蝴蝶宝贝安心测

一、             项目简介

遗传性大疱性表皮松解症(EB)患者可通过基因检测了解疾病的精确分型,为应对各种并发症做好准备,预测疾病发展的方向,提前做好应对措施;基因检测的结果还可以作为产前诊断的依据。基因检测是许多EB患者的需求,但是一些经济条件不太理想的患者家庭,支付检测费用有困难。

蝴蝶宝贝安心测项目由上海德博蝴蝶宝贝关爱中心(以下简称中心)发起,在北京大学第一医院皮肤科的大力支持下,可向经济困难患者提供帮助,免除大部分基因检测费用,为这些家庭做精确的分型诊断,提供产前诊断的依据。

 

二、             如何申请安心测

1、    在中心网站上或护理咨询群群文件中下载申请表填写;

2、    发送邮件到中心邮箱(邮箱地址为debra_china@163.com)表明申请意愿,并附申请表;

3、    提交家庭经济情况证明:民政局颁发的低保证,居委会或村委会开出的家庭贫困证明,家中在职人员的单位开出的收入证明(上面三项根据实际情况提交,能证明经济情况即可,尽量多给),第三方证明人的联系电话(必须给,我们会核对)。发邮件时将这些证明用手机拍照,发送图片(注意照片要清楚,建议在手机上安装扫描全能王APP拍照),待申请通过后需邮寄纸质证明原件,低保证邮寄复印件。

4、    中心核实和认定申请人是否符合条件,核实过程中可能会要求其它证明材料;

 

三、             安心测项目具体流程

1、  需要做检测的患者家庭先行在北京大学第一医院做基因检测,并自行垫付检测费用,注意保留与医院签订的赠与协议书;

2、  向中心提交申请表和相关经济情况证明文件;

3、  中心确定申请人符合条件后,与申请人签署安心测的捐赠合同,并回收申请人与医院签订的赠与协议书(需有林博签字);

4、  中心联系北京大学第一医院申请退费,收到北京大学第一医院退还的检测费用之后,转至申请人账户;

5、  汇款产生的手续费由中心支付;

6、  原则上,中心每年为五户患者家庭提供免费基因检测。特殊情况下如仍有患者提出申请,经理事会审议通过可酌情增加名额。

 

四、             联系我们

  上海德博蝴蝶宝贝关爱中心

  电话:139-1850-3042

  中心邮箱: debra_china@163.com

 

如果您想要申请安心测项目,请填写一份安心测申请表

2018年对项目的修改

2018年以前免除了申请人所有的基因检测费用。2018年开始,申请人仍需支付1000元,即标准检测费用的十分之一。