上海德博蝴蝶宝贝关爱中心第三届九次理事会/监事会会议纪要

（一）会议议题

1.第四届理事会筹备会

2.第一季度工作总结

（二）参会人员

1.第三届理事会成员：周迎春、林志淼、李明（陈付英代理）、陈劼、陈懿玮、曹克龙、邓丹

2.第三届监事会成员：张娜、吴明贤、王文军

3.工作人员：孙春阳、扎西央宗、连佳慧

（三）缺席人员

1.第三届理事会成员：黎小锋、张文民

2.第三届监事会成员：无

3.工作人员：无

（四）会议信息

1.会议时间：2026年4月22日20:00至21:00

2.会议形式：线上会议

3.线上会议号：腾讯会议 930 672 243

4.会议记录员：扎西央宗

5.会议记录审核：孙春阳、周迎春

（五）会议内容

1.第一季度工作总结

（1）患者服务规模与质量提升

截至3月底，有效登记患者人数达1699人，服务覆盖范围持续扩大，患者基数稳步增长。患者咨询内容从基础护理延伸至并发症管理、遗传生殖咨询、疫苗接种及新生儿护理等更多专业领域，咨询内容深度拓展。新生儿护理包中增加了支持企业的相关产品，产品更多样化，护理包进一步优化升级。

（2）患者物资保障与渠道开发

经评估振德医疗的醋酸纤维油砂，其效果达到国际先进水平，并已开通EB患者专属优惠通道。2025年度的美皮康采购因国内货源不稳定及物流问题受阻，一平方厘米的关爱项目执行相应延期。经协商，京东健康拟出面将特定规格的美皮康正式引入中国，初期承担亏损以低价销售，并有望通过其医疗救助项目实现二次报销，为EB患者提供更合规且低成本的购买渠道。

（3）患者医疗救助与生活支持

今年与上海儿童医学中心合作，由1家爱心企业捐赠启动了EB患者医疗救助计划，目前已覆盖3位患者并完成报销。已与复旦大学附属儿科医院社工部“小布家园”项目达成合作，开放了针对EB患者的住宿申请，目前已进入试行阶段，未来将有效减轻外地EB患者就医的经济负担，并影响更多其他医院的类似项目支持覆盖EB患者。

（4）企业合作与品牌联动

与爱心企业海得宝达成IP联名及联合宣传协议，通过产品包装、文创周边及媒体采访（如新华社）提升品牌声量。金斯瑞生物合作的“心愿101计划”和“金斯瑞南百”已顺利落地，整体反馈积极。

（5）大型活动执行与调整

因无法承担足球赛繁重的组织工作，我们已退出球赛的具体执行，并转为仅接受资助方身份，2025年获得约5万元资助。

（6）EB护理技能培训和EB患者自然病史研究

拟定于5月17日与中国医科大学附属第一医院（沈阳）合作举办春季护理技能培训会，实现东北地区首场培训会。鉴于当地缺乏EB相关经验，拟邀请知名的EB专家提供支持。与董咚教授合作的EB患者自然病史研究已完成第一版问卷设计，计划在6月前完成1000-1200份样本的回收。预计今年内将产出一份阶段性的研究报告，为后续科研提供数据支撑。

2.理事会换届筹备

（1）筹备组组建与流程

为贯彻落实相关部门的管理要求，经研究决定，成立换届筹备委员会，由周迎春和孙春阳牵头，负责新一届理事人选的筛选与推荐工作。根据工作安排，拟于今年下半年完成正式换届。筹备组需按照相关规定，提前半年向业务主管单位及登记管理机关报备换届相关材料。

（2）新理事增补方向

增加患者代表，寻找与中心连接紧密且具备一定专业背景的患者或患者家属加入理事会。吸纳专业与社会资源，寻求具有公众影响力的爱心人士加入。

（六）理事建议

1.工作执行规范需进一步提升，特别指出3月份月报及4月份周报存在漏发或延迟发布的情况，要求严格执行汇报制度。

2.强调财务结算及时性，应支付的项目费用需按时结算，避免长期挂账。

3.工作核心目标要聚焦，不应仅停留在维持运营或被动响应企业节奏，而应围绕“解决EB问题”这一核心目标，重点推进敷料、药物医保纳入及科研进展。

（七）会议决议

1.理事会经线上表决，一致认可2026年第一季度工作，同意持续提供更多的患者服务，加大现有的支持力度，开发和链接新的资源，致力于不断改善遗传性大疱性表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。（同意9人、弃权0人、反对0人）

2.理事会经线上表决，一致通过成立换届筹备委员会的决议，同意由周迎春、孙春阳同志牵头，负责新一届理事人选的推荐工作。（同意9人、弃权0人、反对0人）