我叫杨婷,是一名39岁的EB患者,我出生于普通矿工家庭。我的父亲已经退休,母亲在我出生后就没去工作,她的主要任务就是照顾我。虽然历经了39年的苦痛挣扎,可每当说起与疾病有关的话题时,我依然能感到来自心底的那份悲凉……

听父母说,我一生下来双脚脚趾就都是粘连的,也可以说十个脚趾只有脚趾的一点轮廓,实际上没有脚趾。我的双手在小的时候就没有指甲,但那时还能够伸展开,而且十指也能分开。可随着年龄的增长,我的双手也不受控制般地的开始萎缩,手指也开始粘连——从最初的可以握笔写字、使用筷子,到这几年连吃面条都只能用勺子。

然而未随年龄变化是我的皮肤——生下来时体无完肤,39年后依旧如此……

这39年里,卫生纸是我的“救星”。在没有敷料的漫长岁月里,卫生纸就成了我的“第二皮肤”——浑身各处都覆盖着层层卫生纸,在减少伤口与衣被摩擦之痛的同时,也带来了附加痛苦——卫生纸原本就不卫生,直接贴到大大小小的伤口上,没几天就渗出脓水。而那些逐渐结痂的地方,被厚厚的卫生纸裹得硬硬的,像一个个乌龟壳卡在身体不同部位,限制着日常活动。

    提到“活动”二字,我更加痛心。总以为从小到大已历经了太多身心磨砺,上天不会再考验我了,可万万没想到它又剥夺了我自由行走的权利。虽然之前双脚发育得只有三岁孩子般大小,脚趾也都粘连着,但还能走,甚至可以出远门。在2014年的年末,我右脚内侧脚踝处出现一块溃疡:原以为每天用碘伏清理包扎,过几天就好了。谁知它越来越严重,于是年后我就在市级和省级医院住院治疗,结果溃疡非但没好反而不断扩大,从脚踝蔓延到了脚脖处。

    我把脚的情况拍了照片分别发给了林医生和我们“蝴蝶宝贝关爱中心”的创始人周迎春大哥。他们建议我赶紧再上一级医院继续治疗,现在正在逐渐康复中。

为了化解孤独,同时能所能及地帮助更多人,我创办了“暖阳心理咨询热线”。开通热线的最初两年,本以为能找到自己的社会定位继而慢慢自立,可是依旧离不开父母的照顾。

现在,我每天起床后就坐在轮椅上接听各地打来的心理求助热线。除了做心理咨询外,就是看着年近七十岁的父母忙里忙外。而我,身体上全靠他们照顾,经济上基本也全靠他们支撑。

文字写不尽父母对我的恩情,也诉不完身上的伤痛,虽然也曾想过放弃生命,但最终我还是选择了在痛苦中坚持,为了疼爱自己的父母和家人,也为了那些随时打暖阳热线来寻求心理帮助的人。

    很多接受过我心理帮助的人,都说我是他们心里的一缕阳光,我更愿意一直做别人人心中不变的“暖阳”!


作者:杨婷

原文:【蝴蝶宝贝故事会】我愿做你心中的暖阳

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