本栏目发布EB患者特效敷料捐赠的信息,包括患者申请免费敷料的通知和最后的发放结果。敷料的来源有厂商和代理商的捐赠,以及蝴蝶宝贝关爱中心发起的公益项目购买的敷料。

当前有效的项目为:公益球赛敷料礼包新生儿蝴蝶宝贝能量包优惠购买


蝴蝶宝贝福利大全


蝴蝶杯公益球赛敷料礼包

2019年4月14日,蝴蝶宝贝关爱中心与扶轮社上海爱丽舍分社联合举办上海蝴蝶宝贝公益足球赛,公益球赛获得32支球队参与支持,并获得近50万元捐款用于帮助大疱性表皮松解症患者,这些善款将被用于为患者购买敷料、进行免费的基因检测、接受专业的护理培训以及支持蝴蝶宝贝关爱中心的运营。

善款的一半被用来购买优质敷料,免费发放到50户蝴蝶宝贝家庭,为他们减轻经济负担,为宝贝们缓解病痛。

2020年因疫情影响,球赛延期到10月份举办,同样用一半资金为EB患者们购买了敷料,并已发放完毕。通知和发放结果如下:

2021年预计仍将在11月举办蝴蝶杯足球赛。

为帮助EB新生儿患者家庭快速了解EB患者专用的护理产品,特设计了新生儿能量包,仅限出生2个月之内的宝宝家属领取。

本项目长期有效。

优惠购买渠道

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心在QQ群中组织以优惠价格购买美皮康保愈美普朗特消毒液,赫曼绷带的活动。另外稳健医疗京东旗舰店长期为EB患者提供买一送二活动,购买时备注特别的密码即可。

想申请加群首先需要填患者登记表