我叫李阳,是一名24岁的EB患者。我出生在一个普通的农民家庭,有一个大我两岁的哥哥,他也是EB患者。听妈妈说,哥哥出生时腿部和脚面有很大的伤口,差点夭折。农村的医疗条件差,在村里赤脚医生爷爷的悉心帮助下,才使命悬一线的哥哥活了下来。等哥哥稍大一些,父母想再生一个健康的孩子来照顾他,于是就有了我。

我刚出生的时候身体看着挺健康的,但是幸福却如此短暂,不久,我的手指和脚趾也开始起水泡并伴随指甲脱落,各种症状都显现出来,家人发现我和哥哥患了一样的病。起初家里的长辈们觉得抚养两个有病的孩子是很大的负担,想趁着我还小就把我丢了,但是妈妈舍不得,她说就算自己受再大的苦也要把我养大。自此妈妈放弃了一切,一心照顾哥哥和我。

妈妈是一个思想很开放的人,从小到大,只要我做的不是坏事,妈妈从来不会干涉我什么,这让我思想独立,有着和健康人一样的理想和抱负,也一直尽力为之奋斗。但是十二岁那年,我的病情恶化,各种并发症在我的身上都可以找到:关节挛缩,眼睛疼,食道狭窄等等。那时我上初一,妈妈为了照顾我,不得不在学校附近租房子住。

因为疾病,我受到同学们的鄙视和排挤,我没有一个朋友,心里承受着巨大的痛苦。回到家里不敢告诉妈妈,更不敢告诉老师,因为老师也对我投来异样的眼光,我还担心老师会让我退学。我感觉自己唯一的出路就是好好学习。可命运总是那么的爱开玩笑,正当我把所有的精力都投入学习时,我小腿的伤口恶化,不能去上学了。妈妈带我去北京看病,医生跟妈妈说没法治疗,只能自己护理,说我能活到十八岁就已经是奇迹了。当时妈妈并没有告诉我这些,只是希望我可以开心的过好每一天,从此以后妈妈都尽可能的满足我的要求,自己却一直默默承受着一切。从医院回家后我的身体也越来越差。虽然不能走路了,但我还是很想去上学,从此妈妈就每天背我上学,一直到我大学毕业。

       我感谢妈妈在我最难的时候默默承担着一切,我现在感觉每活一天都是赚来的,虽然我偶尔也会抱怨疾病缠身,抱怨自己没有这个年纪女孩应该拥有的漂亮容貌和活泼性格,我更不敢去幻想和奢望像正常人一样追求多姿多彩的生活。但我依然感激妈妈对我一直以来的付出,也许这辈子我都不能报答,但我会尽自己最大的努力让她开心。

2013年,我在网上看到了蝴蝶宝贝关爱中心的网站,并加入了QQ护理咨询群。蝴蝶宝贝关爱中心给我许多关心和帮助,还让我有机会分享自己的故事。尽管每天都在承受着痛苦,但我不会选择放弃,因为我对生活有着美好的向往。无论结果如何,活着就有机会。不妨我们一起努力,遇见未来最美的自己!


作者:李阳

原文:【蝴蝶宝贝故事会】向阳花开——遇见未来最美的自己

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