本栏目发布EB患者特效敷料捐赠的信息,包括患者申请免费敷料的通知和最后的发放结果。敷料的来源有厂商和代理商的捐赠,以及蝴蝶宝贝关爱中心发起的公益项目购买的敷料。

当前有效的项目为:公益球赛敷料礼包新生儿蝴蝶宝贝能量包优惠购买


公益球赛敷料礼包申请须知

2019年4月14日,蝴蝶宝贝关爱中心与扶轮社上海爱丽舍分社联合举办上海蝴蝶宝贝公益足球赛,公益球赛获得32支球队参与支持,并获得近50万元捐款用于帮助大疱性表皮松解症患者,这些善款将被用于为患者购买敷料、进行免费的基因检测、接受专业的护理培训以及支持蝴蝶宝贝关爱中心的运营。

善款的一半被用来购买优质敷料,免费发放到50户蝴蝶宝贝家庭,为他们减轻经济负担,为宝贝们缓解病痛。

以下是申请公益球赛敷料礼包须知:

1、本次敷料赠予活动,面向经医院明确诊断或基因检测确诊为大疱性表皮松解症,需使用敷料的患者。

2、患者为未成年人的(18周岁以下),可由监护人代替填写申请表。

3、礼包内含:美皮康超薄型20*50/美畅20*50/保愈美5124(10*32cm)/优妥(10*10cm)/赛肤润(100ml)/普朗特液体敷料(350ml)

4、提交申请不意味着一定能获得赠予辅料,请以最终评审结果为准。

5、为了能尽快获得审核,请提交完整的资料,这些资料仅供本项目申请使用,中心承诺将保护所有申请者的个人隐私。

6、中心工作人员将在收到申请者提交的所有资料后的两个月内完成审核,为保证审核质量,若申请者较多,我们会酌情延长审核时长,请耐心等待。

7、因敷料数量有限,将优先提供给最需要的患者,我们会综合家庭情况、就医确诊情况、患者创面情况、家庭经济情况、是否完成中心要求参与的网络调研、报名先后顺序、参与中心活动的积极性等多方面因素来确定最终获得赠予敷料的申请者及赠予数量。

8、为了尽可能帮助更多的患者,原则上每个家庭不可申请超过一份礼包,如有特殊情况可在表单其他栏备注说明。

9、审核完成后,获得敷料赠予的申请者,工作人员会安排邮寄敷料至表单填写地址,快递费用需自理。

10、对于未能获得本次活动赠予敷料名额且确实有必要使用敷料的申请人,会在后续的公益活动中优先考虑。请确保填写的手机号码正确,以便今后联系。

11、受赠者收到敷料后,具体的使用需遵医嘱,中心不对敷料使用方式再做任何说明。

12、为帮助更多大疱性表皮松解症患者,对于获得赠予敷料的申请者,须授权蝴蝶宝贝关爱中心在保护患者本人及其家属个人隐私的前提下,可将其病例故事及图片马赛克处理后用于公益宣传。

13、活动最终解释权归蝴蝶宝贝关爱中心所有,如有其他疑问,可咨询13918503042。

为帮助EB新生儿患者家庭快速了解EB患者专用的护理产品,特设计了新生儿能量包,仅限出生2个月之内的宝宝家属领取。

本项目长期有效。

优惠购买渠道

上海德博蝴蝶宝贝关爱中心在QQ群中组织以优惠价格购买美皮康保愈美普朗特消毒液,赫曼绷带的活动。另外稳健医疗京东旗舰店长期为EB患者提供买一送二活动,购买时备注特别的密码即可。

想申请加群首先需要填患者登记表