新闻动态 - 蝴蝶宝贝关爱中心

最近收购Scioderm公司之后，Amicus Therapeutics公司正在开发用于遗传性大疱表皮松解症（EB）的研究性局部治疗（SD-101）药物。Amicus是一家临床阶段的生物技术公司，致力...

2016年2月24日，蝴蝶宝贝关爱中心在微信公众号发布了“300片美300片美皮康等你美图换”活动，倡议患者及家属通过拍照积极参与“反——正是爱”活动，活动推出后，收到近30位患者和家属的积极反馈，我...

2015年，68家公益机构发起的项目（非个案疾病类救助）超过10万元，捐款人次超过1000人，获得微爱成长基金申领资格。上海德博蝴蝶宝贝关爱中心因参与99公益日募捐活动，有幸位列其中。获得腾讯2015...

2015年3月30日上午10:00，上海中江路879号周密家咖啡馆，一场汇聚了患者家庭、专业护理人员和大学生志愿者的小型聚会正在热烈的进行。

2015年9月24-26于伦敦召开了EB-CLINET和DebRA大会，北京儿童医院的徐哲主任参加了会议。

介绍罕见病患者可以获得帮助的一些渠道

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心是 2014 年 11...

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英国DebRA最早启动了ShowYourSeams活动。蝴蝶宝贝关爱中心认为这个创意很好，和英国DebRA确认，计划搞类似的活动。下面的邮件是英国DebRA的确认。

2015年11月22日中午十点，推迟了近一个月的上海EB患者见面会终于准时开始。 ...

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