很多人可能都有过这种经历:寒冬起床好痛苦,慌乱之中反穿衣,出门被人注目礼,低头一看真丢脸!但是你知道吗,世上有种人,为了减轻病痛,不得不反穿衣服。因为皮肤脆弱如同蝶翼,他们被昵称为“蝴蝶宝贝”。

大疱性表皮松解症(EB)患者昵称为“蝴蝶宝贝”。蝴蝶宝贝的皮肤非常脆弱,平时衣物的摩擦会产生水疱。为了减小摩擦,很多患者会选择把内衣反过来穿,让衣服的接缝朝外。

EB是一种先天遗传性疾病,目前尚无成熟治愈方案,所以会终生患病。严重的患儿需要每日包扎护理,使用的护理材料必须是特制的敷料,许多患者父母中的一位不得不放弃工作在家照顾病患, 患者家庭的经济和精神压力都面临巨大挑战。他们需要社会的关怀和支持,需要感受您给的温暖和力量。

2016年2月1日开始,到2016年3月31日结束,蝴蝶宝贝关爱中心发起“反-正是爱”活动,邀请您:反穿衣服,拍照送祝福,为蝴蝶宝贝们送出一份关爱,反穿衣,爱非凡!

把衣服反过来穿(内衣外套都行),通过微博和微信分享照片并邀请自己的好友一起分享照片,增加普通人对大疱性表皮松解症疾病的了解。

参与方式:

  • 自行设计写有活动名称“反-正是爱”的海报,反穿衣服手持海报拍照,在微博或微信朋友圈发出,并@3位好友共同参与活动,接力传递爱心!

为了让活动更有趣,下面是一些小窍门:

  1. 微博文字中添加话题#反-正是爱#
  2. 微博@你的好友,同时@蝴蝶宝贝关爱中心,也可以@有影响力的人。
  3. 照片分享到微信朋友圈之后,邀请点赞或评论的朋友同样分享照片。
  4. 和亲朋好友一起,手持蝴蝶宝贝的标志拍照。
  5. 可以关注蝴蝶宝贝关爱中心的微信公众号,并把照片发给我们。我们的微信公众号在活动期间会推送精彩的照片。
  6. 春节期间可以把新衣反过来穿。

如有其它创意,欢迎发邮件到debra_china@163.com交流。

下面是你可以使用的资源:

  • 可打印出来涂色后手持自拍的蝴蝶图案:EB蝴蝶图案
  • After print out, you can color and hold it for selfie: EB sign

“反-正是爱”228-全国各地的共享照片