2023年在上海儿童医学中心召开“第四届全国EB患者大会”
2020年及2017年，参加了国际DebRA大会。
2017年蝴蝶宝贝关爱中心在北京顺义妇儿医院召开了“牵手蝴蝶宝贝-第三届EB全国患者大会”。
2015年蝴蝶宝贝关爱中心在北京大学第一医院召开了第二届大疱性表皮松解症患者大会。
2012年蝴蝶宝贝关爱中心在北京大学第一医院召开了第一届大疱性表皮松解症患者大会。
下面是患者大会的记录。
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