德国的EB发病率

发布时间：2022-10-06 发布人：admin

研究表明，德国的 EB 总体发病率为每百万活产 45 例。交界型EB的发病率为每百万活产婴儿中有14.23例，高于其他国家，可能反映了早期分子遗传学诊断在严重受影响的新生儿中的可用性。营养不良型EB的评估为每百万活产婴儿15.58例。单纯型 EB 的发病率相对较低，每百万活产婴儿中有 14.93 例，这可能是由于诊断较晚或漏诊，但也有 33% 的病例未明确诊断。使用对数线性模型，我们估计所有 EB 类型的患病率为 54/百万，交界型EB 为 2.44，营养不良性型EB 为 12.16，单纯型EB为 28.44/百万【这几个数字不吻合，但原文如此】。这些数字与其他国家以前报告的数据相当。

结论： 总共，德国人口中至少有2000名EB患者。这些结果应支持国家政策和制药公司的决策，允许更精确地规划药物开发和临床试验，并帮助患者倡导团体努力改善这种孤儿病患者的生活质量。