介绍罕见病患者可以获得帮助的一些渠道

罕见病是发病率低，但病种繁多、症状严重的一类疾病。什么是罕见病？（优酷视频）

因为罕见病太罕见，很多医院和医生无法诊断出疾病。这里介绍罕见病患者可以查询信息获得帮助的一些渠道。

罕见病的种类和介绍

罕见病百科，这是罕见病发展中心编撰的信息，按照疾病的分类介绍了一些罕见病。

上海市罕见病目录，这是国内第一个地方性的罕见病目录，列举了56种疾病。

有20种疾病，还可以通过罕见病摄影展的图片，直观地感受。

罕见病组织

罕见病组织名录，罕见病发展中心整理的信息，列举了国内30多家病友组织。

2016年2月，瓷娃娃在微信中连续介绍了29种罕见病和罕见病机构，名录如下：重症肌无力，结节性硬化，大疱性表皮松解症，肌萎缩侧索硬化症，粘多糖贮积症，发作性睡病，成骨不全症，生长激素缺乏症，肢带型进行性肌营养不良，多发性硬化症，马凡综合征，白塞病，克氏综合征，肢端肥大症，腓骨肌萎缩症，脊髓小脑共济失调，脊髓性肌萎缩，庞贝氏病，卡尔曼氏综合征，肝豆状核变性，尼曼匹克病，软骨发育不全，腹膜假性粘液瘤，杜氏型肌营养不良，硬皮病，肯尼迪病，淋巴管肌瘤病，白化病。

罕见病政策

国内罕见病的特殊政策不多。主要的进展在《罕见病政策保障，地方先行模式可借鉴》一文中基本上都提到了。值得特别指出的是，在没有罕见病特殊政策的情况下，充分利用现有的居民医保、大病保险、综合减负等政策，可以明显减轻罕见病患者的经济负担。

患者能做什么？

患者就诊咨询最好找各自的患者组织。现在没有一家可以提供各种罕见病就诊信息的机构。

患者登记：建议罕见病患者向各自的组织登记，方便获取最新信息。另外可以在罕见病发展中心登记，共同推动医学进步和保障政策。