组织机构 - 2018年9月21日起

2018年9月21日,以上海德博蝴蝶宝贝关爱中心第一届理事会第八次会议为标志,第一届理事会任期结束,第二届理事会任期开始。

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心的第二届理事会成员有:
周迎春林志淼陈劼李明Daniel Huang。其中周迎春为理事长林志淼为副理事长

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心设一名监事,第二届监事为:
张娜

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心理事会聘任:
杨梦竹为主任;
王文军为财务负责人,王顺云任财务。

理事,监事没有职务报酬。主任及聘请员工领取薪酬。

理事会成员介绍

周迎春

理事长周迎春是一名患者的父亲,在患者护理方面积累了十几年的经验。翻译和整理过十几万字的疾病相关资料,上海德博蝴蝶宝贝关爱中心主页上绝大多数护理和研究的文章都是他翻译整理的。编写了《大疱性表皮松解症家庭护理指南》。上海德博蝴蝶宝贝关爱中心的发起人。(2017年数据)

林志淼

 林志淼博士是北京大学第一医院皮肤科副主任医生。上海德博蝴蝶宝贝关爱中心的发起人。遗传性皮肤病论坛(www.pkugene.com)创始人。自2005年起开始进行大疱性表皮松解症的致病基因及发病机制研究,接诊过超过200例EB患者,成功为超过100多例EB患者及30个EB家庭进行过产前诊断(2014年数据) 。他是国内大疱性表皮松解症领域的顶级专家。

陈劼

复旦大学附属儿科医院护理部副主任,副主任护师,硕士生导师,国际造口治疗师。对大疱性表皮松解症儿童的护理非常有经验,在复旦附属儿科医院开设有造口门诊,拍摄过《EB新生儿包扎教程

(2017年数据)

李明

李明,男,副主任医师,新华医院皮肤科行政副主任,医学博士,硕士研究生导师。2015年5月至2017年5月英国邓迪大学皮肤与遗传医学中心访问学者。现任中华医学会皮肤性病学分会遗传学组委员,中国医师协会皮肤科医师分会罕见病学组委员,中华预防医学会皮肤病与性病预防与控制委员会委员,上海市医学会皮肤性病学分会青年委员会副主任委员, 遗传与儿童皮肤病学组组长,上海市医师协会皮肤科医师分会委员等。

主要研究方向为遗传性皮肤病的基因诊断及产前基因诊断、单基因遗传性皮肤病的致病基因定位克隆及致病机制研究以及多基因遗传性皮肤病的易感基因研究,擅长于基因嵌合突变研究。国际上首次发现并证实POFUT1基因是泛发性屈侧网状色素异常的致病基因,并对致病机制进行了研究。目前已经发现人类新致病基因5个,发表论文130余篇,其中以第一作者或通讯作者共发表SCI论文60篇,论文主要发表于American journal of human genetics, Journal of   Investigative dermatology, Allergy, Human genetics等国际遗传及皮肤病学主流期利。承担国家自然科学基金面上项目、教育部博士点基金、上海市教委高峰学科研究型医师项目、上海市自然科学基金、上海交通大学医工交叉项目等多项科研课题。曾荣获教育部科技进步奖二等奖(第三)、上海市科技进步奖二等奖(第二)、江苏医学科技奖三等奖等奖项(第一)等,2017年荣获中国医师协会皮肤科医师分会"中国皮肤科优秀中青年医师"称号。

Daniel Huang

My name is Daniel and I am an EB kid. I’ve recently returned to Shanghai, China from the United States after graduating from Boston University with a Bachelors in Finance, Corporate Strategy, and International Relations. I am currently in Shanghai building a startup company. Previous to this I have lived in Shanghai for many years moving back in 2010. EB has been a gift I have been living with since I was born. EB to me has been something that has helped mold me into the person I am today, it has helped me gain skills and traits that I would have never been able to gain otherwise. Though others may view this “disease” as a limitation I use it to empower myself and motivate myself. Since EB has been able to give me so much in 2012 I decided to take the opportunity to make more people aware of this rare disease that is Epidermolysis Bullosa. I had known the percentage statistics of people who are diagnosed with EB in the population, but after moving to China I had never seen or heard about anyone or any organization that was providing support to the EB community. I decided that going on television was the best opportunity to help bring awareness to the masses about EB, the idea was that the large population reaching TV channel and show would eventually help some individuals realize they too also had the disease or help to find other with the same disease so that we could build a support community to communicate with each other about best practices and help other EB kids like me to be able to live healthy lives.

主任介绍

2014-02-27

从2014年1月1日起,上海德博蝴蝶宝贝关爱中心聘请专职工作人员梦竹。

她将协助理事长负责中心的全面工作,包括患者信息登记,护理指南和敷料发放等各项工作。

她的联系方式:

电话:139 1850 3042
邮箱:88977897@qq.com
QQ:88977897