上海

上海复旦附属儿科医院

  • 地址:上海市闵行区万源路399号
  • 挂号方法:有多种方法,参考医院主页上的说明。关注复旦大学附属儿科医院的微信公众号(ekzc399)后,可以通过微信预约就诊。

新生儿护理

  • 可以挂护理部副主任陈劼每周四下午的“造瘘口护理门诊”,学习护理方法。陈劼的好大夫主页:http://chenjie2018.haodf.com/
  • 新生儿科对28天之内的新生儿只要疾病需要就接收入院。在陈劼老师的推动下,多个科室的护士知道护理EB患儿的方法,复旦附属儿科医院是国内对EB新生儿护理最好的医院。
  • 周四去医院的话可以同时挂皮肤科和造瘘口护理门诊。

皮肤科诊断(只限18岁以下儿童)

  • ***从2018年6月开始,王榴慧主任每周一下午有遗传性大疱表皮松解症专病门诊
  • 每周二下午有遗传性皮肤病专病门诊,挂号费25元。医生是窦丽敏叶莹
  • 窦丽敏的好大夫主页:http://doulimindr.haodf.com/,可查看门诊时间。
  • 可做EB患者的基因检测,单独检测患儿1800元。如同时验证父母的信息,每人增加600元(一家三口总费用3000元)(产前诊断另外收费)。
  • 可开疾病诊断书(我还没有见过,征集例子)。疾病证明流程(门诊办公室):1、患者携带有诊断意义的病历和检查报告挂号就诊;2、就诊结束,凭借病史至门诊接待室取疾病证明单,返回诊室填写证明,再返回门诊接待室加盖医院公章。注:医院无权开具免修课程等证明。病史中会写疾病的注意事项。

产前诊断

  • 请事先联系叶莹或窦丽敏。在上海市红房子妇产科医院抽羊水后可在儿科医院测胎儿基因突变。

其它

  • 周一周三上午有预防接种评估门诊
  • 上海德博蝴蝶宝贝关爱中心联合陈劼老师,计划在儿科医院建立EB多学科专病门诊,如您有无法满足的医疗需求,请反馈给中心,我们一起想办法。

上海交通大学医学院附属新华医院

  • 地址:上海市杨浦区控江路1665号

皮肤科诊断

  • 推荐挂皮肤科李明的号,可以做基因检测,按家庭收费(产前诊断另外收费)。好大夫主页:http://aypyslm.haodf.com/,可查看门诊时间。
  • 挂号:李教授一般不加号。确有困难且难以克服的EB患者可事先联系中心。
  • 或者找皮肤科梁键莹医生或陈付英医生。
  • 上海德博蝴蝶宝贝关爱中心与李明医生有合作的免费基因检测项目,如有需要请咨询中心。

产前诊断及植入前诊断(即试管婴儿)

  • 李明医生或梁键莹医生。

分指手术

  • 皮肤科的邓丹医生可以做皮肤手术,可以做分指手术。

口腔科

  • 可找口腔科康璐医生做龋齿预防和牙齿修复等治疗。康医生每周二上午,周五全天接待初诊。挂普通号让护士分诊给康医生。
  • 从2018年10月起,每月开放一次EB专病门诊,由上海德博蝴蝶宝贝关爱中心负责排号。有需求请联系中心

    其它

    • 可通过微信公众号(上海新华医院)预约挂号。

    广东

    南方医科大学皮肤病医院(广东省皮肤病医院)

    • 地址:广东省越秀区麓景路2号

    皮肤科(皮肤一科)

    • 林志淼教授于2021年8月转到南方医科大学皮肤病医院工作。目前门诊时间如下:
    • 周一上午 儿童/遗传门诊,2楼 11 诊室
    • 周一下午 皮肤科专家门诊,2楼 12 诊室
    • 周二下午 专家特诊,3楼 VIP1 诊室
    • 周三上午 儿童/遗传门诊,2楼 11 诊室
    • 周四上午 银屑病门诊,4楼 5 诊室
    • 请关注南方医科大学皮肤病医院公众号-预约挂号-搜索“林志淼”即可挂号。温馨提示:初次就诊请先到“诊疗-电子健康卡”建立电子健康卡后再预约挂号。
    • 可在好大夫网站查看林教授的门诊时间。林志淼的好大夫主页:http://zhimiaolin.haodf.com/ 
    • 基因检测及其它咨询:可通过好大夫网站联系林志淼教授。可以预约网上交流或付费电话。
    • 基因检测报告分析:有些医生推荐患者在基因检测公司做基因检测,经常也能出结果,但可能会缺少解释。遇到这种情况可以按上面的方式联系林教授,发给他基因检测报告,林教授可以帮忙判断检测是否正确如果正确的话并加以解释。这里有一个好检测报告的例子
    • 可开疾病诊断书必须患者自己到医院就诊),证明需减少摩擦,无传染性,可正常接种疫苗,可上学。这里是两个例子:诊断书-1诊断书-2
    • 网上买药。很多患者需要效力比较强的止痒药或其它药物,一般的医生不敢开。可通过好大夫联系林教授,他可以网上开处方,可以在网上药房买药。通常网上药房的药物种类比实体药房更全一些。

      北京大学深圳医院

      • 地址: 广东省深圳市福田莲花路1120号

      皮肤科

      • 钟伟龙医生,可帮助基因检测患者抽血

      北京

      北京星宜诊所

      • 地址:北京市西城区金融街丰汇园21号
      • 林志淼医生工作已经正式从北京大学第一医院调动到南方医科大学皮肤病医院(广东省皮肤病医院)。北京星宜诊所出诊仍保留,预期每月出诊一次,请随时留意出诊通知。

      北京儿童医院/北京儿童医院顺义妇儿医院

      • 地址:北京市西城区南礼士路56号。

      皮肤科诊断


      四川

      四川大学华西医院

      • 地址:成都市武侯区国学巷37号。门诊地址:门诊大楼二楼A2区17诊室

      皮肤科诊治

      • 医生:皮肤科李薇,好大夫主页:http://liweihx.haodf.com/,可查看门诊时间。李薇有时在温江院区看门诊。
      • 挂号方式:可以去门诊挂号,或者通过医院官方微信或者APP等方式预约挂号,具体方式见华西医院官方网站。
      • 华西医院建有罕见病诊治中心(微信号:huaxihjb),未来有希望为EB患者提供多学科的服务。

      成都市锦江区妇幼保健院

      • 地址:成都市锦江区三官堂街3号

      试管婴儿(即植入前诊断)

      • 医生李岭,四川大学生命科学院教授,锦江区妇幼保健院生殖中心。
      • 挂号方式:可微信预约(微信号:cdsjjqfybjy)
      • 说明:锦江区妇幼保健院只能做植入前的诊断,患者事先完成EB的基因检测(可以找李薇做检测)。怀孕期间还应该做羊水穿刺或取绒毛膜验证植入前检测的结果,孕检一般在四川省妇幼保健院做。试管婴儿费用较高,如顺利可能需花费10万左右,不顺利需要花费更多。

      河南

      郑州大学第二附属医院

      • 地址:河南省郑州市经八路2号

      分指手术

      • 医生:整形外科简玉洛主任。简主任是国内最早为EB患者做分指手术的医生,也是手术次数最多的医生(2018年)。手术后仍需要到医院换药,也需要较长的修养时间。在郑州手术的一个优点是生活成本较低。
      • 挂号方式:医院主页上有挂号方式,但网上信息不全。简主任说他的手机号码可以给需要的患者,如需要请联系蝴蝶宝贝关爱中心。

      江苏

      中国医学科学院皮肤病医院(中国医学科学院皮肤病研究所)

      • 地址:江苏省南京市玄武区蒋王庙街12号

      皮肤科

      湖南

      湖南省儿童医院

      • 地址:湖南省长沙市梓园路86号

      皮肤科

      • 唐金玲医生
      • 挂号:可微信公众号预约(微信号:hnetyy1987),详见医院主页。不便来院的可以在好大夫在线咨询,可以申请图文问诊、电话咨询。可以微信公众号(haodf_hz)咨询或好大夫在线网站https://www.haodf.com/
      • EB患者基因检测及报告分析(上海新华医院李明在做技术支持,质量请放心)。

        • 开疾病诊断书(初次就诊必须患者本人到医院),证明需减少摩擦,无传染性,可正常接种疫苗,可上学。
        • 开EB患者需要的止痒、外用药物等。协调打预防针。
        • 可网上买药。可通过好大夫联系医生,网上咨询后可以开处方,可以在网上药房买药。
        • 严重患者可申请住院治疗及护理,电话0731-85356022。


      湖北

      武汉市第三医院/武汉大学附属同仁医院

      • 地址:湖北省武汉市武昌区彭刘杨路241号

      新生儿科

      • 徐玲医生,可帮助基因检测患者抽血