上海德博蝴蝶宝贝关爱中心第三届理事会/监事会第八次会议纪要
一、会议主题：2025年工作总结和2026年工作计划
二、参会人员
（一）第三届理事：周迎春、林志淼、李明（陈付英代理）、邓丹、陈劼、黎小锋、曹克龙、陈懿玮、张文民
（二）第三届监事：张娜、吴明贤、王文军
（三）中心工作人员：孙春阳、扎西央宗、连佳慧
三、会议时间：2026年1月22日19:00-21:00
四、会议模式：腾讯会议
五、记录员：扎西央宗
六、会议主要内容
（一）中心主任孙春阳向理事会监事会汇报了2025年工作。具体为：
1.患者服务
（1）患者数据管理方面，今年新增患者186名，目前有效患者总数为1678人。2025年相较于去年有了明显进步，实现了规范化、系统化。数据收集依托于灵析患者登记通道，收集后进行整理、筛选、清洗和重新规整，以保证数据的准确性。此外，还对患者信息进行分类、标签化，以便在患者服务过程中起到提醒作用。最后，将患者服务记录上传至平台。
（2）患者特殊关怀方面，2025年有新的机制，包括新生儿护理包和家长咨询等。此外，还有应急资金支持特殊患者，如特困、急症患者等。同时，还为重症住院患者提供救助，如协助对接医院、陪诊等。
（3）患者参与互动方面，主要通过企业微信与患者和家属保持联系，提供咨询服务。其次，内部项目共建、对外联合活动等。患者和家属对中心的工作给予大力支持，积极参与调研、采访等活动。此外，还与一些相关机构合作，共同开展活动，实现资源共享。
2.项目活动
（1）今年结束了一项长达五年的合作——基因检测项目，项目成果不仅在EB突变数据库的建立，为EB科研助力，更是患者群体在自我护理和了解疾病过程中有了更积极表现。原本以为2026年我们需要去寻找新的关于基因检测的支持伙伴，但在8月前往北京拜访中吉智药主要负责人后，我们将有望继续合作。
（2）今年的重点项目是由爱心企业凯西（中国）支持的《中国大疱性表皮松解症（EB）患者自然病史的混合方法研究》，项目在4月中旬启动后，历经3个多月的时间成功回收40份访谈，并顺利完成了定性访谈复盘会，2026年将开始执行问卷发放。
（3）今年护理培训班顺利完成两场，分别在天津和成都召开，这是我们自2016年开始的“火种计划”，目的是为了让专业的护理离患者再近一点。活动继续公益零门槛原则，培训免费，为参会的35家患者家庭报销异地交通与住宿费，活动成本坚持严格把控，做到了每一分赞助都用在“刀刃”上。
（4）今年和爱心企业唯源立康合作开展了线上专家义诊活动，为EB患者提供专业医疗服务。2025年，顺利开展了8场专家义诊，每期约6-10名患者参与，每次义诊时间为一小时至一个半小时。2026年，继续开展专家义诊活动，以满足患者需求。
3.媒体宣传
（1）在媒体宣传与内容运营的探索实践中，新增了媒体宣传板块并引入连佳慧参与。
（2）规划启动了中心小红书账号；自4月起内容逐渐规范化，涵盖患者故事、科普与针对性内容，至7、8月形成模式化分类。
（3）公众号与自媒体内容实现差异化运营：公众号侧重对内通知与重要活动，自媒体则面向大众，以轻松、情感和科普内容为主，致力于以积极、真实、轻松的品牌化方式塑造“德博蝴蝶宝贝关爱中心”形象。
（4）在自媒体运营与内容优化方面，关注者从最初数个自然增长至300余人，阅读量持续提升；当前内容以患者故事与基因检测解读为主，但与患者自发宣传的区分度尚不明显。2026年计划进一步聚焦患者叙事、深化企业合作、推动中心IP化，并通过提升剪辑与拍摄手法、细化内容分类及规范化操作，持续优化内容质量与品牌差异化布局。
4.合作交流
（1）在药物研发与市场推进方面，重点关注了合作交流、药物临床试验及市场引进的进展与挑战，包括WG1025药物临床启动、湘雅临床开展以及国外凯西医疗对国内引进的支持，同时指出部分企业面临资金缺乏、试验困难等阻碍，期望能加快解决以推动药物上市。
（2）在企业合作与公益活动探索中，公益跑、足球赛等代表的蝴蝶宝贝公益活动，既为患者群体提供支持，也为参与者带来捐赠与政策资源，此外与海得宝的商业化合作为后续项目提供了参考模式。
（3）在商业化与社会声量活动中，2025年底与海得宝签署年度IP协议并计划2026年初进一步推进，同时通过主流媒体平台开展患者采访与科普画展，并与振德医疗、稳健医疗等企业合作为患者争取优惠与支持，共同拓展品牌影响力。
5.捐赠捐助
（1）今年主要仍聚焦与现金捐赠，但回顾2025年发现物资捐赠的金额每年都不低，2026年可能会有更多。
（2）在捐赠资金的使用上会涉及到项目分摊、非限定性物资捐赠等问题，需要进一步明确分类，强化资金透明。
6.总结
（1）合作方面，虽然目前部分支持可能还处于突发性状态，但未来可以整合并维护这些关系，寻求长期合作。物资捐赠的情况，虽然未计入收入，但也是需要重视的部分。
（2）团队方面，回顾过去一年的团队表现，认为大家尽职尽责，为26年的工作奠定了良好基础。希望2026年能打造更专业、完善的患者社群，提高服务方与患者之间的沟通效果。
（二）中心主任孙春阳向理事会监事会汇报了2026年工作计划。具体为：
2026年的计划与预算主要涵盖三个方向：患者服务、科研支持与自媒体运营。患者服务板块将重点推进EB多学科诊疗（MDT）项目，包括门诊挂号协调、手术费用报销支持等；科研支持部分将聚焦调研报告的设计、调查问卷的收集与数据分析；自媒体运营方面计划进一步扩大规模与影响力。
此外，计划中还包括开展EB相关学术会议与培训、拓展爱心护理包覆盖范围、常规优质敷料采购以及患者日常咨询支持等内容。
七、理事建议：
1.媒体宣传需进一步提升专业化区分度，在持续深耕患者故事的同时，也要合理突出中心的专业角色与参与价值。
2.应充分关注并发挥患者在绘画方面的天赋与参与热情，积极策划或参与公益画展等艺术类活动，拓展表达与互动形式。
3.当前执行团队在工作条理性方面尚有提升空间，计划在原有月报基础上增加周报机制与关键绩效指标（KPI）管理，推动工作前置，提升执行效率。
4.需加强对EB多学科诊疗（MDT）的宣传推广，建议结合实际情况更新运营策略，探索与护理培训班等现有项目联动，形成协同传播效应。
5.患者群体的心理支持需求日益凸显，应系统关注并回应相关需求，通过常态化的关怀行动营造更具温度的社群氛围。
八、会议决议
理事会认为2025年工作卓有成效。理事会通过了如下决议：
（一）理事会以口头方式表决通过，认可2025年中心工作，支持中心开展更多样化的合作，实现中心宗旨。（同意7人、弃权0人、反对0人）
（二）理事会以口头方式表决通过，同意2026年工作计划。（同意7人、弃权0人、反对0人）
