• 2017年Q3季度优拓发放名单

    梦竹 | 2017-08-04

    蝴蝶宝贝关爱中心与法国优格公司建立长期的合作关系，为全国的EB患者免费发放优拓敷料，下表为2017年度Q3季度，即7-9月捐赠优拓的发放名单。蝴蝶宝贝关爱中心与法国优格公司建立长期的合作关系，为全国的...

    2017年Q3季度优拓发放名单

  • 2017年Q1Q2季度优拓发放名单

    梦竹 | 2017-04-10

    蝴蝶宝贝关爱中心与法国优格公司建立长期的合作关系，为全国的EB患者免费发放优拓敷料，下表为2017年度上半年捐赠优拓的发放名单。

  • 2016年Q3Q4优拓发放名单

    梦竹 | 2016-11-25

    蝴蝶宝贝关爱中心与法国优格公司建立长期的合作关系，为全国的EB患者免费发放优拓敷料，2016年度Q3Q4季度的优拓发放已经开始，请申请的患者查看下表了解发放数量，2016年度的优拓发放至此结束，中心仍...

  • 2016年8月增补优拓发放名单

    梦竹 | 2016-09-17

    考虑到部分新进群友错过了2016年Q1Q2的优拓申请，我们特地为2016年6月1号之后加群的患者增加一次申请免费优拓的机会。申请截止日期为9月9日，到截止日期为止我们共收到14位病友申请，期初有五位病...

    2016年8月增补优拓发放名单

  • 一平方厘米的关爱项目受益人选取结果揭晓

    梦竹 | 2016-06-12

    2015年9月7-9日，蝴蝶宝贝关爱中心参加了腾讯公益发起的99公益日活动，在腾讯乐捐平台上向公众展开募捐，计划为50名EB患者筹集40万元购买优质敷料。3个月筹款期结束后，共募集善款13万余元，虽然...

  • 与新加坡DebRA和国际（新西兰）DebRA的交流

    周迎春 | 2016-06-08

    新加坡DebRA2016年5月18日，趁着在新加坡出差的机会约见了新加坡DebRA的负责人Mark Koh Jean Aan。Mark是新加坡一家医院的皮肤科主任（kandang kerbau...

    与新加坡DebRA和国际（新西兰）DebRA的交流

  • 2016年Q1Q2优拓发放名单

    梦竹 | 2016-06-03

    2016年上半年优拓敷料免费发放工作已经结束，从5月9日开放申请到5月25日截止，我们共收到近百位申请，除去未及时支付邮费和未登记患者资料的，中心最后为85户患者家庭和北大一院的林博共86位发放了敷料...

  • 紧急通知-小型EB患者聚会，2016年5月29日下午2点，上海浦东乳山路

    周迎春 | 2016-05-26

    2016年5月29日下午，30日和31日两个全天，新西兰DebRA创始人、国际DebRA执行委员及“EB无国界”亚太区宣传大使Anna，和新西兰DebRA工作人员Lea...

  • 2016年Q1Q2优拓发放申请公告

    梦竹 | 2016-05-09

    各位病友好 ...

  • 一项针对遗传性大疱表皮松解症患者的三期，多中心，随机，双盲，有安慰剂对照的SD-101软膏疗效和安全性研究

    周迎春 | 2016-04-12

    最近收购Scioderm公司之后，Amicus Therapeutics公司正在开发用于遗传性大疱表皮松解症（EB）的研究性局部治疗（SD-101）药物。Amicus是一家临床阶段的生物技术公司，致力...

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