找寻本地可以做EB产前诊断的医院时,可参考这个名单,着重关注可以做“分子遗传”项目的医院。经批准开展产前诊断技术的医疗机构名单(截至 2022 年 6 月30 日共498 家,按省级行政区划和机构准入时间排序)


有患者通过好大夫找医生咨询后反馈时填了疗效“一般”。因为EB无法根治,所以医生很难给你带来特别理想的改善。但在好大夫的评价中,“一般”等于是差评,会导致医生排名下降。希望我们反馈疗效的时候还是选“满意”或“很满意”。


上海

上海复旦附属儿科医院

  • 地址:上海市闵行区万源路399号
  • 挂号方法:有多种方法,参考医院主页上的说明。关注复旦大学附属儿科医院的微信公众号(ekzc399)后,可以通过微信预约就诊。推荐使用儿科医院互联网医院可足不出户,用手机即可实现定期复诊、出院随访、长期用药、检验检查报告解读、在线开具检验检查项目等服务。
  • 2023年10月1起,上海复旦附属儿科医院可以位部分特殊疾病(包括EB)的10周岁以上患者提供连续性医疗服务,年龄上限为35周岁。挂号流程:在门诊接待室登记(挂号窗口旁边),领取挂号凭证==>挂号窗口办理自费卡并挂号(不开放网上预约)。全部自费。

新生儿护理

  • 可以挂护理部副主任陈劼每周四下午的“造瘘口护理门诊”,学习护理方法。陈劼的好大夫主页:http://chenjie2018.haodf.com/。周一上午,周二四五下午也有伤口门诊,尽管陈劼不在门诊,其他护理老师能力也很强。推荐使用儿科医院互联网医院
  • 新生儿科对28天之内的新生儿只要疾病需要就接收入院。在陈劼老师的推动下,多个科室的护士知道护理EB患儿的方法,复旦附属儿科医院是国内对EB新生儿护理最好的医院。
  • 周四去医院的话可以同时挂皮肤科和造瘘口护理门诊。

皮肤科(只限18岁以下儿童)

  • 李明,上海德博蝴蝶宝贝关爱中心理事,复旦大学附属儿科医院皮肤科学科带头人。好大夫主页:http://aypyslm.haodf.com/,可查看门诊时间。推荐使用儿科医院互联网医院
  • 陈付英医生2023年8月已转到复旦附属儿科医院。做DebRA资助的基因检测可以直接通过微信联系她。好大夫主页:https://www.haodf.com/doctor/9032110653.html。EB患者可扫描下面的二维码,获得一次免费咨询机会。
  • 窦丽敏的好大夫主页:http://doulimindr.haodf.com/,可查看门诊时间。推荐使用儿科医院互联网医院
  • 医院收费的EB患者基因检测,单独检测患儿1800元。如同时验证父母的信息,每人增加600元(一家三口总费用3000元)(产前诊断另外收费)。
  • 可开疾病诊断书。疾病证明流程(门诊办公室):1、患者携带有诊断意义的病历和检查报告挂号就诊;2、就诊结束,凭借病史至门诊接待室取疾病证明单,返回诊室填写证明,再返回门诊接待室加盖医院公章。注:医院无权开具免修课程等证明。病史中会写疾病的注意事项。

产前诊断

  • 有基因突变检测报告以后,上海有多家医院可以做产前诊断或植入前诊断(试管婴儿)。如:复旦大学附属妇产科医院(上海市红房子妇产科医院)产前诊断中心中国福利会国际和平妇幼保健院华人意医生,上海市第一妇婴保健院产前诊断中心孙路明医生。

其它

  • 周一周三上午有预防接种评估门诊

 

上海交通大学医学院附属新华医院

  • 地址:上海市杨浦区控江路1665号
  • 可通过微信公众号(上海新华医院)预约挂号。

皮肤科产前诊断及植入前诊断(即试管婴儿)

口腔科

  • 可找口腔科康璐医生做龋齿预防和牙齿修复等治疗。康医生一般周五接待首诊患者,挂普通号请护士分诊给康璐。

食道扩张

  • 俞炬明https://m.haodf.com/doctor/66101.html)主任已多次为EB患者开展食道扩张手术。患者就医需要先看俞主任门诊(在好大夫上查看门诊时间),能够手术时俞主任会联系皮肤科护士长安排住院(为患者节省住院费)。

营养咨询

 

上海交通大学医学院附属儿童医学中心

  • 地址:上海浦东新区东方路1678号

分指手术


广东

南方医科大学皮肤病医院(广东省皮肤病医院)

  • 地址:广东省越秀区麓景路2号

皮肤科(皮肤一科)

  • 林志淼教授于2021年8月转到南方医科大学皮肤病医院工作。目前门诊时间如下:
  • 周一上午 儿童/遗传门诊,2楼 11 诊室
  • 周一下午 皮肤科专家门诊,2楼 12 诊室
  • 周二下午 专家特诊,3楼 VIP1 诊室
  • 周三上午 儿童/遗传门诊,2楼 11 诊室
  • 周四上午 银屑病门诊,4楼 5 诊室
  • 请关注南方医科大学皮肤病医院公众号-预约挂号-搜索“林志淼”即可挂号。温馨提示:初次就诊请先到“诊疗-电子健康卡”建立电子健康卡后再预约挂号。
  • 可在好大夫网站查看林教授的门诊时间。林志淼的好大夫主页:http://zhimiaolin.haodf.com/ 
  • 基因检测及其它咨询:可通过好大夫网站联系林志淼教授。可以预约网上交流或付费电话。
  • 基因检测报告分析:有些医生推荐患者在基因检测公司做基因检测,经常也能出结果,但可能会缺少解释。遇到这种情况可以按上面的方式联系林教授,发给他基因检测报告,林教授可以帮忙判断检测是否正确如果正确的话并加以解释。这里有一个好检测报告的例子
  • 可开疾病诊断书必须患者自己到医院就诊),证明需减少摩擦,无传染性,可正常接种疫苗,可上学。这里是两个例子:诊断书-1诊断书-2
  • 网上买药。很多患者需要效力比较强的止痒药或其它药物,一般的医生不敢开。可通过好大夫联系林教授,他可以网上开处方,可以在网上药房买药。通常网上药房的药物种类比实体药房更全一些。

    北京大学深圳医院

    • 地址: 广东省深圳市福田莲花路1120号

    皮肤科

    • 钟伟龙医生,可帮助基因检测患者抽血

    深圳市人民医院(深圳口腔医学中心)

    • 黄新文医生,可帮助EB患者做牙齿治疗

    北京

    北京儿童医院/北京儿童医院顺义妇儿医院

    • 地址:北京市西城区南礼士路56号。

    皮肤科诊断

    北京大学第一医院


    四川

    四川大学华西医院

    • 地址:成都市武侯区国学巷37号。门诊地址:门诊大楼二楼A2区17诊室

    皮肤科诊治

    • 医生:皮肤科李薇,好大夫主页:http://liweihx.haodf.com/,可查看门诊时间。李薇有时在温江院区看门诊。
    • 挂号方式:可以去门诊挂号,或者通过医院官方微信或者APP等方式预约挂号,具体方式见华西医院官方网站。
    • 华西医院建有罕见病诊治中心(微信号:huaxihjb),未来有希望为EB患者提供多学科的服务。

    分指手术

    成都市锦江区妇幼保健院

    • 地址:成都市锦江区三官堂街3号

    试管婴儿(即植入前诊断)

    • 医生李岭,四川大学生命科学院教授,锦江区妇幼保健院生殖中心。
    • 挂号方式:可微信预约(微信号:cdsjjqfybjy)
    • 说明:锦江区妇幼保健院只能做植入前的诊断,患者事先完成EB的基因检测(可以找李薇做检测)。怀孕期间还应该做羊水穿刺或取绒毛膜验证植入前检测的结果,孕检一般在四川省妇幼保健院做。试管婴儿费用较高,如顺利可能需花费10万左右,不顺利需要花费更多。

    河南

    郑州大学第二附属医院

    • 地址:河南省郑州市经八路2号

    分指手术

    • 医生:整形外科简玉洛主任。简主任是国内最早为EB患者做分指手术的医生,也是手术次数最多的医生(2018年)。手术后仍需要到医院换药,也需要较长的修养时间。在郑州手术的一个优点是生活成本较低。
    • 挂号方式:医院主页上有挂号方式,但网上信息不全。简主任说他的手机号码可以给需要的患者,如需要请联系蝴蝶宝贝关爱中心。

    河南省人民医院

    • 地址:河南省郑州市纬五路7号

    皮肤科

    • 医生:皮肤科王建波副主任医师。可提供诊断,基因检测,瘙痒治疗等。王建波医生是国内首批应用新型药物(生物制剂和JAK抑制剂)治疗炎症性遗传性皮肤病的专家,在遗传性皮肤病诊治方面有丰富经验。
    • 周一周四全天周五上午皮肤科门诊,周二上午美容中心门诊,河南省人民医院公众号上可以预约挂号。

    江苏

    中国医学科学院皮肤病医院(中国医学科学院皮肤病研究所)

    • 地址:江苏省南京市玄武区蒋王庙街12号

    皮肤科

    湖南

    湖南省儿童医院

    • 地址:湖南省长沙市梓园路86号

    皮肤科

    • 唐金玲医生
    • 挂号:可微信公众号预约(微信号:hnetyy1987),详见医院主页。不便来院的可以在好大夫在线咨询,可以申请图文问诊、电话咨询。可以微信公众号(haodf_hz)咨询或好大夫在线网站咨询。
    • EB患者基因检测及报告分析(上海新华医院李明在做技术支持,质量请放心)。

      • 开疾病诊断书(初次就诊必须患者本人到医院),证明需减少摩擦,无传染性,可正常接种疫苗,可上学。
      • 开EB患者需要的止痒、外用药物等。协调打预防针。
      • 可网上买药。可通过好大夫联系医生,网上咨询后可以开处方,可以在网上药房买药。
      • 严重患者可申请住院治疗及护理,电话0731-85356022。


    湖北

    武汉市第三医院/武汉大学附属同仁医院

    • 地址:湖北省武汉市武昌区彭刘杨路241号

    新生儿科

    • 徐玲医生,可帮助基因检测患者抽血