蝴蝶宝贝关爱中心患者登记管理办法

  1. 蝴蝶宝贝关爱中心为患者建立了护理咨询QQ群(237636619),大疱性表皮松解症患者及其家属需要填写过患者登记表方可进入该群。
  2. 患者可以在蝴蝶宝贝关爱中心网站主页上点击下面这个链接填写患者登记表:患者登记表。也可以在手机上直接通过下面这个链接填写:http://www.sojump.com/jq/6502398.aspx。即日起患者的登记将以在线填写为主,但在word文件中填写然后发送到中心邮箱debra_china@163.com依然有效。
  3. 蝴蝶宝贝关爱中心请患者家属中的志愿者担任护理咨询QQ群的管理员(QQ号:88413591)(以下简称群管),帮助申请入群的患者或患者家属填写登记表,并核准加群申请。
  4. 蝴蝶宝贝关爱中心目前保留有从2013年开始所有填写过登记表的患者的信息,信息数据以excel文件格式留存,除中心理事长周迎春和主任杨梦竹外,其他人员未经许可,没有权限查看此文件。患者或患者家属填写登记表之后可以直接申请加群,群管核实申请人已登记后批准入群。
  5. 有些患者或家属填写了登记表之后未马上申请加群,群管定期检查在线登记表后,也可邀请尚未加入的患者或家属加群。
  6. 群管每月下载在线登记数据的excel格式汇总并发送到debra_china@163.com以备存档。
  7. 中心理事长或主任收到当月数据后加上直接发到邮箱的登记表,整合到总登记表中。

蝴蝶宝贝关爱中心

2015年11月27日