“蝴蝶宝贝”和“关爱中心”

蝴蝶宝贝是指遗传性大疱性表皮松解症患者。大疱性表皮松解症的英文是Epidermolysis Bullosa,简称EB。患者的皮肤和眼睛、口腔、食道、呼吸道等粘膜组织在受到轻微摩擦或没有明显原因的情况下就会发生水疱或血疱,进而产生创伤溃 烂,“像蝴蝶翅膀一样脆弱”。这种疾病没有治疗方法,患者的皮肤反复受伤,越来越脆弱,一辈子生活在巨大的痛苦中。

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心(简称:蝴蝶宝贝关爱中心)是患者和亲友利用非国有资产自愿举办的,从事非营利性社会服务活动的社会组织。蝴蝶宝贝关爱中心于2014年11月在上海市社团局注册。
中心的宗旨是:不断改善遗传性大疱性表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。
中心的业务范围:信息咨询、宣传教育、关怀救助、研究和对外交流。
具体为:
(一) 大疱性表皮松解症相关医疗信息的咨询;
(二) 罕见病政策方面的信息咨询和宣传教育;
(三) 大疱性表皮松解症方面的人文关怀,研究倡导及对外交流。


蝴蝶宝贝关爱中心联系方式

网站:http://www.debra.org.cn
医疗信息论坛:http://debra.pkugene.com(很少使用)
微博:http://weibo.com/debrachina(很少使用)
中心邮箱:debra_china@163.com
电话:139 1850 3042
护理咨询QQ群:237636619(填写患者登记表后才能加入)


蝴蝶宝贝关爱中心账号

户名:上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

账号:692760849

开户行:中国民生银行股份有限公司上海金桥支行


蝴蝶宝贝关爱中心微信公众号

2015-09-02

蝴蝶宝贝关爱中心申请了微信公众号。可通过微信号或扫描二维码关注。

微信号:DebRA-China

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