皮肤科

北京大学第一医院

  • 门诊:挂北京大学第一医院林志淼教授的专家号。如果挂不到号,可以通过好大夫(http://zhimiaolin.haodf.com/)预约加号。可在好大夫网站查看林教授的门诊时间
  • 基因检测及其它咨询:可通过好大夫网站联系林志淼教授http://zhimiaolin.haodf.com/。可以预约网上交流或付费电话。
  • 产前诊断关于北京大学第一医院产科羊水预约流程及事宜(更新)缺乏患儿基因检测结果依旧有希望进行精准产前诊断遗传性皮肤病产前诊断的一些常见问答秦宇妈分享的羊水穿刺流程

  • 基因检测报告分析:有些医生推荐患者在基因检测公司做基因检测,经常也能出结果,但可能会缺少解释。遇到这种情况可以按上面的方式联系林教授,发给他基因检测报告,林教授可以帮忙判断检测是否正确如果正确的话并加以解释。这里有一个好检测报告的例子
  • 可开疾病诊断书必须患者自己到医院就诊),证明需减少摩擦,无传染性,可正常接种疫苗,可上学。这里是两个例子:诊断书-1诊断书-2
  • 网上买药。很多患者需要效力比较强的止痒药或其它药物,一般的医生不敢开。可通过好大夫联系林教授,他可以网上开处方,可以在网上药房买药。通常网上药房的药物种类比实体药房更全一些。
  • 实验室的地址和电话:北京市西城区西什库大街8号北大医院旧门诊部科研楼5楼504,电话010-83575810​。有些病友知道林教授的个人电话号码,除非事先征得他的同意,请不要转发他的个人电话号码。
  • 注意:在患者或家属没有去医院就诊的情况下,不要要求林教授直接开诊断证明给你。医生不能自己开证明,自己拿到医院去盖章,会被抓起来的。也不要要求林教授开药给你寄过去。医生开药也需要排队挂号、付款、取药、邮寄。请尊重医生的劳动和时间。

北京儿童医院

  • 地址:北京市西城区南礼士路56号。
  • 皮肤科可以挂徐哲的号。2016年起每周五有专家门诊,可通过114电话预约,也可以下载北京儿童医院的APP。(好大夫上的信息不准确)徐哲主任目前主要精力在顺义妇幼,周五的门诊临时更改的可能性比较大。
  • 2016年起徐哲兼任北京市顺义区妇幼保健院皮肤科主任,周一、三、四在顺义妇幼。详细信息可在顺义妇幼网站上查询。
  • 血液科可以挂秦茂权或朱光华的号。但EB患者是否适合手术需要皮肤科医生判断,建议首先挂徐哲的号。

上海复旦附属儿科医院

  • 可以找皮肤科叶莹窦丽敏诊治。挂普通号,让护士分给叶莹或窦丽敏即可。窦丽敏大夫周一、周二、周四在门诊(这是2017年9月1日后的排班计划)。叶莹医生曾经有一段时间不在门诊,2017年8月已经重新开始看门诊。
  • 也可以挂小儿外科陈劼护士长每周四的“造口护理门诊”,学习护理方法。
  • 可开疾病诊断书(我还没有见过,征集例子)。疾病证明流程(门诊办公室):1、患者携带有诊断意义的病历和检查报告挂号就诊;2、就诊结束,凭借病史至门诊接待室取疾病证明单,返回诊室填写证明,再返回门诊接待室加盖医院公章。注:医院无权开具免修课程等权利。病史中会写疾病的注意事项。
  • 周一周三上午有预防接种评估门诊。
  • 地址:上海市闵行区万源路399号
  • 挂号方法:有多种方法,参考医院主页上的说明

上海交通大学医学院附属新华医院

  • 推荐挂皮肤科李明的号(2017年6月李明已经从国外进修返回,可以找他就诊了
  • 地址:上海市杨浦区控江路1665号

这里推荐的医生可能不是相应科室资历最深的专家。但肯定是对遗传性大疱表皮松解症最熟悉最了解的医生。另外这几个医院的皮肤科医生都可以做基因检测。

长江大学第二临床医学院(荆州市中心医院)

  • 地址:湖北省荆州市荆州区人民路1号
  • 医生:皮肤科孙毅
  • 挂号方式:挂皮肤科指定找孙毅就诊。网上显示的固定的专家门诊时间是周五下午,其它时间普通门诊,时间不固定。

宁夏医科大学总医院

  • 地址:宁夏银川市胜利南街804号
  • 医生:皮肤科于英瑶
  • 挂号方式:皮肤科普通门诊

南昌大学第一附属医院

  • 地址:江西省南昌市永外正街17号
  • 医生:皮肤科王剑
  • 挂号方式:皮肤科普通门诊

厦门大学附属中山医院

  • 地址:福建省厦门市湖滨南路201号
  • 医生:皮肤科副主任医师姜晓勇
  • 挂号方式:周一下午和周四上午为专家门诊时间,可网络预约挂号或电话预约挂号(0592-2993666、96166、114)

深圳市人民医院

  • 地址:深圳市罗湖区东门北路1017号
  • 医生:皮肤科主治医生阳芳
  • 挂号方式:一般周五下午在,挂号费17元

山东大学齐鲁医院青岛院区

  • 地址:青岛市合肥路758号
  • 医生:皮肤科汤占利
  • 出诊时间:周一至周五上午

西京医院(西京皮肤医院)

  • 地址:陕西省西安市长乐西路15号
  • 医生:皮肤科王刚主任
  • 挂号方式:可尝试通过好大夫网站挂号(http://xjwgang.haodf.com/)(王刚主任没有亲自参加蝴蝶宝贝关爱中心组织的EB医生研讨会,委托了科室同事参加)。

上述医生本人或同事参加过蝴蝶宝贝关爱中心组织的EB医生研讨会。有时候EB患者可能会因为其它疾病而需要找皮肤科医生,因为直接挂其它科室,医生可能不敢诊治。

四川大学华西医院

  • 医生:皮肤科李薇
  • 地址:成都市武侯区国学巷37号
  • 出诊时间每周二全天。门诊地址:门诊大楼二楼A2区17诊室
  • 挂号方式:可以去门诊挂号,或者通过医院官方微信或者APP等方式预约挂号,具体方式见华西医院官方网站。

李薇医生的学生主动联系了蝴蝶宝贝关爱中心,表示曾诊断过EB,并且可以为EB患者明确诊断及进行辅助治疗。不过我们还没有见过面。

分指手术

郑州大学第二附属医院

  • 地址:河南省郑州市经八路2号
  • 医生:整形外科简玉洛主任。简主任是国内最早为EB患者做分指手术的医生,也是手术次数最多的医生(2016年)。手术后仍需要到医院换药,也需要较长的修养时间。在郑州手术的一个优点是生活成本较低。
  • 挂号方式:医院主页上有挂号方式,但网上信息不全。简主任说他的手机号码可以给需要的患者,如需要请联系蝴蝶宝贝关爱中心。