2015年上海EB患者冬季见面会

发布时间：2015-12-03 发布人：杨梦竹

2015年11月22日中午十点，推迟了近一个月的上海EB患者见面会终于准时开始。

上海地区共9户患者家庭参加了本次见面会，此外中心还邀请了复旦儿科医院的陈劼医生，法国优格公司的代表龚小姐，复旦sunny志愿者团队两位成员，LP25志愿者团队梁先生，志愿者杨小姐等共计30人。

迟到的会面，不改的热情。
——记2015年上海EB患者冬季见面会

2015年11月22日中午十点，推迟了近一个月的上海EB患者见面会终于准时开始。

为了营造轻松的氛围，同时也考虑到来参加的患者中一半以上是小朋友，中心这次特地选择了一个KTV跟大家碰面，KTV有个很好听的名字，叫王子公主奇遇记，先来看看这个可爱的地方：

见面会伊始，由蝴蝶宝贝关爱中心主任梦竹简单介绍了一下中心这一年中的几件大事和大的项目，从2014年11月中心正式民政注册开始，一年半的时间里关爱中心有了突飞猛进的变化，完成了两个十万元以上的项目，登记患者的数量由开始的88位增加到现在的327位，并且这一数字还在持续增长，这固然因为是信息时代大家更容易找到组织，但也说明中心的知名度和影响力在日渐增强。接下来我们还有更多的项目想要完成，2016年希望做的更多的是宣传工作，我们欣喜的发现有更多的患者愿意站出来跟周围的人普及疾病知识，我们也希望蝴蝶宝贝能够在新年里受到更多的关注和关爱。

梦竹大姐

在引发公众意识方面，我们的志愿者为蝴蝶宝贝做了很多工作，比如复旦的sunny团队，派出专业的摄影团队，全程跟拍上海的博文一家，还组织蝴蝶宝贝开展了一系列的活动，上海的几个宝贝跟他们都很相熟不说，最重要的是他们为公众展现了蝴蝶宝贝欢乐，阳光的一面。患者家庭不再是大众想象的一片凄惨，而是跟普通家庭一样充满爱，幸福和各种琐碎。因此博文的妈妈张娜作为患者家属发言时特别介绍了sunny团队年轻帅气的摄影师小李，小李跟大家诉说了如何跟蝴蝶宝贝结缘，也介绍了他们团队其他很多有爱的项目，这是一个充满朝气的团队，我们期待蝴蝶宝贝的成长路上有这样爱心满满的哥哥姐姐的陪伴。

sunny团队李同学（本次活动所有美美的照片均出自他手）

Dani是新上海人，从山东毕业之后带着父母来上海打拼，现在汽车销售做的已经小有成绩，Dani病情不轻，做过分指手术，食道扩张术，手指虽然又并起来，但他跟客户微信沟通起来还是打字飞快，让我很是佩服。一路走来，虽然艰辛，但是妈妈从小学陪读开始，到现在仍旧每天帮忙换药包扎，从未离开过他身边，所以Dani在上海LP25志愿者团队举办的慈善音乐会舞台上，跟妈妈深情相拥，Dani妈妈也几次泪洒舞台，观者无不动容。LP25是几位上海白领自发组织的志愿者团队，了解到罕见病人这个群体，认识了几位蝴蝶宝贝之后，他们想到举办一场慈善音乐会为这些患者筹款，尽他们所能帮助罕见病人，音乐会在2015年4月18日上海云峰剧院顺利举办，Dani代表蝴蝶宝贝群体上台演唱了一首《我是一只小小鸟》，充满正能力的演唱得到同台献唱的艺术家的高度赞扬。此次我们也邀请了LP25团队的代表梁先生一起来参与我们的聚会，见证更多蝴蝶宝贝的风采。

正能量代言人上海Dani

LP25团队代表梁先生

对于患者来说，最大的渴望是康复。虽然就目前的医疗技术，我们还做不到，但是年初周密做的全国首例骨髓移植治疗EB还是牵动所有患者和家属的心，也给予大家极大的信心和希望。因此，周密爸特地做了图文并茂的讲解，详细的描述了周密手术前后的变化，移植手术的注意事项，移植后要注意什么等大家最关心的问题。从下面的图片大家也可以看出，虽然无法做到完全康复，但是大幅度改观是肯定的，这也是周密一家越来越开心的核心原因。这种开心，是发自内心的解脱和放松，心情的变化毫无保留的展现在周密和周密爸的脸上表情上，大家熟知的月如姐看到周密爸都大为惊讶，说跟一年前看到的周密爸完全判若两人。

神采飞扬的周密爸

面色红润的周密

黄月如这个名字是很多患者和家属都熟知的，因为很多人都看过了她在《妈妈咪呀》节目中的坚强和乐观，是她第一次让国内的公众知道了泡泡龙（台湾对EB的昵称），也是月如姐鼓舞了很多的家属跟该死的水疱做斗争，笑面生活。所以当我介绍月如姐也来到现场，人群中居然发出一阵惊呼，大家没想到屏幕中的人物真的走到我们当中了。实际上，这次发给所有参会者的价值500元的金龙鱼礼品券也是月如姐帮助我们向金龙鱼基金会争取到的，中心对月如姐也是充满感激，让我们能够通过这份礼物向患者表达关心，向帮助过我们患者和机构的志愿者们表示感谢。

下图是充满母性的月如姐在发言。月如姐自己三个孩子中，只有大儿子是患者，从小处理伤口包扎戳泡都是月如姐亲力而为，她从不在孩子面前掉泪，因为不想让不懂事的孩子以为自己得了什么可怕的病，她的努力和良苦用心没有白费，现在儿子长成一米八八的大个子，阳光帅气，爱跳街舞，坦然面对各种各样的目光，月如姐在讲话中也鼓励我们的患者父母要坚强，身为一名患者母亲，月如姐尤其心疼患者妈妈们，希望妈妈们能在照顾孩子的辛劳之余，对自己好一点，要注意排解压力。

去年的上海患者见面会，我们请到了新华医院的李明医生，今年李明博士在英国深造，无法前来，但是我们还是那么幸运，又请到了华东地区见过最多EB患儿的复旦附属儿科医院的陈劼医生。当天到场的年纪小点的蝴蝶宝贝，基本上都去过复旦儿科就医，陈劼医生亲自护理过多位EB新生儿，甚至有嘉兴，温州的患者回到当地医院感觉包扎不到位，又专门赶来上海找陈医生帮忙处理伤口的。目前陈劼医生有自己的专科造口门诊，并且在医保使用方面给予上海患者很多方便，有上海医保的患者可以到陈医生的门诊开到平时买不到的敷料。

见面会当天，陈医生虽然有孕在身，还是大老远从闵行赶过来，全程微笑倾听，请陈医生给大家讲话时，陈医生还是一如既往地亲切和谦逊，表示自己也希望跟大家多学习，因为医护人员的包扎和护理也许跟普通家庭的护理有所区别，也诚恳的希望能够跟大家一起交流，于是，见面会的最后一项自由交流就顺理成章拉开序幕。中心带去了各种国际流行的EB专用敷料，法国优格公司的龚小姐也带来了优格公司的新产品，一张小茶几上摆满了各种型号的敷料，龚小姐耐心地跟大家一一讲解敷料的使用和优点所在，苗条的她一下子就被几位家属包围了。这边陈医生也被几个患者围住请教包扎的对错，几位小患者开始忘情的演唱《小苹果》，整个包厢里面顿时热闹非凡。