组织机构 2017年2月26日至今

2016年1月16日,在上海德博蝴蝶宝贝关爱中心第一届理事会第四次会议上对理事会做了调整。

蝴蝶宝贝关爱中心的理事会成员有:
周迎春林志淼陈劼崔娅姬高露娟。其中周迎春为理事长崔娅姬为副理事长

蝴蝶宝贝关爱中心设一名监事,第一届监事为:
张娜

蝴蝶宝贝关爱中心理事会聘任:
杨梦竹为主任;
孙芳为财务负责人。(原财务负责人王文军先生因个人原因辞职,孙芳自2017年2月26起任蝴蝶宝贝关爱中心财务负责人。)

理事,监事没有职务报酬。杨梦竹主任和财务负责人孙芳领取薪酬。

理事会成员和监事介绍

周迎春

理事长周迎春是一名患者的父亲,在患者护理方面积累了十几年的经验。翻译和整理过十几万字的疾病相关资料,蝴蝶宝贝关爱中心主页上绝大多数护理和研究的文章都是他翻译整理的。编写了《大疱性表皮松解症家庭护理指南》。蝴蝶宝贝关爱中心的发起人。(2017年数据)

林志淼

 林志淼博士是北京大学第一医院皮肤科副主任医生。蝴蝶宝贝关爱中心的发起人。遗传性皮肤病论坛(www.pkugene.com)创始人。自2005年起开始进行大疱性表皮松解症的致病基因及发病机制研究,接诊过超过200例EB患者,成功为超过100多例EB患者及30个EB家庭进行过产前诊断(2014年数据) 。他是国内大疱性表皮松解症领域的顶级专家。

陈劼

复旦大学附属儿科医院小儿外科护士长,副主任护师,硕士生导师,国际造口治疗师。对大疱性表皮松解症儿童的护理非常有经验,在复旦附属儿科医院开设有造口门诊,拍摄过《EB新生儿包扎教程

(2017年数据)

崔娅姬

副理事长崔娅姬女士长期投身于公益活动,曾是“和你在一起志愿者之 家”和“天使妈妈”的志愿者,也是蝴蝶宝贝关爱中心的发起人。2012年7月开始接触大疱性表皮松解症患者,成为国内第一个走进蝴蝶宝贝群体和家庭的志愿 者。在寻找北京最美慈善义工的活动中被评为“2013年北京最美慈善义工十大榜样人物”。(2014年数据)

高露娟博士是复旦大学附属中山医院皮肤科医师。曾参加建立和维护国内第一个公益性遗传性皮肤病论坛,构建了遗传性皮肤病数据库平台,并建立了规范化的遗传性大疱性表皮松解症的基因诊断及产前诊断流程。(2014年数据)

监事张娜是一名上海患者的家长。(2014年数据)

主任介绍

2014-02-27

从2014年1月1日起,蝴蝶宝贝关爱中心聘请专职工作人员梦竹。

她将协助理事长负责中心的全面工作,包括患者信息登记,护理指南和敷料发放等各项工作。

她的联系方式:

电话:139 1850 3042
邮箱:88977897@qq.com
QQ:88977897



历史组织机构 - 2016年1月16日到2017年2月26日

2016年1月16日,在上海德博蝴蝶宝贝关爱中心第一届理事会第四次会议上对理事会做了调整。

蝴蝶宝贝关爱中心的理事会成员有:
周迎春林志淼陈劼崔娅姬高露娟。其中周迎春为理事长崔娅姬为副理事长

蝴蝶宝贝关爱中心设一名监事,第一届监事为:
张娜

蝴蝶宝贝关爱中心理事会聘任:
杨梦竹为主任;
王文军为财务主管。

理事,监事及财务主管王文军先生都义务工作,没有薪酬。杨梦竹主任领取薪酬。

历史组织机构 - 2014年8月23日到2016年1月16日

2014年8月23日,在上海市金沙江路726号408室召开了蝴蝶宝贝关爱中心第一届理事会第一次会议。周迎春,林志淼,崔娅姬,高露娟,黄平,张娜,杨梦竹参加了会议。会议一致通过了蝴蝶宝贝关爱中心的理事会成员,理事长和副理事长人选,主任人选。

蝴蝶宝贝关爱中心的理事会成员有:
周迎春林志淼崔娅姬高露娟黄平。其中周迎春为理事长崔娅姬为副理事长

蝴蝶宝贝关爱中心设一名监事,第一届监事为:
张娜

蝴蝶宝贝关爱中心由主任负责日常工作,第一任主任为:
杨梦竹

蝴蝶宝贝关爱中心的财务主管由主任聘请,报理事会批准。于2014年10月聘任王文军担任中心财务主管。