2016年2月28日在上海五处地标同时进行宣传活动

2016年2月28日,蝴蝶宝贝关爱中心组织了五组志愿者,同时在上海的五处地标进行宣传活动。活动地点分别在人民广场,徐家汇,东方明珠,儿童医学中心,虹口龙之梦快闪。每个小队4-8人,穿特制T恤拍照,并邀请路人一起拍照。

关于本次活动有蝴蝶宝贝关爱中心和护理家360的微信报道。


2015年12月4日的启动讨论会

大疱性表皮松解症患者昵称为“蝴蝶宝贝”。蝴蝶宝贝的皮肤非常脆弱,平时衣物的摩擦会产生水疱。为了减小摩擦,很多患者会选择把内衣反过来穿,让衣 服的接缝朝外。为了宣传疾病的知识,蝴蝶宝贝关爱中心计划发起“反穿衣”活动,邀请普通人把衣服反过来穿(内衣外套都行),通过微博和微信分享照片并邀请 自己的好友一起分享照片,增加普通人对大疱性表皮松解症疾病的了解。

2015年12月4日和梦竹讨论了反穿衣活动的计划,初步设想如下:

1,需要为活动想一个好听的名字。即刻开始征集命名方案。

2,活动的时间确定为从2016年2月1日开始,到2016年3月31日结束。希望经过一段时间的预热,可以在2月29日罕见病日前后产生比较大的影响。

3,因目前蝴蝶宝贝关爱中心没有可以公募的基金会合作项目,本次活动只做宣传,不呼吁参与的人捐款。

4,我们计划组织线下活动。一个思路是在2月28日组织上海的患者和志愿者在地标建筑附近快闪,拍摄反穿衣的照片。其它地方的患者如果能组织线下活动,蝴蝶宝贝关爱中心讲给予资金和组织上的支持。

5,在活动期间号召全国各地的EB患者和家属给当地的媒体写信,增加对EB的关注。

6,为了扩大活动的影响力,需要尽可能邀请名人参与。

7,蝴蝶宝贝关爱中心将准备一些活动需要的材料。包括:1),自拍的标语板;2),EB标志,可用于线下活动涂色;3)媒体信件模板,先准备好发给患者和志愿者,2月22日统一发给媒体。

下面是英国活动的样式:

 

 

8,因为活动的时间跨越春节,我们考虑可以一起邀请大家在春节期间花一天时间反穿新衣。这样的活动可能会比较有趣。

9,我们会在1月份先收集一些患者的照片,在2月1日活动开始时集中发布。

10,如有其它创意,欢迎发邮件到debra_china@163.com交流。


2015年12月31日,征集活动名称及其后的投票

2015年12月31日,通过微信征集活动名称。起个美名,赢美皮康!

2016年1月12日,反穿衣活动名称票选开始啦。

2016年1月19日,确定活动名称为“反-正是爱”