EB家庭护理指南: 基于国内可获得的敷料和医生资源，结合国际上最新的护理知识，适合中国人的护理方法。
各EB亚型护理手册: 国际DebRA在2013年发布了一套分亚型的护理手册，并且资助了上海德博蝴蝶宝贝关爱中心的翻译工作。蝴蝶宝贝关爱中心利用国际DebRA的资助，在2014年翻译了当时的所有文件。
护理视频: 复旦附属儿科医院儿外科护士长陈劼的护理教学片。也有台湾的教学片和患者家属分享的内容。
EB特效包扎产品介绍
大疱性表皮松解症家庭护理方案 - 药膏: 一份早期的翻译材料。翻译的当时很多药膏国内见不到，得益于网络购物的发达，现在很多材料都能买到了。
大疱性表皮松解症患者的眼睛症状和对策: 早期根据美国DebRA网站上的内容整理而来
EB患儿护理的注意事项: 密密妈分享的护理经验
大疱性表皮松解症婴儿的护理: 早期翻译的资料，后来大部分内容整合到了家庭护理指南中
EB儿童的营养问题
一岁以上EB儿童的营养
ABC法包扎手和胳膊: 一种非常好的手指包扎方法
手的护理和治疗PDF文件-2007
疤痕、挛缩和并指及应对措施
EB儿童理疗健康操-2007
大疱性表皮松解症的口腔表现和处理-2007
EB和眼睛
DebRA2010患者年会笔录
EB患者的止痒药物: 2018年6月14日首先发表于微信公众号

本栏目可供下载的文件

护理方法