2020年及2017年,参加了国际DebRA大会。

2017年蝴蝶宝贝关爱中心在北京顺义妇儿医院召开了“牵手蝴蝶宝贝-第三届EB全国患者大会”。

2015年蝴蝶宝贝关爱中心在北京大学第一医院召开了第二届大疱性表皮松解症患者大会。

2012年蝴蝶宝贝关爱中心在北京大学第一医院召开了第一届大疱性表皮松解症患者大会。

下面是患者大会的记录。


相聚金秋,牵手同行——2017第三届EB患者大会圆满落幕

蝴蝶宝贝关爱中心关于大会的微信报道