日蝴蝶杯足球赛照片直播

  • 2021年蝴蝶杯足球赛项目敷料受益人名单

    admin | 2022-01-13

    2021年蝴蝶杯足球赛项目敷料受益人名单如下:

  • “我和优格的故事”主题黏土征集活动获奖名单

    admin | 2021-12-24

    今年蝴蝶宝贝关爱中心联合优格基金会共同举办了“我和优格的故事”主题黏土征集活动(点击蓝色字体见活动介绍)。病友们热情高涨,短短几天,共收到了近50幅作品。经过中心、基金会和艺术专家的艰难抉择,(好的作...

  • 2020年徐荣祥公益基金资助蝴蝶宝贝详情

    梦竹 | 2021-03-30

    从2019年开始,徐荣祥再生生命公益基金会持续资助EB患者家庭,以下为2020年资助详情。

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