DebRA-中国 网站介绍

  目前对这种疾病最有效的措施就是通过基因分析和胎儿检测避免生下患病婴儿。现在国内已经可以进行可靠的产前检查。希望已经有发现有大疱性表皮松解症小孩儿的父母再次生育时能确保胎儿没有大疱性表皮松解症。

  现在国际上通过基因方法治疗大疱性表皮松解症的研究正在紧张的进行，这是基因疗法最可能率先突破的领域之一。已经有大疱性表皮松解症的朋友请耐心等待并积极关注。同时我们需要推动相关的治疗研究在国内开展。

   网上介绍对这种疾病的护理和诊断知识，希望能对病友提供帮助。同时希望国内的EB家庭能互相沟通，提高护理水平，减轻患者痛苦，减轻患者和家庭成员的心理压力。这里发表的文章 来源是自己和其他病友的经历和一些翻译的文章。

  人的极致就是知识，不过有一件事他不会知道，他不知道知识能救他还是杀他。他是会被杀的，好，但他不会知道他是因为他所有的知识被杀，或是因为他没有，但如果有可能会救他的知识而被杀。

- 华伦（Robert Penn Warren）《国王的人马》

美丽的蝴蝶图片

DebRA组织的名称含义

    DebRA的名称有两个含义：1，这是一个英文缩写，全称是Dystrophic Epidermolysis Bullosa Research Association of America，即美国营养不良型大疱性表皮松解症研究协会。2，这是DebRA协会创始人女儿的名子，中文可以翻译为黛布拉。黛布拉患了大疱性表皮松解症，她推动了对这种疾病的关注和研究。她的故事。

    中国目前还没有正式的DebRA组织。本网站目前只是个人的。目前www.debra.org.cn的域名使用费和本网站的虚拟主机使用费由周迎春个人承担。网站的编辑也是周迎春个人承担。

编排说明

  本站没有提供完整的文件列表。但是按照左边或上边的栏目很容易遍历网站的内容。另外，您可以在百度和Google上搜索本站的所有文件。

版权说明

    本网站发表的或翻译的文章归周迎春个人所有。允许非盈利性的下载、转载和传播。转载请注明出处。未经书面许可不得用于商业目的。

    这里翻译的文章原文都可以在因特网上找到，主要来自于DebRA组织的网站。得到了两个DebRA组织的授权。其余文件没有一一联系作者。

• DebRA授权翻译和发表文章的信
• DebRA Internal授权翻译和发表文章的信

网站和EB患者群的历史

    2011年6月2日，在pkugene.com论坛担任版主。

    2009年年初，由于有了QQ群（39592363(Sunfly)），关闭了这里的留言功能，以往留言在留言本。

    2008年5月13日，上海新华医院做过产前基因检测的周衿诞生。

    2007年9月2日，上海新华医院的梁医生加入了我们的QQ群。在2007年为EB患者提供免费基因检测。

    2007年5月18日，主页上增加了雪绒花提供的QQ群号。根据MM妈的建议简化了主页入口。

    2007年5月9日，委托虚拟主机提供商美橙互联完成了网站ICP备案。主办单位名称：周迎春iii，备案序号:沪ICP备07013371号，审核日期：2007-05-08 12:13:31。此前我曾经自己到信产部的网站上申请过，但一直没有回复。

    2006年9月13日，感谢司空摘星为我们实现了留言功能。

    2006年9月12日，收到DebRA授权翻译和发表文章的信。

    2006年9月6日，收到DebRA Internal授权翻译和发表文章的信。

    2006年8月29日，www.debra.org.cn网站开通。此前有一些文章发布在新浪博客上： http://blog.sina.com.cn/u/1196475261。

文件历史

    2011年6月18日，完成通过移植基因修正后的表皮干细胞治疗JEB。

    2011年5月12日，按照医学界的习惯，把所有以前称为“子型”的都改成了“亚型”。同时整理了网站上一些指向外部的链接，删除了失效的链接。看来本网站的生命比很多网站长:-)。所有翻译文章的原文在翻译的时候都能在因特网上公开找到，后来发现一些原文也找不到了。

    2010年11月，完成多处矫正性LAMB3第二位点突变引起的交界型大疱性表皮松解症的回复镶嵌。 从这一篇文章开始，开始保留原文，以免过一段时间以后在因特网上找不到。

    2010年4月，完成国际DEBRA关于大疱性表皮松解症的研究方案-2009。

    2009年4月，因为有一些人询问产前诊断的事情，徐玲写了EB产前诊断的方法、概率、医院及费用。

    2009年1月13日，完成遗传性EB对眼睛的影响：国家EB资料库项目的经验。由于半年多以来工作和家里都忙，这一篇文章花了很长时间。

    2008年5月7日，完成DebRA研究回顾-2008。本文中的英文人名在初次出现的时候把原文附在方括号[]中，并且以斜体显示，再次出现时不加标注。某些不常见的地名和机构名称也这样处理。算作献给二女儿周衿的出生（5月5日）。

    2007年12月2日，完成RDEB儿童的食道狭窄：透视引导球囊扩张术的11年经验，密密妈提供密密学钢琴。

    2007年10月6日，完成婴幼儿大疱性表皮松解症的护理。

    2007年8月11日，完成大疱性表皮松解症的口腔表现和处理。

    2007年8月4日，终于完成了EB患者的手术和麻醉方法。由于7月份周密奶奶回老家，我们两个人带周密，几乎没有时间翻译。

    2007年6月10日，完成初为父母者想听到的话。

    2007年5月27日，完成了新生儿的护理-英国版，与前面的美国版略有不同，可以互补。

    2007年5月4日，完成了手的护理和治疗。总算五一7天不是白卷。

    2007年5月2日，主页上的联系邮箱从yingchuz@yahoo.com.cn改成yingchuz@gmail.com。

    2007年4月24日，完成了2006年EB大会的重要成果和遗传性皮肤疾病基因疗法的首次成功。

    2007年3月17日，终于完成遗传性EB的假性并指和肌肉、骨骼萎缩：美国国家EB资料库项目的数据，1986－2002。从元旦开始工作比较忙。春节期间也全用来休闲上了。

    2006年12月8日，完成~ABC法包扎手和胳膊~，手矫正手术通信集，手外科矫正手术。找到消毒防腐药一篇文章。

    2006年10月25日，终于翻译完了以COL7A1基因的逆转录酶病毒为载体的RDEB体外基因疗法前临床研究。很困难，太专业了。

    2006年9月11日，完成新生儿的护理和遗传性大疱性表皮松解症日常护理指南。至此www.debra.org上的技术文件已翻译完毕。

    2006年9月9日，最终完成大疱性表皮松解症介绍。这篇文章很长，很全面。

    2006年8月30日，翻译一岁以上EB儿童的营养。

名词翻译问题

    这里列出了翻译中一些不是很有把握的名词。

    EB的英文是Epidermolysis Bullosa。常见的中文有：大疱性表皮松解症，大泡性表皮松解症，大疱性表皮松懈症，大泡性表皮松懈症。我这里取大疱性表皮松解症。

免责声明

    本网站的文章主要是从患者和患者家庭的角度来描述大疱性表皮松解症。有些文章的原作者是医生，但本人的翻译可能不准确。本网站提供了所有翻译文章的原文链接，请需要的人自行对照原文。由于各人情况的不同，文章中提到的药品、试验和疗法的效果 也因人而异。

最后更新:2011/06/19