第一章 总则

第一条 为规范患者登记服务工作，明确流程权责，保障信息准确性与服务时效性，实现患者管理的标准化与闭环化，特制定本办法。

第二条 本办法适用于通过机构官方渠道进行的月度患者登记、支持服务及相关管理工作。

第三条 本工作实行专设负责人制。

• 执行负责人：负责本办法所规定全流程的具体执行、沟通与初步审核。
• 终审负责人：负责对归档材料进行最终审阅，并提出处理意见。

第四条 工作时限

每月登记服务周期自当月1日到次月3日。执行负责人须于当前周期内完成全流程工作并将完整材料归档，提交终审负责人终审。

第二章 工作流程与规范

第五条 患者登记与服务全流程共分为四个阶段，具体规范如下：

第一阶段：登记启动与材料收集

1、执行负责人应通过机构官网、微信公众号、公众号客服及本人企业微信等多渠道，发布并引导潜在患者获取《上海德博蝴蝶宝贝关爱中心EB患者登记表》。

2、负责收集患者提交的登记表及其他初步证明材料。

第二阶段：审核、分流与处理

3、执行负责人须对全部登记材料进行审核，确保信息准确与资料完整。

4、审核后按以下规则分流处理，并均在5个工作日内完成沟通：

• 对非本计划服务病种的患者，应明确告知其处理意见及相关建议。
• 对材料不全的患者，应主动指导并收集补充材料。
• 对材料齐全的合格患者，流转至下一阶段。

第三阶段：入群服务与支持执行

5、对于材料齐全（含补充后齐全）的合格患者，执行负责人应通过企业微信发出邀请，将其加入“蝴蝶宝贝关爱中心患者互助交流群”。

6、执行负责人需主动评估患者需求，协调或直接提供物资支持、护理及就医建议等专项协助。

7、负责收集患者的基因检测报告，或对有必要者进行基因检测的相关知识宣教。

第四阶段：归档、终审与闭环

8、执行负责人须为每一位完成登记的患者建立档案，并将信息准确录入。

9、全流程服务结束后，执行负责人应编制《患者服务记录》，并与对应的《患者登记表》、患者档案等材料一并统一归档。

10、执行负责人须于每月3日前，将上月全部归档材料提交终审负责人进行最终审阅。

11、终审负责人在审阅中发现的任何问题，应批示执行负责人及时联系患者处理并修正材料，确保所有记录准确、完整，形成管理闭环。

12、《患者登记表》的维护，表内患者如果出现死亡、失联、判定不是EB等情况的及时从主表中删除。

第三章 附则

第六条 本办法由上海德博蝴蝶宝贝关爱中心负责解释。

第七条 本办法自发布之日起施行。