讲座首先由大家熟知的李明主任开始，李主任介绍了EB的分型，基因检测能够确认EB类型的原理，介绍了这些年尝试过的一些药物治疗进展等，虽然内容很专业，病友们仍然听得津津有味，并对李主任提到的庆大霉素药物治疗某一类EB有效产生了特别浓厚的兴趣。
冯主任首先清楚地揭示了皮损和营养的关系，并明确营养干预总体目标。接下来围绕这几个目标分别就“怎么样吃够一天的营养”、“母乳喂养如何增加孩子体重”、“便秘的问题”、“怎么补充维生素”、“贫血应该怎么办”等等众多病友高度关注的问题给出了图文并茂详尽的解答。
20220724，党员带头看望EB病友
2022年7月24日，上海德博蝴蝶宝贝关爱中心的两位党员，理事长周迎春和外联负责人查星宇一起前往江苏昆山拜访了EB病友。
患者刘同学10岁前EB没有太影响生活和学习，还是一个比较淘气好动的孩子，但是不幸在10-15岁情况恶化，直至初二不得不被迫放弃学校学习，四处求医，后来到上海新华医院等结构寻求治疗和护理。2017年通过电视节目联系上关爱中心，从此找到了可以依靠的组织。
我们先对刘建卓做了个采访。然后赠予敷料并演示了护理方法。
交流中得知刘同学虽然目前不能到校学习，但是还是坚持积极自学，平时喜欢看文学名著，最近正在看《白鹿原》、《平凡的人生》等。同时和普通青年一样，喜欢科幻《三体》、喜欢电竞游戏《魔兽世界》、喜欢电影《环太平洋》、喜欢机甲玩具…
目前刘同学还能在天气好的稍后自己骑着三轮车在楼下自己骑车转转，骑个2公里的基本就是体力极限——这个范围内还是可以到达小区的小卖部，那里有刘XX的挚爱啤酒+最爱可乐。
刘同学比我们想象中的EB患者要坚强、乐观、快朗，说自己作为EB患者，坚信”人生就像一辆列车，不知道终点在哪里，每天应该做得就是欣赏窗外的风景”——积极地生活每一天！
刘同学还很开心地为大家清唱了一段《隐形的翅膀》，令人动容！
