每一次触碰身体都要小心翼翼,稍重的摩擦可能就会出现水疱、皮肤破损,更严重的情况下,脆弱的食道导致只能吃流食,手指因为皮肤破损与黏连形成拳头手……因为生命传承中不可预测的基因突变,遗传性大疱性表皮松解症(EB),可能会降临到任何一个家庭中。

谁的人生,又能没有过伤痛?有时,我们需要10分钟的“疼”,来提醒自己,生活中的意外、挫折、挣扎,和那些温馨、欢笑、爱与被爱,都是真实存在的,无法逃避,终要面对。

但有一样东西的存在决定了我们的选择——希望

当一个孩子带着响亮的啼哭来到这个世界的时候,父母和孩子共同的生命冒险也就开始了。

但是当这个孩子带着无法治愈的疾病一起降生时,这对于一个家庭意味着什么?那些被生活叠进褶皱里的「意外」又是什么样的呢?

我们希望去看见一个难以被现代主流医学识别的疾病家庭,他们在拆人生盲盒的时候,经历过什么。

“蝴蝶宝贝”,听起来美丽,却是人类最痛苦的疾病之一。

在看完纪录片《看见·蝴蝶宝贝》之后, 我感受到了“疼”。


8月21日,由上海德博蝴蝶宝贝关爱中心和金斯瑞生物科技主办的《关爱蝴蝶宝贝——聚焦温柔》公益展正式结束。本次展览在一周内先后举办了两场,一场在金斯瑞公司内部的羽毛球馆,一场在南京的陶谷公园。