上海德博蝴蝶宝贝关爱中心是在上海市社团局注册的民办非企业单位。致力于不断改善遗传性大疱性表皮松解症患者及家庭的医疗、生活、学习、工作和社会交往质量。

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心是国内迄今为止唯一的EB患者组织。工作的方向包括：患者支持，推动科研，及科普宣传。

由于机构发展需要，现面向社会招募有激情、有能力的人才加入我们的团队

一，长期志愿者

职责：

• 希望志愿者来自患者或患者家属，工作内容是直接服务患者的事情，包括（选其中一项或多项都可以）：
• 审核新患者加群申请，统计患者信息。
• 回答常见的患者咨询，如护理方法，产前诊断等。
• 统计免费发放敷料的申请，整理申请，整理发放名单，协调发放的过程，跟踪发放结果。一次发放完成后撰写报告。
• 统计优惠购买敷料信息。收集患者的购物款汇总转入中心账号，安排邮寄敷料给患者，一次团购结束后撰写报告。
• 微信文章编辑。

二、全职工作人员

职责：

•  根据患者申请发放护理指南。
• 接受新生儿护理包的申请并发放。
• 与敷料厂家联系购买敷料。
• 护理培训班报名及报销，联系住宿等后勤工作。
• 中心的日常运营，在社团局税务局办理的各项手续。
• 志愿者无法完成的工作和其它服务患者的事项。

工作汇报要求：需要提交周报，月报，年报。

工作地点：上海市环镇北路585号301室。

工作时间：标准工时制。

薪资待遇：月薪5000-8000元。按规定交各种保险。

职位要求： 

1. 认同本机构的愿景、使命及工作方式，对病患群体及其需求有足够的尊重和理解；
2. 有独立的活动策划、文案撰写能力；
3. 本科以上学历，具有良好的人际沟通能力；
4. 有筹资相关工作经验者优先；
5. 熟练使用办公软件；
6. 英语优秀者优先。EB病友和家属优先。

如何应聘：

有意者请将个人简历发送邮件至：debra_china@163.com。

邮件标题请注明：姓名+应聘职务。

咨询电话：13816368618。