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新闻动态

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  • 2017年Q3季度优拓发放名单

    梦竹 | 2017-08-04

    蝴蝶宝贝关爱中心与法国优格公司建立长期的合作关系,为全国的EB患者免费发放优拓敷料,下表为2017年度Q3季度,即7-9月捐赠优拓的发放名单。蝴蝶宝贝关爱中心与法国优格公司建立长期的合作关系,为全国的...

    2017年Q3季度优拓发放名单
  • 与新加坡DebRA和国际(新西兰)DebRA的交流

    周迎春 | 2016-06-08

    新加坡DebRA2016年5月18日,趁着在新加坡出差的机会约见了新加坡DebRA的负责人Mark Koh Jean Aan。Mark是新加坡一家医院的皮肤科主任(kandang kerbau...

    与新加坡DebRA和国际(新西兰)DebRA的交流
  • 紧急通知-小型EB患者聚会,2016年5月29日下午2点,上海浦东乳山路

    周迎春 | 2016-05-26

    2016年5月29日下午,30日和31日两个全天,新西兰DebRA创始人、国际DebRA执行委员及“EB无国界”亚太区宣传大使Anna,和新西兰DebRA工作人员Lea...

  • 一项针对遗传性大疱表皮松解症患者的三期,多中心,随机,双盲,有安慰剂对照的SD-101软膏疗效和安全性研究

    周迎春 | 2016-04-12

    最近收购Scioderm公司之后,Amicus Therapeutics公司正在开发用于遗传性大疱表皮松解症(EB)的研究性局部治疗(SD-101)药物。Amicus是一家临床阶段的生物技术公司,致力...

  • 沐春光,爱起航 ——“蝴蝶宝贝关爱中心”活动之医患交流

    张娜 | 2016-03-14

    2015年3月30日上午10:00,上海中江路879号周密家咖啡馆,一场汇聚了患者家庭、专业护理人员和大学生志愿者的小型聚会正在热烈的进行。

    沐春光,爱起航 ——“蝴蝶宝贝关爱中心”活动之医患交流
  • 2015年9月24-26于伦敦召开的EB-CLINET和DebRA大会精华

    admin | 2016-03-14

    2015年9月24-26于伦敦召开了EB-CLINET和DebRA大会,北京儿童医院的徐哲主任参加了会议。

    2015年9月24-26于伦敦召开的EB-CLINET和DebRA大会精华
  • 2015年上海EB患者冬季见面会

    杨梦竹 | 2015-12-03

    2015年11月22日中午十点,推迟了近一个月的上海EB患者见面会终于准时开始。 ...

    2015年上海EB患者冬季见面会
  • 大疱性表皮松解症治疗需多学科协作

    admin | 2015-06-17

    近日, 由上海德博蝴蝶宝贝关爱中心主办、 罕见病发展中心 ( CORD )及法国优格公司协办的大疱性表皮松解症 ( EB ) 患者生存状况调查发布会暨 2015 全国 EB 患者大会在 京 举 行...

  • EB 患者诊治状况不容乐观

    admin | 2015-06-10

    2015年6月10日,中国医药报的报道

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