大疱性表皮松解症新生儿包扎指导-第一部

本视频拍摄的资金来自于2015年9月9日腾讯乐捐公益项目《滚蛋吧，水疱君》。如在线观看效果不佳，可下载后本地播放。

中心2021年开始制作的护理视频

遗传性表皮松解症病患在家自我伤口处理教学

台湾罕见疾病基金会的教学片。供病友们参考。

http://v.youku.com/v_show/id_XNzgwNjgxMTY4.html

江苏小草妈分享的“脚后跟包扎”视频

江苏小草妈自拍的脚后跟包扎过程。值得其他患者学习。
视频中的护理产品厂家是英国施乐辉，型号66007630。如果用其它敷料的话，也可以自己裁剪成类似的形状。

重度JEB患者妈妈分享的护理方法

这是我家三四个月时指甲全部脱落，怎么护理都不行，当时还问的恩恩妈，视频教我，但是我们按方法包扎了一个月一点不见好，可能类型不同，后来孩子爸想到了这个方法，就是费钱费人力，但是的确都愈合了，希望能帮到你们。
这是愈合后的照片，大概花了两个月时间，每天我和孩子爸凌晨起来一个抱着，一个包，大概一个月左右，每天换药，然后有些愈合渗液就少了，之后就两三天换药，到最后一周换一次药。

脚也是如此，脚我们没有分开包，是一起包的，因为交界不会并指，但是要及时让他愈合，不然也会并指，愈合后就可以一直包着保护好。

     

耳朵包扎