蝴蝶宝贝关爱中心执行主任 梦竹

2019 年工作

• 一月完成： 优拓免费发放 27000 片， 受益家庭 116 户
• 二月完成： 罕见病日宣传， 参加了上海领肤医疗有限公司举行的“润贝舒婴儿润肤霜”上市发布会，获得价值 10 万元产品捐赠
• 三月完成： 民政局年审报告； 获得安百隆公司 2 万元资金捐赠
• 四月完成：“蝴蝶杯” 公益足球赛； 开通月捐
• 五月完成： 青岛护理培训班开办； 美宝患者走访项目结束，获得 4 万元资金支持
• 六月完成： 博鳌亚洲论坛全球健康博览会参会； 保愈美代理商年会； 民政局给出年检合格结论
• 七月完成： 参加 2019 首届罕见病合作交流会；与 SITV 及彪马谈家庭亲子跑活动； 准备参加罕见病联盟发起的全国患者调查项目
• 八月完成： 基因检测问题患者群义诊；完成一系列准备工作，包括 99 公益日项目设计， 徐荣祥基金会磋商深圳护理培训班协议， 足球赛敷料礼包采购及发放名单
• 九月完成： 完成 680 名患者调查； 送牙医赴智利进修； 2020 年工作计划制定
• 十月完成： 深圳护理培训班开办，足球赛敷料礼包发放到 33 户家庭
• 十一月及十二月： 理事会召开， 2019 年工作总结 

2020 年计划 

• 护理培训班
• --外地一次，预算 6 万元
• --结合李明的皮肤科罕见病培训？
• --上海三次，预算 20,000 元 * 3
• 爱丽舍扶轮社蝴蝶杯足球赛
• --敷料包 50%+基因检测 10%+培训班或其他倡导活动 30%+中心
• --运营 10%
• 参加伦敦 DebRA 会议，预算 20,000 元 * 2 人
• 全国患者大会 或 少年 EB 患者夏令营，如有研究进展等重要事件则举办患者大会，否则举办夏令营。预算￥170,000
• 增拍 EB 新生儿护理视频。预算￥10000/次
• 增设一名专职护士巡回全国给与护理指导
• 拍摄 EB 纪录片
• 参与一些行业会议，如：中国罕见病大会，上海罕见病大会，罕见病机构
• 能力建设培训班，皮肤科罕见病研讨培训
• 组织建设
• --理事会扩容
• --准备社会团体等级评估，目标 4A