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新闻动态

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  • 2023年蝴蝶杯足球赛成功举办

    admin | 2023-11-10

    今年的蝴蝶杯足球赛组织难度仅次于首次。

  • 2022 EB关爱周 | 在坚守中等待希望,在欢乐中践行公益

    admin | 2022-11-19

    2022年10月23日,第四届“蝴蝶杯”公益足球赛在历尽坎坷和波折后终于如期举行,也许是因为被各种限制关的太久,也许是足球本身的魅力,最重要的也许是因为大家都有一颗爱心。 ...

  • 德国的EB发病率

    admin | 2022-10-06

    研究表明,德国的 EB 总体发病率为每百万活产 45...

  • 一项临床研究没有发现外用10%加巴喷丁对减轻EB患者的瘙痒有效果

    admin | 2022-10-06

    瘙痒是一种对大疱性表皮松解症(EB)患者的生活质量产生不利影响的症状。尽管研究表明加巴喷丁对某些类型的瘙痒有积极作用,但其对 EB...

  • 欧盟5国DEB患者的经济负担

    admin | 2022-10-06

    2022年9月发布的一项研究调查了在欧盟5国家(法国,德国,意大利,西班牙和英国)接受门诊治疗的EB患者的医疗成本,包括患者和护理人员的直接(医疗和非医疗)和间接成本。

  • 2021年10月25日蝴蝶杯足球赛照片直播

    admin | 2022-02-26

    2021年10月25日蝴蝶杯足球赛照片直播

  • 2020年徐荣祥公益基金资助蝴蝶宝贝详情

    梦竹 | 2021-03-30

    从2019年开始,徐荣祥再生生命公益基金会持续资助EB患者家庭,以下为2020年资助详情。

  • 2018年优拓圣诞礼包发放名单

    梦竹 | 2019-01-26

    感谢法国优格公司一如既往地支持中国大陆蝴蝶宝贝家庭,本次捐赠物资达27000片优拓,惠及115户患者家庭。

  • 2018年6月优拓敷料免费发放名单

    梦竹 | 2018-06-30

    蝴蝶宝贝关爱中心与法国优格公司建立长期的合作关系,为全国的EB患者免费发放优拓敷料,下表为2018年度捐赠优拓的发放名单。蝴蝶宝贝关爱中心与法国优格公司建立长期的合作关系,为全国的EB患者免费发放优拓...

  • “脆弱皮肤,坚韧关怀”法国优格持续关爱中国蝴蝶宝贝

    admin | 2017-09-22

    转载自健康网。http://news.39.net/a/170920/5711641.html。同时见于下列平台(不完全列表): ...

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