上海

上海复旦附属儿科医院

  • 地址:上海市闵行区万源路399号
  • 挂号方法:有多种方法,参考医院主页上的说明。关注复旦大学附属儿科医院的微信公众号(ekzc399)后,可以通过微信预约就诊。

新生儿护理

  • 可以挂护理部副主任陈劼每周四下午的“造瘘口护理门诊”,学习护理方法。陈劼的好大夫主页:http://chenjie2018.haodf.com/
  • 新生儿科对28天之内的新生儿只要疾病需要就接收入院。在陈劼老师的推动下,多个科室的护士知道护理EB患儿的方法,复旦附属儿科医院是国内对EB新生儿护理最好的医院。
  • 周四去医院的话可以同时挂皮肤科和造瘘口护理门诊。

皮肤科诊断(只限18岁以下儿童)

  • ***从2018年6月开始,王榴慧主任每周一下午有遗传性大疱表皮松解症专病门诊
  • 每周二下午有遗传性皮肤病专病门诊,挂号费25元。医生是窦丽敏叶莹
  • 窦丽敏的好大夫主页:http://doulimindr.haodf.com/,可查看门诊时间。
  • 可做EB患者的基因检测,单独检测患儿1800元。如同时验证父母的信息,每人增加600元(一家三口总费用3000元)。
  • 可开疾病诊断书(我还没有见过,征集例子)。疾病证明流程(门诊办公室):1、患者携带有诊断意义的病历和检查报告挂号就诊;2、就诊结束,凭借病史至门诊接待室取疾病证明单,返回诊室填写证明,再返回门诊接待室加盖医院公章。注:医院无权开具免修课程等权利。病史中会写疾病的注意事项。

产前诊断

  • 请事先联系叶莹或窦丽敏。在上海市红房子妇产科医院抽羊水后可在儿科医院测胎儿基因突变。

其它

  • 周一周三上午有预防接种评估门诊
  • 上海德博蝴蝶宝贝关爱中心联合陈劼老师,计划在儿科医院建立EB多学科专病门诊,如您有无法满足的医疗需求,请反馈给中心,我们一起想办法。

上海交通大学医学院附属新华医院

  • 地址:上海市杨浦区控江路1665号

皮肤科诊断

  • 推荐挂皮肤科李明的号,可以做基因检测。好大夫主页:http://aypyslm.haodf.com/,可查看门诊时间。
  • 挂号:李教授一般不加号。确有困难且难以克服的EB患者可事先联系我(周迎春)。
  • 或者找皮肤科梁键莹医生。

产前诊断

  • 李明医生或梁键莹医生。

分指手术

  • 皮肤科的邓丹医生可以做皮肤手术,可以做分指手术。因手术涉及到EB患者的特殊情况需要考虑,请先联系李明医生。

口腔科

  • 可找口腔科康璐医生做龋齿预防和牙齿修复等治疗。康医生每周二上午,周五全天接待初诊。挂普通号让护士分诊给康医生。

    其它

    • 上海德博蝴蝶宝贝关爱中心联合李明老师,计划在新华医院建立EB多学科专病门诊,如您有无法满足的医疗需求,请反馈给中心,我们一起想办法。

    上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心

    • 地址:上海市东方路1678号

    骨髓移植

    • 血液肿瘤科已经成功完成了一例EB患者的骨髓移植。第二例即将进仓(2018年4月)。
    • 咨询骨髓移植流程等问题可挂陈静(大)罗长缨

    北京

    北京大学第一医院

    • 医院地址:北京市西城区西什库大街8号。
    • 实验室的地址和电话:北京市西城区西什库大街8号北大医院旧门诊部科研楼5楼504,电话010-83575810​。有些病友知道林教授的个人电话号码,除非事先征得他的同意,请不要转发他的个人电话号码。

    皮肤科诊断

    • 门诊:挂北京大学第一医院林志淼教授的专家号。可在好大夫网站查看林教授的门诊时间。林志淼的好大夫主页:http://zhimiaolin.haodf.com/
    • 挂号:林教授一般不加号。确有困难且难以克服的EB患者可事先联系我(周迎春)。
    • 基因检测及其它咨询:可通过好大夫网站联系林志淼教授。可以预约网上交流或付费电话。
    • 基因检测报告分析:有些医生推荐患者在基因检测公司做基因检测,经常也能出结果,但可能会缺少解释。遇到这种情况可以按上面的方式联系林教授,发给他基因检测报告,林教授可以帮忙判断检测是否正确如果正确的话并加以解释。这里有一个好检测报告的例子
    • 可开疾病诊断书必须患者自己到医院就诊),证明需减少摩擦,无传染性,可正常接种疫苗,可上学。这里是两个例子:诊断书-1诊断书-2
    • 网上买药。很多患者需要效力比较强的止痒药或其它药物,一般的医生不敢开。可通过好大夫联系林教授,他可以网上开处方,可以在网上药房买药。通常网上药房的药物种类比实体药房更全一些。
    • 注意:在患者或家属没有去医院就诊的情况下,不要要求林教授直接开诊断证明给你。医生不能自己开证明,自己拿到医院去盖章,会被抓起来的。也不要要求林教授开药给你寄过去。医生开药也需要排队挂号、付款、取药、邮寄。请尊重医生的劳动和时间。

    产前诊断

    北京儿童医院

    • 地址:北京市西城区南礼士路56号。

    皮肤科诊断

    骨髓移植

    • 血液科可以挂秦茂权朱光华的号。但EB患者是否适合手术需要皮肤科医生判断,建议首先找徐哲或林志淼咨询。

    四川

    四川大学华西医院

    • 地址:成都市武侯区国学巷37号。门诊地址:门诊大楼二楼A2区17诊室

    皮肤科诊治

    • 医生:皮肤科李薇,好大夫主页:http://liweihx.haodf.com/,可查看门诊时间。李薇有时在温江院区看门诊。
    • 挂号方式:可以去门诊挂号,或者通过医院官方微信或者APP等方式预约挂号,具体方式见华西医院官方网站。
    • 华西医院建有罕见病诊治中心(微信号:huaxihjb),未来有希望为EB患者提供多学科的服务。

    成都市锦江区妇幼保健院

    • 地址:成都市锦江区三官堂街3号

    试管婴儿(即植入前诊断)

    • 医生李岭,四川大学生命科学院教授,锦江区妇幼保健院生殖中心。
    • 挂号方式:可微信预约(微信号:cdsjjqfybjy)
    • 说明:锦江区妇幼保健院只能做植入前的诊断,患者事先完成EB的基因检测(可以找李薇做检测)。怀孕期间还应该做羊水穿刺或取绒毛膜验证植入前检测的结果,孕检一般在四川省妇幼保健院做。试管婴儿费用较高,如顺利可能需花费10万左右,不顺利需要花费更多。

    河南

    郑州大学第二附属医院

    • 地址:河南省郑州市经八路2号

    分指手术

    • 医生:整形外科简玉洛主任。简主任是国内最早为EB患者做分指手术的医生,也是手术次数最多的医生(2018年)。手术后仍需要到医院换药,也需要较长的修养时间。在郑州手术的一个优点是生活成本较低。
    • 挂号方式:医院主页上有挂号方式,但网上信息不全。简主任说他的手机号码可以给需要的患者,如需要请联系蝴蝶宝贝关爱中心。

    湖南

    湖南省儿童医院

    • 地址:湖南省长沙市梓园路86号

    皮肤科

    • 唐金玲医生
    • 开止痒药,开自制氯霉素氧化锌软膏。协调打预防针。EB患者基因检测(上海新华医院李明在做技术支持,质量请放心)
    • 挂号:可通过医院的微信号挂号,详见医院主页

    其它地区

    长江大学第二临床医学院(荆州市中心医院)

    • 地址:湖北省荆州市荆州区人民路1号
    • 医生:皮肤科孙毅
    • 挂号方式:挂皮肤科指定找孙毅就诊。网上显示的固定的专家门诊时间是周五下午,其它时间普通门诊,时间不固定。

    宁夏医科大学总医院

    • 地址:宁夏银川市胜利南街804号
    • 医生:皮肤科于英瑶
    • 挂号方式:皮肤科普通门诊

    南昌大学第一附属医院

    • 地址:江西省南昌市永外正街17号
    • 医生:皮肤科王剑
    • 挂号方式:皮肤科普通门诊

    厦门大学附属中山医院

    • 地址:福建省厦门市湖滨南路201号
    • 医生:皮肤科副主任医师姜晓勇
    • 挂号方式:周一下午和周四上午为专家门诊时间,可网络预约挂号或电话预约挂号(0592-2993666、96166、114)

    深圳市人民医院

    • 地址:深圳市罗湖区东门北路1017号
    • 医生:皮肤科主治医生阳芳
    • 挂号方式:一般周五下午在,挂号费17元

    山东大学齐鲁医院青岛院区

    • 地址:青岛市合肥路758号
    • 医生:皮肤科汤占利
    • 出诊时间:周一至周五上午

    西京医院(西京皮肤医院)

    • 地址:陕西省西安市长乐西路15号
    • 医生:皮肤科王刚主任
    • 挂号方式:可尝试通过好大夫网站挂号(http://xjwgang.haodf.com/)(王刚主任没有亲自参加蝴蝶宝贝关爱中心组织的EB医生研讨会,委托了科室同事参加)。

    上述医生本人或同事参加过蝴蝶宝贝关爱中心组织的EB医生研讨会。有时候EB患者可能会因为其它疾病而需要找皮肤科医生,因为直接挂其它科室,医生可能不敢诊治。