• 上海市卫生和计划生育委员会发布罕见病目录

    admin | 2016-02-06

    上海市卫生和计划生育委员会,以入选病种基本符合中国罕见病定义、具有明确诊断的技术方法、具有一定疗效的干预措施为主要原则,确定将56种疾病纳入《上海市主要罕见病名录(2016年版)》。其中第22项是遗传...

  • 蝴蝶宝贝关爱中心邀请您参加“反-正是爱”活动

    admin | 2016-02-01

    世上有种人,为了减轻病痛,不得不反穿衣服。因为皮肤脆弱如同蝶翼,他们被昵称为“蝴蝶宝贝”。请自行设计写有活动名称的海报,反穿衣服手持海报拍照,发微博,微信或QQ空间,并邀请至少3位好友共同参与活动,接...

  • 2015年上海EB患者冬季见面会

    杨梦竹 | 2015-12-03

    2015年11月22日中午十点,推迟了近一个月的上海EB患者见面会终于准时开始。 ...

  • 大疱性表皮松解症治疗需多学科协作

    admin | 2015-06-17

    近日, 由上海德博蝴蝶宝贝关爱中心主办、 罕见病发展中心 ( CORD )及法国优格公司协办的大疱性表皮松解症 ( EB ) 患者生存状况调查发布会暨 2015 全国 EB 患者大会在 京 举 行...

  • EB 患者诊治状况不容乐观

    admin | 2015-06-10

    2015年6月10日,中国医药报的报道

  • 遗传性皮肤疾病基因疗法的首次成功

    周迎春 | 2012-12-27

    一个意大利的研究组已经首次在一名遗传性皮肤疾病患者身上证明了对这种造成极大痛苦和伤残的疾病进行基因矫正从而有效的“治愈”被治疗的皮肤区域是可行的。