陈柳青医生: 前面我也看了一下你的一些情况，前期做的检查还是挺全的，可能唯一缺的是没有看到你父母的基因检测报告。

患者: 对，我父母是没做过基因检测的，只有我自己做了。

陈柳青医生: 从你的这个报告来看的话，你的临床表现和基因检测的结果还是对得上的。

患者: 我看我这个基因检测报告，它的第一条显示的是母源被归类为疑似致病变异，父源是临床意义未明，想请陈主任帮忙解读一下。

陈柳青医生: 遗传性疾病其实挺复杂的，比如说都是同样的一个基因，然后它是不同的位点出来的话，它的表型可能都不太一样。你的这种情况是你的父源和母源都有一个这个位点，它意义没有明确，不等于是说它没有意义，只是未明确你的这个功能到底会缺到什么程度。因为本身这个致病的基因，它的分子量也比较大，有的时候比如说这个突变位点，让这个蛋白翻译的时候提前终止了，它的蛋白功能不全，也可能会造成不同的结果。大家如果是学过生物的话，可能都知道我们蛋白质合成是由基因来决定的，它有的时候错配一个，那么就导致翻译出问题了，它也会出现不同的。所以这也就是为什么我们很多患者看起来都是一个COL7A1突变引起的，但是在不同的人（身上），他的表型还是有不一样的地方。

患者: 那我发病的原因是什么？是因为父母他们遗传到了隐性基因，还是他们自身突变产生了致病基因？

陈柳青医生: 很多时候我们在看到这些患者时，首先会问父母是不是近亲，因为近亲携带相同的这种致病基因的机会大一些。但实际上我们发现，很多并不是近亲结婚，现在碰到这种近亲结婚引起的遗传性疾病都少了很多了。你的父母不是近亲，可能他们恰巧都是一个携带者。那么你父母的这个携带是因为遗传引起来的，还是因为他们自己本身突变引起来的？如果说需要去明确的话，那就要去做加细的检测了。因为这是一个隐性遗传，你父母是没有表型的，我们从临床上来说，就没有特别去追溯这个到底是一代一代地传下来的，还是说因为后天的突变引起来的。

患者: 好的，大概明白了！我结婚之后要孩子的话，孩子会有多大的遗传概率？

陈柳青医生: 我觉得要取决于你的爱人是否有携带致病的隐性基因，如果完全不携带任何致病基因，那么你的小孩就没有遗传的可能性，但这也不等于是说你的第三代（孙辈）就一定没有致病的概率，如果你的孩子遇到携带致病基因的爱人，那你的第三代还是有这种概率的。如果你的爱人万一携带了这个基因，那你孩子患病的概率就是50%左右。

患者: 那在要孩子之前，我是不是要和我爱人再做一次基因检测，是不是有这个必要？如果不做的话，这个概率是不是挺大的？

陈柳青医生: 因为你已经做过了，你的情况是比较明确的，你要是要小孩的话，我觉得你爱人有必要做一个。因为即便你爱人现在是正常表型，不等于她是没有问题的，她有可能是携带隐性基因的一个正常人，那么这个时候你们两个人如果是结合的话，你生的孩子是有50%的（患病）概率的。

患者: 我现在是属于两个小a（隐性基因），如果是有大A（显性基因）的话，那就是没问题的，是这么理解吗，陈主任？

陈柳青医生: 对，你们生的孩子有可能就是Aa，那么他就是不发病的，但是隐性基因是携带着的。

患者: 好的，还是有必要去查一下。

陈柳青医生: 对。我从你发的图片来看的话，你不是很严重。

患者: 对，我不是很严重。我个人感觉在咱们这类疾病里面，我算是比较轻的，因为我是正常都能工作。

陈柳青医生: 你是比较局限型的，医生也有可能会把它当成湿疹，痒疹这种其他的炎症性的病。你的指甲怎么样？

患者: 手的话还好，受影响没有那么大，除了两个大拇指的指甲是比较厚的。然后脚趾甲的话是完全成一个小球了，脚趾甲受影响比较大。

陈柳青医生: 对，因为它还是会影响到这个指甲，一部分原因是可能你穿鞋子摩擦，它就容易起疱，然后就会引起这个甲板的萎缩。

患者: 对。我现在有一些经常摩擦的地方，会特别厚，它可能是十天就形成了，但正常人可能一个月也磨不了那么厚，我这个角质化问题比较严重。

陈柳青医生: 这可能是你的一种保护性的反应。如果是正常人的话，他在接受这种正常摩擦的时候，他不会出疱，对你来说比较容易出疱，所以它是为了对抗，其实是你身体的一个适应性的保护。

患者: 还有一个问题，陈主任，比如说我之前在上大学走的比较多的时候，它虽然是外部形成了这个角质化，但是在里面还是有疱。

陈柳青医生: 对，是这样的。这个疾病它起疱是因为这个粘合力不够，它就是很容易发生在表皮和真皮交界的地方，它是基底膜带有问题，铆进的那个铆钉不够，所以它就比较容易出疱。那么你的茧比较厚，一个可能是你本身的这个基因突变，它的蛋白表达有一定的影响。另外一个，我个人觉得它是保护性的反应。

患者: 明白。

陈柳青医生: 那你平时痒不痒？

患者: 之前没什么问题，最近在小腿后侧那个位置偶尔痒，我自己觉得是干性湿疹。我在东北，天气比较干，因为那个位置没有破皮，我就把维生素E软胶囊里的油给它抹上去，滋润一下。但还好，不是特别痒，其他地方也不怎么痒，夏天会好很多。

陈柳青医生: 所以对你来说，保湿还是挺重要的，做好保湿，你不去搔抓的话，也就会减少水疱的形成。

患者: 那如果我爱人做了基因检测没问题，我们两个生孩子肯定就能避免这个情况？

陈柳青医生: 对，如果是从遗传来计算这个概率的话，它是这样子的。

患者: 会不会存在虽然她不携带，但是在怀孕期间，这个孩子因为某种原因，基因突变了的这种情况？

陈柳青医生: 这种概率还是比较小的，在产前做了这个检查，其实风险度还是降了很多的。如果说真的还是担心，就可能需要在小孩还在胎儿的时候，你能够做一些相关的检测。你说的这种基因突变的概率也不是说没有，但概率是很小的。

患者: 那一般做这种产前基因检测是大医院都可以吗？还是说必须去指定的地方做，这个我不是很了解。

陈柳青医生: 做生殖做的比较好的医院，还有很多以儿科为见长的儿童医院，我觉得他们都还是可以。因为皮肤的遗传病只是一个方面，可能也会有一些其他的遗传性的疾病，其实不仅仅是皮肤。

患者: 好的，谢谢陈主任！

陈柳青医生: 不客气。

患者家属: 你好，陈主任！

陈柳青医生: 你好，我前面也看了一下孩子的病历资料，孩子还是挺严重的，他是属于大疱性表皮松解症里边比较重的这种类型。他现在是不是食道也有一些受累，吃东西这些都会有一些问题，所以才会有贫血呢？

患者家属: 也不是，他比较挑食，他的食道还好，到目前为止我给他做饭，基本上他都能吃得了，自己可以吞咽下去。然后牙齿的话不太好，因为前面四个门牙都不好了，我一直在给他补牙，大牙的话目前还好。之前医生大概看了一下，说里边还好，就是他得锻炼嘴的活动了，因为他有张口受限，担心到时候嘴巴有问题连牙都没法做。还有就是他小的时候就挑食，我们觉得他已经很受罪了，就依着他想吃什么就吃什么，后来想想不是那么回事。他脾气也比较急，你如果不顺着的话，他会心情不太好。

陈柳青医生: 是的。

患者家属: 我们去年十一月份带他去广州，本来想参加试药的，但是在那边查出肾炎，估计他意识到这个问题的严重性了，从那边回来以后就开始配合我们好好吃饭。从广州回来到现在，他体重长了两斤半差不多三斤，之前是47斤，维持了有一年多。

陈柳青医生: 我看他现在的这个血红蛋白才77，有尿蛋白三个➕，有潜血三个➕。肾炎的这个诊断是什么肾炎？因为肾炎本身种类也很多，还有就是现在有没有去进行干预、进行治疗?

患者家属: 当时在广州那边的检查医生告诉我们是肾炎，然后他说这个跟EB有很大关系，属于并发症的一种吧。孩子肾炎的这个问题怎么治疗呢？

陈柳青医生：这个肾炎它是免疫性问题引起来的，还是说就是大疱性表皮松解症引起来的？你们有没有给他进一步的做一些检查，因为这个治疗可能会不一样。

患者家属: 广州那边的医生看完这个报告以后，他就说建议我们回当地，我们到当地以后，可能就是当地的医疗水平不如那些大医院吧，他们就判断说跟这个疾病有关系，是这个疾病引起的。回来以后在医院住了半个月，给他用了一些消炎的（药物），因为他C反应蛋白也高，那个主治医生说建议我们三个月之后复查，复查建议我们去北京或者郑州，他说要带孩子去找专业的肾科，给孩子彻底查一查。

陈柳青医生: 对，我个人觉得肾炎的这个问题，首先是要区分是由于EB引起来的尿蛋白和潜血的问题，还是因为其它的免疫性因素引起来的。比如说像急性的肾小球肾炎，它会和病理类型有关系，大部分可能需要用激素、用其它的一些药去控制这个蛋白，因为他蛋白丢的很多，还是三个加，那对小孩来说，他肯定就是非常容易出现一些其他的问题。如果说它是一个继发性的损害，只是因为EB引起来的话，那就是另外一回事儿。因为他本身就会有一些反复的创伤，另外包括贫血，它也会引起肾脏的一些继发性损害。孩子现在毕竟才12岁，我还是觉得应该先去把肾炎的问题搞清楚一些，因为这会涉及到给他用的治疗方案。

患者家属: 主任，比如说我们要去查这个肾炎，需要做一些什么检查？

陈柳青医生: 肾炎只是一个统称，但是它其实有很多种。小孩他尿蛋白三个加，肯定要去做一些定量，一天的尿蛋白有多少，要不然吃进去的全都丢了，就更容易加重他的营养不良。

患者家属: 定量的话，我们之前也做过一次。

陈柳青医生: 那他有多少呢？

患者家属: 那个量大概是200多毫克，我记得好像是。

陈柳青医生: 二点多克还是200多毫克？因为单位不一样的。做定量的话，尿蛋白三个加，他肯定要去做一个24小时尿蛋白定量。就是一天下来大概丢的是多少？

患者家属: 对，是24小时，多少我忘记了。

陈柳青医生: 我建议你还是到一个大一点的有专门看肾脏病的医院，先把肾炎的诊断明确。

患者家属: 我们计划的是过完年去，2月份左右去郑州给孩子看一看。

陈柳青医生: 对，找肾内科的专科医生来看。

患者家属: 好的，主任。孩子的脚踝变形了，右腿膝关节也有些变形，有办法缓解吗？

陈柳青医生: 可能是和他活动有关系吗？因为他类型比较重。

患者家属: 对，他比较重。他膝盖的左右前后都经常破，但是这个脚踝的话，破的时候还不是特别重，我不知道为什么他的脚就成这个样子了。之前我们也问过其他人，他们说是因为他的腿经常破损，然后他会找一个舒适的地方去走。

陈柳青医生：我是觉得这个还是会有关系的，有很多时候人体是很聪明的，它会选择更舒服一点的这种方式。本身也不排除合并有关节炎的这种情况，关节炎也有一些是免疫因素引起来的。然后因为他有炎症，当然他皮肤这种反复破溃就很容易出现感染。另外就是一些其他的这种系统性的炎症，它会影响到关节和肾脏的问题。

患者家属: 应该是，我们每次去医院医生都是说我们家这个炎症挺重的。主任你现在看到的他这个腿的情况，已经是比较好些的，之前都没法看。

陈柳青医生: 是，为什么叫蝴蝶宝贝，真的就是皮肤很脆，那再加上营养不好的话，伤口也不好长，所以我觉得营养对于这种孩子来说是非常重要的。

患者家属: 是的。

陈柳青医生: 他原来挑食，也有可能是因为他吃的东西会容易让嘴巴起疱，他可能就会选一些软食，但是特别软的东西又会影响他的牙床的发育。所以你们要保证他的蛋白质摄入。

患者家属: 对，蛋白质最近有给他加补。那他的关节这里，能不能给他加那些器具，让他缓过来，因为我担心他这个脚变形会越来越严重，到时候他就没法走路。

陈柳青医生: 但是器具它肯定都是需要有一些支撑的地方，这个支撑的地方对他的皮肤来说可能也有影响的，皮肤稍微一用力就会破，他不一定能接受的。所以对于像这种孩子的话，我觉得可能要在外力的作用下，帮他做康复。

患者家属: 那意思是我们用手，或者让是他自己走路的时候稍微注意一下？

陈柳青医生: 对，你让他主动和被动的去注意。 

患者家属: 最近他的腿和胳膊恢复的不错，是近两年来比较好的，不清楚是和心情或是吃的有关，还是使用了紫花地丁的原因。想问问紫花地丁是不是激素，有依赖吗？

陈柳青医生: 你说的这个紫花地丁，它是一个中药，这种中药它是有一定的免疫抑制作用的，它倒不是激素。有一点类似清热解毒的药。

患者家属: 因为有咱们的病友问我，为什么他腿最近会恢复的好，我也弄不清楚到底因为什么，所以说我就问问，因为我也有用这个紫花地丁去给他煮水喝。

陈柳青医生: 它是有一点抗炎作用的，中药里边的清热解毒的药，其实都是有一点抗炎作用。但是你想如果他饮食好一些的话，他的蛋白水平起来一些，他的这些修复是有可能会好一些。

患者家属: 像蒲公英、菊花、金银花，还有紫花地丁，我每天会交替的用这些给他煮水喝。

陈柳青医生: 因为在中药来说，一些清热解毒的药，都是有点寒凉作用的，如果他吃了之后，比如说容易拉肚子，那你就不要总去给他吃。按中医的理论来说，太过寒凉的会影响他的脾胃。

患者家属: 好，我明白。

陈柳青医生: 所以不要把这些当饮料一样的给他喝。

患者家属: 主任，咱们这个WG1025项目的这款药大概要什么时候能出来？

陈柳青医生: 现在快入组完了，我估计可能也得要到明年后年的样子。 

患者家属: 好的，那我这边没有问题，谢谢主任！

患者: 医生，你好。

陈柳青医生: 你好，你现在主要的问题是什么呢？痒的问题？

患者: 对，痒还有肿痛。

陈柳青医生: 你之前有用过一些什么药来缓解痒和痛吗？

患者: 没有，有些时候会时不时的过敏，吃点过敏药就稍微好一点。

陈柳青医生: 你还有其他的过敏的症状吗？

患者: 背上经常性的会有一大片一大片的小疹子。

陈柳青医生: 你有过敏性鼻炎吗？

患者: 没有。

陈柳青医生: 好。我们现在对于像这种痒疹型的EB的话，因为很多病人都是痒的比较厉害，像之前我们可能会用一些小剂量激素，但是现在呢，我们很多医生都会选择用一些JAK抑制剂或者是生物制剂。但生物制剂它价格会贵一点；JAK抑制剂的话，它止痒效果还可以，而且像第一代的产品的话，已经有非常便宜的药了，我们有些时候也会给病人去用，很多病人用了之后还是可以很好的缓解痒的问题的。因为不痒了之后你不去抓它，继发的伤口也会少很多，有很多病人觉得用了之后有改善。

患者: 是哪种生物制剂？

陈柳青医生: 生物制剂比如说像达必妥（度普利尤单抗）、司普奇拜单抗，这些它都有用。但生物制剂我觉得可以根据你自己的这个经济情况来使用，如果经济情况比较好，也没有一些使用上的禁忌症的话，是可以考虑使用的。我个人觉得生物制剂费用确实会贵一些，目前来说EB又不在医保范围之内，所以我们很多时候都是给病人推荐相对来说性价比高一些的。你只要没有结核，没有一些其他的代谢性的问题，我个人觉得用JAK抑制剂来控制痒会比生物制剂的性价比高，特别是像托法替布，已经有非常便宜的了。但如果你不考虑经济的问题的话，生物制剂的安全性，特别是长期使用的安全性会比JAK抑制剂好一些。

患者：打针的话，打多少针可以（好）？

陈柳青医生: 对你来说，你现在的治疗肯定不是一种治愈性的治疗嘛，它是一种缓解性的治疗，改善性的治疗。

患者: 对，缓解就行，因为痒的就会抓破。

陈柳青医生: 我知道的。就是我刚才跟你讲的，两种选择其实你都可以选，一个是口服的小分子药，一个是打针的这种生物制剂。

患者: 口服的安全性怎么样？

陈柳青医生: 因为它也是用了好多年的药了，你只要不是有一些禁忌症，比如说结核，那你都可以用。从性价比上来说，JAK抑制剂这种口服药的性价比会更高一些。

患者: 这个药去哪个医院都可以拿到吗?

陈柳青医生: 一般大一点的医院应该都会有的，就是医生给您开药可能会查一些相关的指标，没有明确的禁忌症就可以用。

患者: 我女儿现在稍微也有一点症状，她痒的话一抓完以后就起小的紫血疱，那个血疱只有一点点大，一抓就是一片。如果我给她涂一点止痒的药膏，涂过之后就会好一点、轻一点，我怕她以后会向严重的方向发展。

陈柳青医生: 她做过基因检测吗？

患者: 没有，我们都没做过。

陈柳青医生: 那我觉得你孩子还小，可以去给她做一下。

患者: 做基因检测后，明确有这种病了，现在不还是没有治疗的方案？

陈柳青医生: 你妈妈、妹妹都是痒疹型，是比较明确的，你爱人有吗？

患者: 他没有，现在有他牛皮癣。

陈柳青医生: 牛皮癣是个免疫性疾病，和这个关系不是特别大。那你们家孩子症状重吗？

患者: 她现在左脚脚趾的甲床全部变形了，右脚还可以。大概一两岁的时候，腿上好像全部是湿疹一样的。

陈柳青医生: 我觉得首先你还是要找个专科医生，去明确一下你孩子是不是这个疾病。因为你有，但是你爱人没有。

患者: 我是显性营养不良型的。

陈柳青医生: 像你的话，你的症状还是挺明显的，这个可能还是和你比较痒有关系。所以我给你介绍的不管是生物制剂还是JAK抑制剂，我觉得是会有效果的。

患者: 经济方面我1个月就两三千块钱，可以承担得起吗？

陈柳青医生: 可以，我说的JAK抑制剂很便宜，注意监测就行了。

患者: 我没什么问题了，谢谢！

陈柳青医生: 42岁，血红蛋白87，有食道狭窄，吃东西会有影响吗？

患者: 您好陈医生！

陈柳青医生: 你好，你现在吃东西会有影响吗？你是一定要吃软食？会有梗阻现象吗？

患者: 我是几乎没有咀嚼能力的。我没有牙齿，食道狭窄已经二三十年了，一直是靠料理机把食物打成糊，像婴儿一样吃糊状的食物。

陈柳青医生: 明白。现在还是在补充铁剂是吧？血红蛋白87，你是慢性贫血的话，你可能能够适应，不一定会有头晕之类的情况？

患者: 有的，我大概是去年上半年的时候突然昏倒了，之后去医院查的就是血红蛋白87。后来我有吃菲普利的琥珀亚酸铁片，因为那个药还是有点贵的，我每天就吃一小瓶。

陈柳青医生: 有补的起来吗？你血色素有好一点吗？

患者: 那个琥珀亚酸铁片，我大概吃了有两三个月。我自己感觉的话，觉得还是比较乏力，如果我是一个手机的话，我就在一个低电量模式。我现在正好是生理期，想等这段时间过去再复查看看。

陈柳青医生: 你月经量大吗？

患者: 没有以前多，我现在是40多岁了，没有二三十岁那时候多。

陈柳青医生: 那你身上创面多吗？

患者: 我的创面还算是不少，它（营养）流失的很多，因为脖子周围一直长久不愈合的那种伤有很多，然后现在这个肘关节也有两三个月没有愈合了，其它地方也是有渗液渗出的，衣服上、床单上每天都是有红色。另外一个就是我的肾有尿潜血3个加，它从尿液里要流失。

陈柳青医生: 你这个肾炎也是从小都有的吗？

患者: 不是，肾炎大概是五年前查出来的，再之前的话就没有做过尿检。一开始是潜血一个加，之后就两个加，慢慢的在累积。

陈柳青医生: 那你这肾炎有在干预吗？

患者:这肾炎，我曾经挂过一个专家号，他建议我服用激素治疗，我是有点抗拒吃药，因为吞咽也不好，再一个我还是不太想用激素治疗。医生，您说我这个可能还是要再去看一个专科，对不对？

陈柳青医生: 对，我觉得因为本身你的皮肤就丢失蛋白挺多的，然后现在肾脏的问题，也有可能是这个病一个继发的变化，但是也不能够完全排除掉，它是合并的一个肾炎的表现，因为这会涉及到你要用激素干预的问题。还有就是能不能干预？比如说是EB引起来的一个继发性的肾脏改变，它出现这种肾小球肾炎，或者是淀粉样变，那它的治疗和合并引起的这个肾炎，可能治疗方法是不太一样的。

陈柳青医生: 另外就是，我不知道你为什么对激素特别抗拒，有时候我觉得加一点激素，你的创面也能好一些，如果又能对你的这个肾脏有一些治疗的作用，那我觉得是挺好的。当然这个肾脏病也挺复杂的，你是该用激素还是用其他的药，确实还是要专科医生去评估一下，做一些检查。我们现在看到的潜血或者蛋白，它只是一个结果。肾脏病本身是哪种原因引起来的？是不是要用激素干预？这个肯定也还是看情况的。

患者: 那您有推荐的相关的医院或者医生吗？

陈柳青医生: 你是住在哪儿的呢？

患者: 我是江苏徐州地区的。两年前的话是在矿总医院看过。

陈柳青医生: 你去徐州附院找肾内科的医生看看。

患者: 因为我幼年的时候曾经大剂量的用激素，好几次病危的时候有用过激素治疗，大概是在十几岁的时候。醋酸泼尼松片，大剂量的一天要吃十几片，大概吃了一年多。

陈柳青医生: 那个时候是治疗什么？

患者: 那时候是食道完全闭合了，连水都喝不下的程度，还有一次是消化道合并了一个真菌的感染。

陈柳青医生: 但是这个不是用激素的适应症。

患者: 反正那个时候我确定是用的激素治疗，可能也针对我皮肤还是什么的。

陈柳青医生: 因为激素它可以比较容易引起继发的真菌感染。不过说实在的，这么多年，你家里对你应该还是保护的挺好的。

患者: 还算是比较幸运的吧。

陈柳青医生: 我觉得你这个伤口不愈合的问题，可能也还是和整个的营养状况有一定关系。

患者: 是的，我也明显地感觉到，年龄上来之后，整体的情况就不如年轻的时候。

陈柳青医生: 就包括你的血红蛋白，包括蛋白的水平，这些都会有影响。我是觉得在可能的情况下，你蛋白的量要进的稍微多一点。

患者: 这个我就想听一下医生的看法。我就是觉得有点矛盾，一方面我的皮肤流失，它需要大量的蛋白，一方面我又担心会给肾脏增加负担，不太敢过量的使用。

陈柳青医生: 我明白你的意思，因为我自己原来是内科医生，对于慢性肾炎来说的话，它是需要优质蛋白。

患者: 比如说，一天差不多两个鸡蛋是可以保证的，那如果我要再多吃的话，吃多少为合适？

陈柳青医生: 优质蛋白除了鸡蛋之外，包括鱼虾这些蛋白质含量都是比较高的，而且动物源性的蛋白可能要比植物性的更容易利用一些。

患者: 我想知道大概的量。

陈柳青医生: 量的话，可能还和你的身高体重有一定的关系，我个人觉得按照你进糊食的情况，你还担心它超量吗？

患者: 就比如说有的我认识的病友，他一天可以吃20个鸡蛋，我就不敢这么吃。

陈柳青医生: 对，我就告诉你，新冠疫情的时候，我一天吃过13个鸡蛋。

患者: 那您这样说的话，我以后多吃点鸡蛋白了，可以吗？

陈柳青医生: 我觉得你可以多吃点蛋白，真的要多补充一点优质蛋白。

患者: 您觉得我优先选食补比较好，是不是？还有一些病友他们喝那个全氨素之类的，全能营养的那种。

陈柳青医生: 全能营养的，它对补热量肯定是有帮助的，因为你热量不够的话，你的蛋白质更容易被分解掉，你自己会消耗的。你再去测一下血，肝功能里边可以看看你的白蛋白的水平，我觉得白蛋白是非常重要的。

患者: 白蛋白我还好，这一项还好。

陈柳青医生: 血红蛋白和白蛋白，与人的营养状况有很大的关系。

患者: 血红蛋白87。

陈柳青医生: 其实你不算很低，我个人觉得如果是对一个慢性贫血的病人，有很多是可以耐受的，他不一定会有头晕这些。

患者: 我30岁之前觉得还可以保持在110左右，近几年就一直在下滑。

陈柳青医生: 我知道，你不要过度的去看这些，首先你自己会被自己影响到。我自己的一个同学，他的血色素只有六克，他还是同样的天天上班，然后到处出差，但他是别的原因引起来的。慢性失血的这种情况下，有很多人是会有一定的耐受的，当然还是主张你能补上去的补上去。

患者: 明白，以后还要加强营养的补充，尤其是蛋白质。然后再去看一个肾病的专科。

陈柳青医生: 对，这样可能对你的伤口愈合也会有好处。

患者: 实际上就是支持的治疗为主。

陈柳青医生: 是的，支持治疗。像你们这种本身就会丢失很多的情况下，你的热量是要能保证的，而且在这个里边，我觉得蛋白的量它是占着优先级的。

患者: 就是不要和正常人的饮食结构去对比了，我有时候就会担心饮食方面加重了肾脏的负担。

陈柳青医生: 我说的是以优质蛋白为主。你实际上还是可以以动物蛋白为主。

患者: 我好像之前的检查，胆固醇的低密度脂蛋白，在我这个年龄来说，还是有点偏高，接近临界的一个水平，就是既缺营养，低密度脂蛋白胆固醇又有点高。

陈柳青医生: 因为代谢的问题，本身也和遗传等等这些都有关系。

患者: 虽然我不胖，但是我腹部的赘肉还蛮多的。但是也就不管它了，该补还要补的。那么营养粉我就暂时先不添加。

陈柳青医生: 蛋白和脂类是不一样的。