格莱美•雪莉
[来源：www.ebinfoworld.com，周迎春：2006年12月翻译，2012年12月30日最后更新。
2002年12月23日
这是关于詹尼弗·Deprizio几次手外科手术的信息。
在詹尼弗1997年跟我一起生活以前，她已经经历了多次手外科手术，用于分开手指并阻止手套状并指。
由于缺少护理，以前的手术都不成功。以前没有使用戴尔医生和临床医生为她特制的矫正器和夹板，以阻止皮肤长到一起形成蹼和手套状并指。
当时詹尼弗的矫正器和夹板还比较粗糙，比现在硬。现在用“Odoform”和其它柔软的材料在制造矫正器。
Odoform有点像橡皮泥，在手术的时候按照手的样子做成模，以后可以保持柔软而且坚固。
当詹尼弗1997年开始跟我在一起的时候她的两只手都有蹼和手套状并指。她的大拇指是分开的，这使她的手可以像钳子一样动作，但功能很有限。1998年6月詹尼弗跟我以后第一次手术。佛罗里达大学 盖恩斯维尔[Gainesville]的 杉德思医院（Shands Hospital）戴尔医生在门诊进行了这次手术。采用了气体麻醉。由于她只需要躺着，所以没有插管。他们在她脸上涂了很多凡士林，所以面罩没有伤到皮肤。手术很顺利。
戴尔医生需要每天换绷带并检查矫正器的位置，我们在盖恩斯维尔的一个汽车旅馆住了一周。我们住的地方到杉德思3个小时。我带詹尼弗回到家的时候她还很不舒服，但麻醉药和止疼剂还在起作用，她一直睡到第二天我们该去医院的时候。绷带已经浸了很多渗出液，这是正常情况，所以才需要每天换绷带，同时观察感染情况。詹尼弗用了强效抗生素来预防感染。
戴尔医生和鲁思医生（临床医生）在詹尼弗手术的同时做了矫正器，以保持手指互相分开并伸展。他们在手指中打钢钉以保持手指分开并伸直。3周后钢钉取出来了。戴尔医生在办公室进行了这次手术。手术很疼，他们给她用了止疼剂。
然后詹尼弗开始了手和手指的平衡、伸展和运动疗法。这大概化了两个月。总的恢复时间大约3个月。 钢钉取出以后愈合就很快了。詹尼弗白天和晚上都戴着Odoform材料做的矫正器。
治疗过程中她的手一直在变化，有时需要新的矫正器。我们使用ABC包扎法并把矫正器戴在包扎材料外面。这样效果很好，我们现在还继续这样做。
有些人不喜欢ABC包扎法，但我们坚定的相信它。EB患者的情况因人而异，有些人可能不适合用这种方法。像其他人一样，詹尼弗刚开始的时候也抱怨，比如：疼，不舒服，没有用，我不喜欢。但是我坚持使用。现在除了手指劳累或受伤以外，她已经有6个月没有戴矫正器了，但我们仍然在用ABC包扎法。实际上在右手做过手术以后詹尼弗开始自己包扎手了。
右手是2002年5月由戴尔医生在 杉德思医院做的手术。这次没有用气体麻醉，只做了胳膊局部麻醉，詹尼弗是醒着的并且看了大部分手术。噢！！戴尔医生认为手指已经萎缩了。这意味着在韧带上有大量手术。当他 切开詹尼弗手上的茧套以后，原先弯着的手指一个一个伸直了，詹尼弗非常高兴，叫了起来：我的手，我漂亮的手。
戴尔医生采用了与左手手术时相同的步骤、钢钉、矫正器等。我们在汽车旅馆停了4天。同样詹尼弗最疼的时候在睡觉，同样用了止疼药和抗生素。右手情况本来就比左手好一些，这次手术愈合很快。詹尼弗右手只带了3周矫正器，但是我们在她手术后的第一周做ABC法包扎，然后才戴矫正器。她只需要2周的运动疗法，她知道自己需要活动手指，也就做了。
EB患者必须自己完成一些必要的练习，否则治疗的效果不好。根据詹尼弗手矫正手术的经验，我相信小孩儿必须足够大，这样才能完成要求做的事情，才能愿意经历所有的步骤去促进愈合并最终得到可以正常 活动的手。你从图上可以看到，詹尼弗的手跟你我这样没有EB的人不一样，但功能正常，可以做她喜欢的任何事情。
詹尼弗现在在布莱瓦社区学院读二年级（Brevard Community College），专业是网站设计/桌面出版。她的手指在键盘上飞舞，她的打字速度可以达到每分钟60个词，并且还在增长。她打字准确，可以盲打－哦，大部分时间盲打:-)。她右手上戴着学校的戒指，这是她高中毕业以后一直想做的事情。她还戴了别的戒指。
1998年第一次手术以后，她的左手和右手看起来很好。詹尼弗还是一名剧团演员。如果你想讨论手术前的事情，请随时通过这个邮件地址联系我：[email protected]。詹尼弗和我都乐于同您分享我们手术的经验。
格莱美·雪莉
附：如果你在手术后想用ABC包扎法，先涂凡士林润滑，再往手指上包扎1英寸宽的纱布。没有凡士林的话纱布会粘到手指上，拉脱皮肤，造成更多的粘连。我绝对无意贬低您的智慧，只是希望确保您注意到了这一点…
